Болестта засяга централната нервна система, като причинява двигателни, сензорни и когнитивни нарушения в ранна възраст и силно нарушава качеството на живот. Атакува млади хора между 20 и 40 години, предимно жени.
Лидия е на 27, когато се сблъсква с болестта. Започва със странна болка в окото. От първите симптоми до окончателната диагноза минава почти година. Регистрират заболяването с ядрено-магнитен резонанс и първоначално я лекуват с интерферони. Участва в проучване на лекарства в етап на изпитване. След това започва сериозна инвалидизация и се налага да използва помощни средства.
Сега Лидия е на 46 и се придвижва с помощни средства. Продължава да работи, радва се на 13-годишния си син и събира средства за лечение със стволови клетки в Русия.
За пациенти с давност на заболяването вече 10-15 години, в прогресивен етап на болестта, няма одобрена терапия в България, но предстои съвсем скоро такава да бъде регистрирана, поясни д-р Михаела Сергеева, невролог в столичната болница „Св. Наум“. По думите й българските пациенти имат достъп до всички одобрени и използвани в Европа терапии.
„Такъв медикамент за вторична прогресия за по-инвалидизираните пациенти предстои да бъде достъпен и за нашите болни и то безплатно, по Здравна каса.“
Съвременните терапии модифицират хода на болестта и водят до неговото забавяне, но не и до пълно излекуване. Сега пациентите имат повече късмет, защото и диагностиката е много напреднала, смята д-р Сергеева. Затова и специалистите много по-често диагностицират тази болест.
За да не пропуснете първите сигнали на множествената склероза, трябва да споделяте всеки необичаен симптом със своя личен лекар, който ще ви насочи към специалист. „Голямата имитаторка“ може да изненада и лекарите, предупреждава д-р Сергеева. „Над 80 са диагнозите, които могат да се сбъркат с множествена склероза. В огромния процент от случаите всички симптоми, свързани с множествената склероза би трябвало да продължават повече от 24 часа, без да се променят. Да са константни като проявление.“
Изтръпване, слабост в крайниците и зрителни нарушения, които обичайно обхващат само едното око и не търпят корекция от очила – това са сигнали, за които следва да се внимава, съветват специалистите. „Залитане, нестабилност, замаяност, които трябва да продължават повече от 24, дори 48 часа“, допълва д-р Михаела Сергеева.
Българските пациенти имат достъп до най-съвременните методи на поддържащо лечение, твърди и председателят на Фондация „Множествена склероза“ Здравка Цветарска, която живее със същата диагноза. „Пациентите в България се лекуват, се поддържат на световно ниво“, отбелязва тя.
От фондацията отчитат, че от началото на епидемията от коронавирус у нас са положени максимални усилия пациентите с множествена склероза да продължат да получават лекарствата си, но са срещали и трудности. В аптеки извън София обаче има върнати пациенти, които са били карани да търсят рецепта от личния лекар. На новодиагностицирани пациенти пък им се бави документацията заради извънредната обстановка. „И чакат по два-три месеца да получат одобрение за стартиране на самата терапия.“
Масовата психоза около епидемията също се отразява на пациентите с това заболяване, допълва Здравка Цветарска. „При пациентите с множествена склероза стресът отключва много бързо влошаване на състоянието и доста хора се обостриха. Панически атаки, усилване на симптоматиката на самото заболяване поради неизвестността какво ще се случи – ако получа пристъп, къде ще ме приемат, в какво отделение ще бъда – в неврологично или инфекциозно…“
Няма случаи на пациент с множествена склероза да е отказано лечение, категорична е Здравка Цветарска. Подкрепата на семейството и близките са решаващи за тези пациенти, особено по време на криза. А от обществото те очакват да ги приема без предразсъдъци и стигма.
„Все още при произнасяне на тази диагноза хората реагират доста шокиращо и неразбиращо. Работодателите се страхуват да наемат такива хора. Това е доста далеч от реалността. Познавам много хора с тази диагноза и не мога да кажа, че сме с нещо по-различни от другите, освен това, че малко по-бързо се изморяваме, имаме своите нужди от почивка, от по-пълноценен сън, движение“, коментира Цветарска, според която всеки с това заболяване заслужава да бъде пълноценен член на обществото, а не да стои затворен у дома, разчитайки на една инвалидна пенсия.
