Родители на деца с лицеви аномалии са съветвани да ги изоставят в дом

Снимка: БГНЕС

Според статистическите данни 120 деца всяка година се раждат с аномалия на устата или небцето. Държавата осигурява само оперативното лечение, което е крайно недостатъчно. За да бъдат пълноценно и ефикасно лекувани, децата трябва да работят със специалисти по хранене, ортодонт, логопед, психолог.

В помощ вече 20 години е Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА, която дофинансира лечението на тези деца. В интервю за предаването „Преди всички“ председателят на асоциацията Жана Ангелова обясни:

„Самото заявяване на проблемите и виждането им от обществото е нещо, което има значение. Вече повече от 20 години те не се решават. Трябва да бъдат казвани отново и отново, докато намерят своето решение“.

Ангелова обясни, че до момента има две клинични пътеки, свързани с лечението на лицеви аномалии: „Едната е за първична операция за затваряне на цепнатината на устна или на небце. Другата е за затваряне на фистула. Тези пътеки са ниско заплатени, не представляват интерес за повечето медицински екипи да бъдат работни, защото само с тях не би могло да се издържа една структура“.

Ангелова алармира, че затрудненията, които имат семействата със следоперативното лечение, се използват, за да бъдат някои деца насочвани към домове за деца или да са временно настанявани в институции. Тя обясни, че асоциацията е направила две анкети, през 2009-а и 2015 година, като един от основните въпроси е бил дали семействата веднага след раждането са получили съвет да изоставят детето си и от кого: "40% в 2009 година, от родителите, които са имали бебета с цепнатина, са получили съвет от медицинско лице – акушер, санитар, медицинска сестра, гинеколог, да оставят детето си с мотива, че те няма да могат да се грижат за него, което абсолютно не отговаря на истината. Според проучването 9 деца са били в дом. Проучването е направено сред 73 семейства. През 2015 година, децата в домове са 7“.

Асоциацията разполага със списък от доверени логопеди, които оказват помощ на децата.

В Литературния клуб на Столичната библиотека тази вечер от 18.30 часа ще се проведе четене под наслов „Поезия с кауза“. Стиховете на 8 любими автори ще бъдат четени в подкрепа на децата с лицеви аномалии. Целта на четенето ще бъде отново да се напомни, че проблемът с финансирането на следоперативното лечение и грижата за децата трябва да бъде решен.

Цялото интервю чуйте в звуковия файл.

Още от категорията
Лавата не спира да създава проблеми на Хавайските острови

Лава от вулкана на Хаваите засегна туристическо корабче

Лава от вулкана Килауеа, който е активен повече от два месеца, избликна от водата до туристическо корабче край брега на Големия остров на Хаваите и рани 22 души, предаде Ройтерс. "Бомбата" от лава и разтопени скали удари корабчето със силата на експлозия, но то все пак успя да се върне в пристанището Хило час по-късно, съобщи шефът на..

публикувано на 17.07.18 в 04:26

Кубинците вече имат достъп до мобилен интернет

Кубинци вече могат да ползват мобилен интернет на телефоните си, съобщи Ройтерс. От нововъведението засега обаче ще се възползват ограничен брой хора, като целта е до края на годината услугата да е достъпна за всички. Местни журналисти бяха сред първите, които тестваха мобилния интернет на телефоните си: "Медийният сектор може да се възползва..

публикувано на 17.07.18 в 01:43

8 имигранти загинаха от задушаване в камион в Либия

8 души, от които шест деца, бяха открити мъртви в камион, претъпкан с имигранти в Либия. Те са се задушили в затвореното ремарке, в което е имало множество туби с бензин. Други 90 души са били изведени от камиона и са приети в болница. Директорът на полицията в град Зувара заяви: "Когато отворихме камиона, вътре имаше близо 100 нелегални..

публикувано на 17.07.18 в 01:19
Протестът на перничани се увенча с успех

След протест - премахнаха инсинератора за изгаряне на мъртви животни в Перник

Протестът на жителите на пернишкия квартал „Бела вода” срещу инсинератора за изгаряне на мъртви животни се увенча с успех. Тази вечер мобилното съоръжение беше изтеглено с влекач от района на рудника, където беше позиционирано. Жителите на населеното място не крият задоволството си, но запазват протестна готовност. Те се притесняват, че..

публикувано на 16.07.18 в 23:15

Махнаха инсинератора от пернишкия квартал "Бела вода"

Протестът на жителите на пернишкия квартал "Бела вода" срещу инсинератора за изгаряне на мъртви животни се увенча с успех. Тази вечер мобилното съоръжение беше изтеглено с влекач от района на рудника, където беше поставено. Жителите на квартала не крият задоволството си, но запазват протестна готовност, тъй като се притесняват, че преместването е..

публикувано на 16.07.18 в 21:19
Мая Манолова

Манолова: Европейски обезщетения за животновъдите, щом са спазили европейските критерии

Днес ветеринарите не направиха опит да умъртвяват животни в село Шарково. Засилената полицейска охрана от последните два дни беше вдигната.  Омбудсманът Мая Манолова се срещна с животновъди от четирите боляровски села, в които бяха умъртвени над 3000 овце и кози заради огнище от чума. Манолова разговаря със засегнатите животновъди в село..

обновено на 16.07.18 в 18:52

СГС присъди доживотен затвор без замяна за Костин, подсъдим за убийството на 5-годишния Никита

След продължил 2 години съдебен процес делото за смъртта на 5-годишния Никита завърши с присъда "доживотен затвор без право на замяна" за руския гражданин Герман Костин. Най-тежкото наказание, което се налага при изключителни случаи, постанови съдията от Софийския градски съд Атанас Атанасов.  Скандали, претенции за отводи, демонстрация на..

обновено на 16.07.18 в 18:42