20 хиляди деца със специални образователни потребности и хронични заболявания имат ресурсно подпомагане от 5 хиляди специалисти в страната, но въпреки това у нас продължават отказите за прием в детски градини и в училища на деца, страдащи от епилепсия. Затова лекари и родители на деца с епилепсия настояват за промяна на нормативната база.
Отсъствието на утвърдени, но ефективни и евтини лекарства, медикаменти за спешни случаи при епилепсия и липсата на ново лекарство вече над 10 години. Това са основните проблеми, пред които се изправят болните от епилепсия у нас.
Асоциацията на родители на деца с епилепсия и Дружеството против епилепсия отбеляза днес Международния ден за борба с епилепсията с дискусия в столицата.
Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, сподели пред БНР, че в България няма официална статистика за това колко хора страдат от заболяването. Причината е социалната стигма, която кара хората с овладяна епилепсия да не я споменават:
„Много малко от тях взимат лекарствата си през Здравна каса“.
6656 деца са получавали лекарства за епилепсия през НЗОК към септември 2019 година, а 1133 деца до 18-годишна възраст са били хоспитализирани. По думите на Събева това е „изключително малка и нереална бройка“, тъй като по данни на СЗО в световен мащаб 1% от населението страда от епилепсия.
Според специалисти при правилно лечение 70% от хората с епилепсия могат да водят пълноценен живот.
Достатъчно осигурено ли е правилното лечение в България
„Имаме прекрасни специалисти, много добри специалисти... Имаме вече всички възможни лечения. Имаме и хирургично лечение, което, макар да е за малък брой хора, е на световно ниво. Има и засилени опити в кетогенната диета, за която с години настоявахме… Проблемът ни е с медикаментите… От 10 години у нас не е регистриран нов медикамент за лечение на епилепсия през Здравната каса. И не само това, а изчезват медикаменти, което означава, че тези хора, които ги приемат, трябва да отидат и да развиваме мощна „куфарна търговия“ със съдените и по-далечни страни. Налага се всеки да се спасява сам“.
„В мрежата липсват дори съвсем евтини медикаменти като фенобарбитал“, допълни Събева в предаването „Преди всички“:
„За първа помощ нямаме, животоспасяващите ги нямаме. Нямаме ректален диазепам, а вече в света има назален – впръсква се в носа и пристъпът се прекратява, облекчава и си сигурен, че може да спасиш този живот“.
По думите ѝ 70% от болните имат всички шансове да бъдат и професори, и академици, и научни работници, но нямат достъп до образование:
„Защото има страховете на директори, на учители, че те имат пристъпи. При епилепсията най-неприятното е, че е заболяване, което е непредвидимо - не знаеш кога ще се случи“.
Голяма част от децата не тръгват дори на детска градина или отиват на индивидуално обучение. Събева е на мнение, че университетите трябва „да се разчупят малко“ и бъдещите учители да ходят на практики за работа с такива деца.
Как се справят родителите
„Един родител на малките деца остава вкъщи, продължава да го гледа, търси баби и дядовци, за да ходи на работа… Нашето „аз“ изчезва. Говорим за „ние“. Нямаме „аз и детето ми“, говорим за „ние“ - „Ние днес имахме пристъп“, „Ние днес ходихме на училище“.
Колко далеч е нашето общество от справянето с проблема
„Не знам дали е много далеч. По-скоро мисля, че навсякъде има този проблем. Въпросът е, че европейските обществата са направили така, че да няма възможност директорът да откаже, а щом има законово (задължение) той трябва да намери начин да приспособи средата към нуждите на детето. Ние обикновено приспособяваме детето към средата, а не обратно“, каза още Веска Събева.
Тя обобщи, че проблем е, че дори и завършилите образование не могат да си намерят по никакъв начин работа, ако кажат, че имат епилепсия.
Повече по темата можете да чуете от звуковите файлове.
