Родители на деца с лицеви аномалии са съветвани да ги изоставят в дом

Снимка: БГНЕС

Според статистическите данни 120 деца всяка година се раждат с аномалия на устата или небцето. Държавата осигурява само оперативното лечение, което е крайно недостатъчно. За да бъдат пълноценно и ефикасно лекувани, децата трябва да работят със специалисти по хранене, ортодонт, логопед, психолог.

В помощ вече 20 години е Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА, която дофинансира лечението на тези деца. В интервю за предаването „Преди всички“ председателят на асоциацията Жана Ангелова обясни:

„Самото заявяване на проблемите и виждането им от обществото е нещо, което има значение. Вече повече от 20 години те не се решават. Трябва да бъдат казвани отново и отново, докато намерят своето решение“.

Ангелова обясни, че до момента има две клинични пътеки, свързани с лечението на лицеви аномалии: „Едната е за първична операция за затваряне на цепнатината на устна или на небце. Другата е за затваряне на фистула. Тези пътеки са ниско заплатени, не представляват интерес за повечето медицински екипи да бъдат работни, защото само с тях не би могло да се издържа една структура“.

Ангелова алармира, че затрудненията, които имат семействата със следоперативното лечение, се използват, за да бъдат някои деца насочвани към домове за деца или да са временно настанявани в институции. Тя обясни, че асоциацията е направила две анкети, през 2009-а и 2015 година, като един от основните въпроси е бил дали семействата веднага след раждането са получили съвет да изоставят детето си и от кого: "40% в 2009 година, от родителите, които са имали бебета с цепнатина, са получили съвет от медицинско лице – акушер, санитар, медицинска сестра, гинеколог, да оставят детето си с мотива, че те няма да могат да се грижат за него, което абсолютно не отговаря на истината. Според проучването 9 деца са били в дом. Проучването е направено сред 73 семейства. През 2015 година, децата в домове са 7“.

Асоциацията разполага със списък от доверени логопеди, които оказват помощ на децата.

В Литературния клуб на Столичната библиотека тази вечер от 18.30 часа ще се проведе четене под наслов „Поезия с кауза“. Стиховете на 8 любими автори ще бъдат четени в подкрепа на децата с лицеви аномалии. Целта на четенето ще бъде отново да се напомни, че проблемът с финансирането на следоперативното лечение и грижата за децата трябва да бъде решен.

Цялото интервю чуйте в звуковия файл.

Още от категорията
Перничани блокираха за движение пътен възел „Даскалово” в знак на протест срещу високите цени на горивата

Перничани блокираха АМ "Люлин" в знак на протест срещу високите цени на горивата у нас

Протестите срещу високите цени на горивата, данъците и очаквания скок на застраховката "Гражданска отговорност" продължават и днес в различни градове на страната. Демонстрации са планирани във Варна, Добрич, Хасково, Сливен, Стара Загора. Протестиращите в Перник блокираха магистрала "Люлин" в продължение на повече от два часа. Бунтът..

обновено на 13.11.18 в 21:36

С викове "мафия и оставка" бургазлии протестираха пред Общината

Около 50 души протестираха пред общината в Бургас. С плакати и трибагреници те поискаха оставката на правителството и обещаха действията им да продължат. Организатор бе Стиляна Кехайова, млад родител, който участва и в протестното автошествие в неделя.  Близо три часа преди началото на протеста тя призова чрез социалните мрежи бургазлии да подкрепят..

публикувано на 13.11.18 в 18:53
Протест на майки на деца с увреждания пред Министерски съвет

Протест на майките на деца с увреждания отново призовава за оставката на Валери Симеонов

Пред Министерския съвет започна протест на майките на деца с увреждания и техните привърженици.  В началото на протеста организаторите от инициативата "Системата ни убива" отбелязаха малкото хора, които са дошли тази вечер, но отново призоваха за оставката на вицепремиера Валери Симеонов заради обидните му думи към майките на деца с..

публикувано на 13.11.18 в 18:49

Палестинските групировки, заедно с "Хамас", обявиха прекратяване на огъня с Израел

Палестинските групировки, сред които и движението "Хамас", което е на власт в Ивицата Газа, обявиха прекратяване на огъня с Израел, договорено благодарение на посредническите усилия на Египет, предаде Франс прес. Групировките поясниха, че ще се придържат към прекратяването на огъня, ако еврейската държава също го спазва. "Усилията на..

публикувано на 13.11.18 в 18:30

БАН: Мерки срещу бедността и неравенствата ще решат демографската криза

Стимулирането на раждаемостта не е решението за подобряване на демографската картина. Мерките за преодоляването на демографската криза трябва да са предимно икономически, социални и на трудовия пазар. Учени от БАН предлагат увеличаване на доходите, подобряване качеството на работнитe сила и на работните места, ограничаване на вътрешната..

обновено на 13.11.18 в 18:08
Граждански протест в Бургас срещу лошото качество на въздуха в града - март, 2018

Местен референдум за чистотата на въздуха в Бургас искат общински съветници

Местен референдум за чистотата на въздуха в Бургас искат общински съветници. За целта те са внесли докладна записка в местния парламент.  Референдумът включва два въпроса, поясни общинският съветник Живко Табаков:  "Ще е необходимо Община Бургас да предприеме всички допълнителни мерки съобразно действащото законодателство за ограничаване..

публикувано на 13.11.18 в 17:02

Направи място на бабата!

Можете да чуете подобни реплики в обществения транспорт например. Колкото и да са добронамерени, винаги се сепвам от това фамилиарно „роднинско“ назоваване на напълно непознат човек. Зная, че и други споделят смущението ми, което обаче не променя генерално картината. Чичо, леля, батко, кака са в редовно обращение   в речта на българина. За..

публикувано на 13.11.18 в 16:45