Eмисия новини
от 14.00 часа

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

Още от