Заболяването остеогенезис имперфекта е известно повече като „болестта на стъклените кости" - това е най-честата фамилна форма на вродена остеопороза. Броят на засегнатите в България вероятно е около 300, като поне една трета от тях се нуждаят от специализирана медицинска помощ. Точни данни у нас няма.
Диагностицираните с тази болест преди месец се събраха, за да учредят своя организация - „Остеогенезис имперфекта - България”. Целта им е да получат представителство пред институциите, тъй като за момента здравната система у нас не ги забелязва. От организацията поставиха своите искания - да излязат от „зоната на здрача” на българското здравеопазване и да получат гарантирано адекватно лечение.
Според д-р Веселин Бояджиев, ендокринолог от Варна, пациентите се нуждаят от иновативна медикаментозна терапия с бифосфонати и комплексна грижа, свързана с честите фрактури на крайниците, които получават. Подобни практики за лечение се прилагат във всички държави в ЕС, както и в страни като Сърбия, Хърватска, Грузия, Русия.
Остеогенезис имперфекта не е включено в заболяванията, за които Здравната каса заплаща домашно лечение. Пациентите разчитат на благотворителната инициатива Българската Коледа, която купува медикаменти на някои от децата, плаща и консумативите за ортопедичните им операции, тъй като те не влизат в клиничната пътека, а цената достига 10 000 лева.
Според здравното министерство пациентите със "стъклени" кости са осигурени максимално с три клинични пътеки, които обхващат диагностиката на заболяването, лечението на фрактурите и рехабилитацията. Д-р Мария Недялкова, член на Съвета по редки болести, се ангажира, че ако от "Остеогенезис имперфекта - България" подадат искане за друг тип лечение, ведомството ще го разгледа и ще предприеме съответните стъпки.
Още по темата - чуйте в репортажа на Надежда Цекулова.
Температурен рекорд е регистриран във Варна, съобщиха от НИМХ. В 14.00 часа температурата е 26 градуса. Предишният рекорд е бил през 1940 година, когато са регистрирани 24.5 градуса.
Няма да има застъпване на мандатите на досегашния и на новоизбрания парламент и затова няма как депутатите да получават двойна заплата след промените в Конституцията. Това обясни пред БНР народният представител от ГЕРБ-СДС Радомир Чолаков. Той определи подобни твърдения като "интриги за увеличаване на напрежението": "С изменението на чл...
Със среща със заместник-председателите на Сметната палата Горица Грънчарова-Кожарева и Тошко Тодоров приключиха консултациите при президента, свързани с процедурата по избор на служебен премиер. На излизане от президентството Тошко Тодоров каза, че има по-подготвени за поста и определи като "недоразумение", че техните позиции са в списъка, от който..
Лидерът на северноирландската Демократична юнионистка партия сър Джефри Доналдсън подаде оставка след обвинения в сексуално насилие. Политикът и 57-годишна жена, обвинена в съучастничество, са били арестувани в четвъртък и разпитвани, преди да им бъдат повдигнати обвинения, а следващия месец ще бъдат изправени пред съд. В изявление на..
Няма намерени съмнителни предмети при проверката на търговския център в София, намиращ се на кръстовището на бул. "Ал. Стамболийски" и ул. "Опълченска", за който беше подаден сигнал за бомба по-рано днес. От СДВР съобщиха, че екипите на полицията са претърсили помещенията на мола. Заради сигнала, подаден на електронна поща, се наложи..
Близо година и половина отне на Министерството на културата за подпис, с който беше изправена половинвековната грешка и църквата "Свети Николай" на майстор Колю Фичето във Велико Търново получи полагащия ѝ се статут на паметник на културата от национално значение. Това е важно, за да може по-бързо да бъдат намерени нужните четири милиона лева за..
Омбудсманът Диана Ковачева възрази остро срещу намерението на Министерството на образованието и науката да въведе такса за повторно явяване на матура за повишаване на оценката. Идеята е залегнала в наредбата за оценяване на резултатите от обучението на учениците, качена за обществено обсъждане. За повишаване на оценката от матурата ще се плаща..
Колкото повече време минава, повече въпроси възникват, които засега нямат абсолютно категоричен отговор . Това каза пред БНР анализаторът Боян Чуков..
Политическата сила на Румен Радев нараства в конкретната ситуация , въпреки обстоятелството, че променената Конституция ограничава възможностите за..
Реалният избор за служебен премиер е между двамата заместник-председатели на Сметната палата. Това заяви пред БНР Георги Кадиев - бивш зам.-министър на..