Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Хората с фенилкетонурия не получават лечебни храни

Снимка: БГНЕС

Хората страдащи от рядкото генетично заболяване фенилкетонурия не получават необходимите им лечебни храни. От пациентската организация твърдят, че още през 2009 г. Върховният административен съд е задължил Здравната каса да заплаща лечебните храни не само на децата, но и за младежите след 18-годишна възраст. Въпреки това и до днес възрастните не получават необходимите продукти.
От Здравната каса изпратиха отговор до "Хоризонт", че в момента се търси възможност да се заплащат лечебни храни и за лица над 18 години, но не могат да се ангажират със срокове.

Фенилкетонурията е рядко генетично увреждане. То се среща веднъж на 10 000 до 20 000 раждания. Характеризира се невъзможността на тялото да усвоява основната аминокиселина - фенилаланин. Повечето симптоми могат да бъдат избегнати. При липса на лечение обаче могат да се появят сериозни мозъчни проблеми, като умствена изостаналост и припадъци, пристъпи. Често забележими особености при болните деца са: микроцефалия (малка глава), издути бузи и горна челюст с широко разположени зъби, слабо развит зъбен емайл, забавен растеж на тялото.

По публикацията работи: БНР

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Корнелия Нинова

БСП иска обратен иск за щети, нанесени от сделката "Булгаргаз" - "Боташ"

БСП ще настоява за обратен иск за обезщетение срещу отговорните физически лица да възстановят щетите нанесени със споразумението между "Булгаргаз" и турската държавна компания "Боташ", съобщи лидерът на партията Корнелия Нинова. Желязков свиква извънредно заседание на НС за доклада по сделката "Булгаргаз" - "Боташ" Искаме поне веднъж в..

публикувано на 19.04.24 в 12:48
Радослав Рибарски

Либерализацията на пазара на ток се отлага с година

Парламентът прие на първо четене промените в Закона за енергетиката, с които либерализацията на електроенергийния пазар се отлага с една година. Така вместо на 1 юли тази година - излизането на свободния пазар трябва да стане на 1 юли 2025 г. Основният аргумент на вносителите на предложението за отлагане с година е, че страната ни няма..

публикувано на 19.04.24 в 12:43

Две бебета са починали след заразяване с коклюш

Две бебета от Кюстендил са починали след заразяване с коклюш, потвърдиха за БНР главният държавен здравен инспектор доц. Ангел Кунчев и от Министерството на здравеопазването. Те са били на възраст под два месеца, в предимунизационен период, без поставена ваксина. В резултат на вируса са развили тежка пневмония. Едното бебе е било..

публикувано на 19.04.24 в 12:16

Силен циклон връхлита Гърция през уикенда

Гръцките власти предупреждават за силен циклон през уикенда. Властите приканват да се пътува само при крайна необходимост. Местните власти съобщават, че са в пълна готовност да реагират на прогнозите за силни бури и дъжд. В извънреден бюлетин Националната метеорологична служба предупреждава, че от петък след обяд до събота вечерта страната ще..

публикувано на 19.04.24 в 11:50

Минусови температури в Кюстендилско

Температури под нулата, слана и дори лед са констатирани рано тази сутрин в Кюстендилско, казаха за БНР земеделски производители. Валял е дъжд с лед през нощта, който замръзнал. Има замръзнал и ранен зеленчук, пораженията са и сред овощните дървета, казаха местни хора в дупнишкото с.Дяково, в района на язовира "Дяково".

публикувано на 19.04.24 в 11:40

Стефка Сарафова-Захариева: В България се прави много за хората с репродуктивни проблеми

Сдружение "Зачатие" ще отбележи утре своята 20-годишнина.  Това е първата независима и изцяло доброволческа организация на хората с репродуктивни проблеми в България. Сдружението е създадено от група доброволци през 2004 г. Няколко сърцати жени и мъже обединяват своите стремежи, знания и борбеност, за да създадат организация, която да..

публикувано на 19.04.24 в 11:38
Борислав Сарафов

Сарафов до правосъдната министърка: Законопроектът за съдебната власт на Славов – с недостатъци

В становище до Министерството на правосъдието от прокуратурата заявяват, че законопроектът за съдебната власт, изработен от екипа на Атанас Славов, съдържа сериозни недостатъци и се нуждае от редакция и допълнително обсъждане.  Становището до Мария Павлова е подписано от изпълняващия функциите главен прокурор Борислав Сарафов, а правосъдната..

публикувано на 19.04.24 в 11:21