За поредна година "Българската Коледа" ще помогне на Никола Беженаров

За поредна година президентската инициатива "Българската Коледа" ще помогне на Никола Беженаров. Той е на 4 години, а диагнозата му е спинална мускулна атрофия.

Диагнозата на Никола е поставена, когато той е едва на 7 месеца. До този момент детето е жизнено и дори започва да пълзи. Изведнъж движенията му спират, детето се отпуска и това само няколко дни след поставена ваксина, разказва майка му Миглена Брайнова:

Просто си легна на леглото и не мръдна, отслабна мускулно. След което ходене по лекари около месец и накрая диагнозата беше спинална мускулна атрофия, което e рядко генетично заболяване. Той си го е носил, дали се е отключило от ваксината, дали изобщо е щяло да се отключи някога… И така от 8-мия месец ходене по мъките. Тогава нямаше лечение все още. От тази година, за радост, вече е пуснато такова лечение. То представлява една инжекция, която се бие в гръбнака по схема. За съжаление, в България я няма, не е ясно дали ще влезе, скъпа е за Здравната каса, Фондът за лечение на деца не иска да поеме това лечение в чужбина, защото е скъпо. Отговорът от Фонда беше, че 2-3 такива деца, ако ги изпратят в чужбина, това означава, че бюджетът за цялата година ще се занули. /.../ Лечението беше експериментално до януари месец. От тогава вече е пуснато на пазара с цена, която изобщо не е никак евтина. Одобрено е от Агенцията по лекарствата, пуснато е на пазара, но в България най-вероятно няма да дойде скоро. Ние сме с вързани ръце. 

Майката на Никола разказва, че една инжекция струва 1000 долара. Първата година трябва да се поставят 5, а от втората година нататък по 3 през 4 месеца. Колко години обаче ще продължи лечението никой не може да каже: Идеята на инжекцията е да се възстановяват мускулните неврони.

Целия репортаж чуйте в звуковия файл.