Българско национално радио © 2021 Всички права са запазени

Обучителен семинар в подкрепа на семейства засегнати от болестта на Хънтингтън

Между 25 и 30 август в Бургас, ще се проведе HD WEEK („ Седмица за болестта на Хънтингтън“) среща за подкрепа на пациенти с Болестта на Хънтингтън.

В събитието ще участват семейства засегнати от рядкото заболяване от цяла България.

По време на инициативата – HD WEEK („Седмица за болестта на Хънтингтън“), ще се реализират редица дейности за подкрепа на засегнатите семейства, като невролог, психиатър, психотерапевт и рехабилитатор, ще водят обучения за самопомощ и практически занимания за подкрепа на пациентите, в живота с болестта. Събитието ще се състои в гр. Бургас, в конферентната зала на хотел Avenue Deluxe.

Целта на инициативата е да сплоти общността на засегнатите и да понижи последствията от социалната изолация при семействата засегнати от болестта.

Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на засегнат родител, имат 50% шанс да наследят заболяването, а лечение за него все още няма. Симптомите са свързани с неволеви движения, когнитивни затруднения и емоционални проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е между 15 и 20 години, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни медицински и палиативни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст. „HD WEEK” е инициатива на Българска Хънтингтън Асоциация , организация която от 2014 година подкрепя засегнатите и техните близки.

„Срещата има за цел да предостави подкрепа и безопасно пространство за споделяне на проблемите, пред които засегнатите се изправят, подобна възможност дава надежда и води до изграждане на общност за взаимопомощ“– сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

На 30 август от 11:00 ч., в конферентната зала на хотел Avenue Deluxe, ще бъде проведена и пресконференция, на която ще бъде представена информация за основните предизвикателства пред семействата и резултатите от срещата.

Седмицата за болестта на Хънтингтън е част от проекта HD WEEK (Huntington’s disease week), който се изпълнява с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП.


Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Семир Абумелих: Зеленият сертификат стимулира и ваксинацията на медицинския персонал

Въвеждането на Зелен ковид сертификат стимулира и ваксинацията сред лекари и медицински сестри. Това каза Семир Абумелих –бивш депутат и собственик на две здравния заведения в Бургас. Самият той е ваксиниран, а повечето от медицинските специалисти в болницата му са преболедували Ковид-19. Изискването за зелен сертификат ще продължи поне до края на..

публикувано на 21.10.21 в 14:25

228 са новите случаи на коронавирус в бургаска област

228 са новите случаи на коронавирус в бургаска област, в сливенска са 103, в ямболска 84. 4957 са в страната, това е  22,3 на сто от направените 22 264 теста. 895 са постъпилите в болница , общият брой на хоспитализираните достигна 6377. 89,61% от тях  не са ваксинирани558 са в интензивни отделения. 124 пациенти са починали.  Като излекувани са посочени..

публикувано на 20.10.21 в 07:41

Връчиха за втори път наградите „Лекар на Бургас“

В Деня на българския лекар 23-ма медици, придобили клинична специалност и нови научни степени през годината, бяха наградени на церемонията „Лекар на Бургас“. Тя се организира от Община Бургас и Университет „Професор д-р Асен Златаров“. Отличията връчи кметът Димитър Николов: "Благодаря ви за безсънните нощни дежурства, човещината,..

публикувано на 19.10.21 в 17:00
Архив

Д-р Цветомир Цветков: Не зеления сертификат ограничава хората, а вирусът

Въвеждането на зелен сертификат ще помогне на голяма част от обществото да си върне обичайния начин на живот. Мнението е на председателя на Регионалната колегия на Българския лекарски съюз в Бургас д-р Цветомир Цветков , който подкрепя изцяло новата мярка. „ Зеленият сертификат не ограничава сам по себе си възможностите на хората...

публикувано на 19.10.21 в 13:55

РЛК: Бъдете покровители на своите пациенти, така както нашият патрон и закрилник

По повод 19 октомври - Деня на българския лекар, поздравителен адрес изпратиха от Районната лекарска колегия в Бургас.  На този ден отдаваме почит на покровителя на българския народ и покровител на българските медици  Св. Иван Рилски. В поздравленията се казва: "Желаем  ви много вяра, оптимизъм и непрестанен стремеж към усъвършенстване, за да..

публикувано на 19.10.21 в 10:37

Нови мерки от днес в ямболска област

От днес в ямболска област влизат в сила по-строги противоепидемични мерки, тъй като заболеваемостта надхвърли 500 на 100 000 души.  В дистанционна форма на обучение от днес са учениците от 5-ти , 6-ти , 9-ти  и 11-ти клас. От Регионалната здравна инспекция уточняват, че в електронна среда ще преминат учениците от градовете Ямбол, Елхово, Стралджа и..

публикувано на 18.10.21 в 08:15

33 са новите случаи на коронавирус в бургаска област

33 са новите случаи на коронавирус в бургаска област, в сливенска са 22, в ямболска 8.  1000 са новозаразените в страната.Близо 18 процента са положителните проби от направените 5683 теста. 86,6 на сто от новите случаи за деня не са ваксинирани, сочат данните на Единния информационен портал. 43 са починалите. От тях над 95% не са ваксинирани. 167 са..

публикувано на 18.10.21 в 07:45