За пожизнена чужда помощ за хората със Синдром на Даун ще се бори фондация от Варна

Силвена Христова

Варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун” продължава битката за промяна на Наредбата за медицинската експертиза в полза на хората със Синдром на Даун и тяхното качество на живот.

След като успя да извоюва пожизнено ТЕЛК решение и минимални 50% за основна диагноза за хората със Синдром на Даун, от фондацията недоумяват защо в наредбата не са разделени генетичните аномалии, които принципно се разделят на състояния с умствена изостаналост и на такива без умствена изостаналост, за да могат първите да имат право на пожизнена чужда помощ.

Синдромът на Даун е генетична аномалия, която винаги е придружена с умствена изостаналост, макар и в различна степен, каза за Радио Варна Силвена Христова председател на фондацията. Умствената изостаналост не може да се излекува и хората с тази аномалия могат да живеят качествено единствено с чужда помощ. В този вид,  без упоменаване на задължителна оценка с чужда помощ при хора с генетични аномалии с ментални проблеми, в Наредбата отново се осигурява възможност и предпоставка ТЕЛК-овете да ощетяват хората с ментални увреждания от необходима чужда помощ, да се проявява субективна оценка и да продължава да е налице корупцията,  каза още Силвена Христова:

„Чуждата помощ е необходима за хората със Синдром на Даун без значение дали те са със средна, умерена или тежка умствена изостаналост. Проблемът е, че всичко е под общ знаменател и не се разглеждат потребностите на хората с увреждания, затова е изключително важно чуждата помощ да бъде спомената в наредбата и тя да е за всички, които имат нужда от нея и които са с ментални проблеми.”


Фондация „Живот със Синдром на Даун” ще се бори по съдебен път, за да могат хората с тази генетична аномалия да имат качествена подкрепа, категорична е Силвена Христова. Тя допълни, че има притеснение от страна на  родителите дали ТЕЛК-овете ще отпуснат на децата чужда помощ или те ще бъдат ощетени.

Чуждата помощ се изразява във финансова и човешка подкрепа, като според състоянието, и разбира се оценката на детето, месечната сума е от 300 до 600 лева. Чуждата помощ се отпуска до момента, в който изтече ТЕЛК решението, а сега, когато то вече е пожизнено не се знае как ще се определя, каза още Силвена Христова.

Като майка на дете със Синдром на Даун тя е наясно, че чуждата помощ е необходима за цял живот. Трябва да има оценка за определен период, според израстването на децата. С всяка изминала година се оказва, че те имат все по-голяма нужда от подкрепа, защото някои не успяват да достигнат самостоятелност и независимост.


Снимките са на Фондация "Живот със Синдром на Даун"

Още от БНР уеб