Родители на деца с лицеви аномалии са съветвани да ги изоставят в дом

Снимка: БГНЕС

Според статистическите данни 120 деца всяка година се раждат с аномалия на устата или небцето. Държавата осигурява само оперативното лечение, което е крайно недостатъчно. За да бъдат пълноценно и ефикасно лекувани, децата трябва да работят със специалисти по хранене, ортодонт, логопед, психолог.

В помощ вече 20 години е Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА, която дофинансира лечението на тези деца. В интервю за предаването „Преди всички“ председателят на асоциацията Жана Ангелова обясни:

„Самото заявяване на проблемите и виждането им от обществото е нещо, което има значение. Вече повече от 20 години те не се решават. Трябва да бъдат казвани отново и отново, докато намерят своето решение“.

Ангелова обясни, че до момента има две клинични пътеки, свързани с лечението на лицеви аномалии: „Едната е за първична операция за затваряне на цепнатината на устна или на небце. Другата е за затваряне на фистула. Тези пътеки са ниско заплатени, не представляват интерес за повечето медицински екипи да бъдат работни, защото само с тях не би могло да се издържа една структура“.

Ангелова алармира, че затрудненията, които имат семействата със следоперативното лечение, се използват, за да бъдат някои деца насочвани към домове за деца или да са временно настанявани в институции. Тя обясни, че асоциацията е направила две анкети, през 2009-а и 2015 година, като един от основните въпроси е бил дали семействата веднага след раждането са получили съвет да изоставят детето си и от кого: "40% в 2009 година, от родителите, които са имали бебета с цепнатина, са получили съвет от медицинско лице – акушер, санитар, медицинска сестра, гинеколог, да оставят детето си с мотива, че те няма да могат да се грижат за него, което абсолютно не отговаря на истината. Според проучването 9 деца са били в дом. Проучването е направено сред 73 семейства. През 2015 година, децата в домове са 7“.

Асоциацията разполага със списък от доверени логопеди, които оказват помощ на децата.

В Литературния клуб на Столичната библиотека тази вечер от 18.30 часа ще се проведе четене под наслов „Поезия с кауза“. Стиховете на 8 любими автори ще бъдат четени в подкрепа на децата с лицеви аномалии. Целта на четенето ще бъде отново да се напомни, че проблемът с финансирането на следоперативното лечение и грижата за децата трябва да бъде решен.

Цялото интервю чуйте в звуковия файл.

Още от категорията
Акад. Георги Марков

Акад. Георги Марков: Хабим национална енергия и историческо време

"Моят исторически оптимизъм е като казвам: „И по-страшно е било някога“, макар че народът ни има своята ДНК, но тогава е бил по-жилав и търпелив, а сега бърза да живее по европейски богато." Това каза пред "Хоризонт" акад. Георги Марков от Инициативния комитет за национално помирение и единение.  Историята не се променя с бутането на..

публикувано на 23.09.18 в 13:59

Едва 75 миньора от рудника в "Бобов дол" са регистрирани в бюрото по труда

Само 75 миньори от закрития  рудник "Бобов дол" са се регистрирали в бюрото по труда, съобщиха от администрацията. Според обявения план за ликвидация на последния обект за подземен добив на въглища съкратените са 400. В бюрото по труда  са се регистрирали 50 човека от Бобов дол и 25 от Дупница. Същевременно някои са започнали работа, пак като..

публикувано на 23.09.18 в 13:38

Д-р Валери Цеков: Единственият начин да се опазим от грип е ваксинацията

Преди началото на есенно-зимния сезон специалисти и здравните власти отново призовават хората да се ваксинират срещу грип. Периодът до края на октомври е най-подходящ за това. Българското сдружение за иновативна медицина постави акцент върху темата с кръгла маса, проведена под патронажа на здравната комисия, с участието на всички ангажирани..

публикувано на 23.09.18 в 13:15

Нов протест на работниците от заводите на Стайков край Карнобат

Над 300 работници от затворените фабрики за спиртни напитки, собственост на задържания Миню Стайков, се събраха днес пред сградата на Районния съд в Карнобат. Те очакват съдът да реши дали ще бъде удължен срока, в който фабриките да останат запечатани. По-рано днес протест на работниците имаше пред производствената база в село..

обновено на 23.09.18 в 12:33

Започна астрономическата есен

В Северното полукълбо днес започна астрономическата есен. В 4 часа и 54 минути българско време Слънцето навлезе в есенната равноденствена точка в съзвездието Дева. „На датата на равноденствието денят ще трае 12 часа и 10 минути“, обясни Ганчо Ганчев, докторант към катедра „Астрономия“ в Софийския университет „Св. Климент Охридски“...

обновено на 23.09.18 в 12:21

Гръцките власти установиха укриване на приходи в особено големи размери от собствениците на яхти на остров Санторини

Перфектна акция на полиция, морска охрана и финансови инспектори установи укриване на приходи в особено големи размери от собствениците на яхти под наем на остров Санторини. С дрон са заснети броят на турстите и яхтите, които отплават от пристанище Влихадас на острова. Цената за един човек за еднодневна разходка с яхта е 150 евро, като на всеки плавателен..

публикувано на 23.09.18 в 12:21

Агенция „Митници“ съобщи за нерегламентиран кран за точене на алкохол в склад край Карнобат

От агенция „Митници“ свикаха днес специален брифинг, за да съобщят, че при производството на алкохол в района на Карнобат е имало тръба, от която е преминавало нерегламентирано количество алкохол. Всичко това води до ощетяване на държавния бюджет, посочи Юлиян Мирков от агенция „Митници“. „Тръбата е част от производствен процес на..

публикувано на 23.09.18 в 11:45