Обучителен семинар в подкрепа на семейства засегнати от болестта на Хънтингтън

Между 25 и 30 август в Бургас, ще се проведе HD WEEK („ Седмица за болестта на Хънтингтън“) среща за подкрепа на пациенти с Болестта на Хънтингтън.

В събитието ще участват семейства засегнати от рядкото заболяване от цяла България.

По време на инициативата – HD WEEK („Седмица за болестта на Хънтингтън“), ще се реализират редица дейности за подкрепа на засегнатите семейства, като невролог, психиатър, психотерапевт и рехабилитатор, ще водят обучения за самопомощ и практически занимания за подкрепа на пациентите, в живота с болестта. Събитието ще се състои в гр. Бургас, в конферентната зала на хотел Avenue Deluxe.

Целта на инициативата е да сплоти общността на засегнатите и да понижи последствията от социалната изолация при семействата засегнати от болестта.

Болестта на Хънтингтън е рядко невродегенеративно заболяване, което се предава по генетичен път. Деца на засегнат родител, имат 50% шанс да наследят заболяването, а лечение за него все още няма. Симптомите са свързани с неволеви движения, когнитивни затруднения и емоционални проблеми. Продължителността на живота след диагностицирането е между 15 и 20 години, като в последните стадии болните имат нужда от постоянни медицински и палиативни грижи. Диагнозата се поставя най-често между 25 и 45 годишна възраст. „HD WEEK” е инициатива на Българска Хънтингтън Асоциация , организация която от 2014 година подкрепя засегнатите и техните близки.

„Срещата има за цел да предостави подкрепа и безопасно пространство за споделяне на проблемите, пред които засегнатите се изправят, подобна възможност дава надежда и води до изграждане на общност за взаимопомощ“– сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

На 30 август от 11:00 ч., в конферентната зала на хотел Avenue Deluxe, ще бъде проведена и пресконференция, на която ще бъде представена информация за основните предизвикателства пред семействата и резултатите от срещата.

Седмицата за болестта на Хънтингтън е част от проекта HD WEEK (Huntington’s disease week), който се изпълнява с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП.