Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Близо 224 млн. лева се предвижда да бъде бюджетът на МВнР през 2025 година

Парламентарната Комисия по външна политика одобри на първо четене проектобюджета за тази година. Близо 224 милиона лева се предвижда да бъде бюджетът на Министерството на външните работи през 2025 година. "Ние имаме 44 милиона увеличение в бюджета за 2025 година", отчете министърът на външните работи Георг Георгиев при представянето на план-сметката..

публикувано на 27.02.25 в 19:21

Велизар Енчев: Един от следващите бойкоти ще бъде срещу мобилните оператори

Мобилните оператори също ще бъдат бойкотирани заедно с банките и търговските вериги, обяви Велизар Енчев - един от организаторите на вече трите бойкота. На малоброен протест в столицата тази вечер от инициативата осветиха с фенерчета сградата на централната банка с цел да "осветят" банковите такси. "Днес е третият бойкот против..

публикувано на 27.02.25 в 19:19

"Възраждане": Сарафов ни отмъщава

От партия "Възраждане" обвиниха изпълняващия функциите на главен прокурор Борислав Сарафов, че им отмъщава, защото заради техните народни представители не е станал титуляр на поста.  И освен това - бил "удобна маша в ръцете на режима на Борисов". Това пише в позиция на "Възраждане" по повод внесеното от Сарафов в Народното събрание искане за снемане на..

публикувано на 27.02.25 в 19:10

Прокуратурата е повдигнала обвинение за изгаряне на знамето на ЕС

Софийската градска прокуратура е повдигнала обвинение за престъпление против Републиката срещу 56-годишен участник в протеста, организиран от партия "Възраждане" в събота. Петима души са привлечени като обвиняеми във връзка с протеста на "Възраждане" Мъжът е обвинен, че на площад "Княз Александър I“ пред сградата на Българска народна банка е..

публикувано на 27.02.25 в 19:00

Полицията в София разследва случай на пребито 14-годишно момиче

Полицията в София разследва случай на пребито от маскирани 14-годишно момиче. По случая не е подаден сигнал, но столичната дирекция на МВР се е самосезирала. Инцидентът се е случил вчера близо до Националната гимназия по полиграфия и фотография. Полицията е установила две непълнолетни момчета, които вероятно са извършители на..

публикувано на 27.02.25 в 18:56
На заседанието на Комисията по културата и медиите в парламента. В центъра: председателят на комисията Тошко Йорданов - 27 февруари 2025 г.

Комисия по културата и медиите на НС одобри на проектобюджета на първо четене

Малко над 66,1 милиона лева е бюджетът на Българското национално радио за 2025 година – това предвижда одобреният на първо четене проект на държавен бюджет от парламентарната Комисия по културата и медиите. Сумата за общественото радио е с 2,7 милиона лева повече в сравнение с 2024 година.  Милен Митев: БНР достигна рейтинг, който е около 1/3 от..

публикувано на 27.02.25 в 18:55
Тихомир Тошев

Кредитен консултант за призива да не се плаща с банкови карти: Необмислен и нелогичен!

"Този бойкот е необмислен и нелогичен. Повечето хора няма да се вържат!"  Това обясни пред БНР кредитният консултант Тихомир Тошев, след като  днешният, трети, бойкот срещу високите цени в големите търговски вериги беше съпътстван и от обявяване на борба с банковите такси . Зад инициативата застават н яколко организации, които призовават да не се..

публикувано на 27.02.25 в 18:50