Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

ВИЖТЕ ОЩЕ

10-годишно момче e в тежко състояние във Велико Търново, след като беше затиснато от гума на камион

10-годишно дете е в критично състояние и с опасност за живота в областната болница във Велико Търново, след като гума от камион падна върху гърдите му. Инцидентът се случил тази вечер в парк „Дружба“ в старата столица, където на площадка за уличен фитнес при игра на група деца автомобилната гума паднала върху момчето. От общината..

публикувано на 17.07.19 в 22:04
Дмитрий Медведев

Русия спира износа на петрол за Украйна

Русия спира износа на петрол, петролни продукти и въглища за Украйна, обяви на днешното заседание на правителството премиерът Дмитрий Медведев. Той подчерта, че ограниченията са в отговор на въведените наскоро нови  украински санкции срещу Русия. Преди няколко дни правителството на Украйна предприе поредната неприятелска стъпка по отношение..

обновено на 18.04.19 в 19:25
Екрем Имамоглу

Кандидатът на опозицията получава кметския мандат в Истанбул

Церемонията по връчването на мандата за кмет на Истанбул на опозиционния кандидат Екрем Имамоглу започна днес следобед. Въпреки връчването на мандата все още няма окончателно решение на Висшия избирателен съвет по внесената от управляващите жалба за повтаряне на изборите в града. Истанбулската градска избирателна комисия по-рано отхвърли..

публикувано на 17.04.19 в 17:33