Българската асоциация по хемофилия за четвърта поредна година организира тази неделя велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия под надслов „Движението е промяна“. Инициативата, която цели да привлече вниманието към достъпа до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с тази болест, ще се проведе от 11.00 часа едновременно в четирите най-големи града - София, Пловдив, Варна и Бургас.
„Необходима е малка административна промяна в указанията, за да може да се даде възможност и за пациентите с планови хоспитализации да могат да се заплащат медикаментите от НЗОК“, каза в интервю за предаването „Хоризонт до обед“ Виктор Паскалев, председател на УС на Българската асоциация по хемофилия. Според него проблемът е чисто административен. Той изрази надежда проблемът да бъде решен от следващата година.
„За децата с тежки форми има осигурена профилактика и лечението, което им е нужно. При възрастните пациенти обаче все още имаме проблеми. Те основно са с достъпа за планови хоспитализации, осигуряване на медикаментите за планови хоспитализации. Не е решен и въпросът, който засяга малко пациенти, но все пак ги има – те са само с вродени, но и с придобити хемофилии в следствие на автоимунни заболявания, ползване на медикаменти“, обясни Паскалев.
По думите му, тези семейства имат нужда от подкрепа. Затова вече за шеста година се прави работен уикенд за семейства с болни деца. Там родителите се обучават за самото заболяване хемофилия, как сами да поставят медикаментите на децата си. Оказва се също психологическа подкрепа, добави Паскалев. Работи се и по създаването на регионални екипи за подкрепа на родителите.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
