Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Внесохме искането за оставката на председателя на Народното събрание, съобщи пред журналисти в Пазарджик съпредседателят на "Продължаваме промяната" (ПП) Асен Василев. Той уточни, че искането, освен от депутати от ПП-ДБ, е подписано и от народни представители от "БСП за България". "Беше внесено искането за оставката на Росен Желязков с..
През миналата година България е внесла 1,7 милиарда кубика руски газ и затова капацитетът по 13-годишния договор между "Булгаргаз" и турската компания "Боташ" за доставка на втечнен природен газ, остава неизползван. Това заяви президентът Румен Радев: "Партиите, които уж воюват с Путин, когато се върнаха на власт, вместо да финализират тези..
Българите искат по-високи пенсии, но без да се увеличават вноските и възрастта за пенсиониране, а с по-добра събираемост. Това сочи изследване на парламента, което беше представено в социалната комисия. 70% искат нова реформа на пенсионната система. Най-доброто решение е да се подобри събираемостта на вноските, смятат 41% от анкетираните. Половината от..
Най-неотложните проблеми в сектор "Земеделие" обсъдиха на среща в Министерския съвет служебният премиер Димитър Главчев, вицепремиерът и финансов министър Людмила Петкова, земеделският министър Георги Тахов и представители на земеделските организации. Премиерът заяви, че т. нар украинска помощ ще бъде изплатена до 15 май: "Взехме решение и се..
От януари 2023 година до края на март тази година Комисията за защита на потребителите е наложила санкции за близо 600 000 лева, събрани са над 353 000 лева, от които около 10% - с помощта на НАП. Това съобщи председателят на комисията Стоил Алипиев по време на блиц контрол в парламентарната Подкомисия за наблюдение на дейността в областта на..
В Гърция изключиха от участие в евроизборите националистическата партия "Спартанци". Депутатите се разследват за подвеждане на избирателите. Депутатите на партията се разследват по обвинение, че са подвели избирателите на парламентарния вот и реално партията се управлява от осъдения за участие в престъпна група заместник-председател на..
Протест, организиран от гражданско движение БОЕЦ, с искане за оставката на вътрешния министър Калин Стоянов, се провежда пред сградата на МВР в центъра на София. Димитър Стоянов: Аз подадох сигнала на 112 и ми казаха, че нямат екипи Причината за недоволството е задържането в понеделник вечерта на журналиста Димитър Стоянов, който е с повдигнати..
Навършиха се 6 години от показния арест на кмета на столичния Район "Младост" Десислава Иванчева и на нейната заместничка Биляна Петрова. В..
След години живот в чужбина млади семейства в Габровско избират да живеят на село и да се върнат към корените си. Те ще се съберат на среща в..
Една от причината за пробива в имунизационното покритие са новите тенденции при разработването и създаването на ваксини – натискът те да бъдат..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Значителна облачност с дъжд