Днес отбелязваме Международния ден на хората с редки болести. От 2008 година в последния ден на месец февруари по целия свят се организират кампании по проблемите на този тип заболявания.
Според здравните стандарти рядка болест означава заболяване или състояние, което се проявява при по-малко от 1 на 2 000 души. болните по света са 350 милиона, в Европейския съюз - 30 милиона, а в България 40 000.
В 80 на сто от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат от вирусни и бактериални инфекции, алергии или от въздействие на околната среда.
От Националната пациентска организация подчертават, че българските пациенти с редки болести остават невидими за държавата и политиците. Те не винаги имат достъп до терапия, а за някои болести такава терапия липсва.
Наложително е да се изработи Национална стратегия с фокус върху начина на финансиране и реимбурсиране на иновативните терапии и лекарства, препоръчва пациентската организация.
Във връзка с извършваната Covid ваксинация у нас новоизбраният председател на Националната пациентска организация Наталия Маева посочи, че според нея е редно да започне имунизацията на групата, в която попадат хората с хронични и редки заболявания, които може и искат да бъдат ваксинирани, преди процесът да стане масов:
"Разбирам, че има и други желаещи, в момента има един огромен хаос. Постоянно се обаждат на телефоните на Националната пациентска организация пациенти и питат къде можем да се ваксинираме?
Как да го направим? Ето, моят личен лекар, онзи ден загуби около половин ден за да види, дали може да получи отнякъде ваксини, за да мога аз и още други пациенти да бъдат ваксинирани. Отговорът беше - не".
Национална пациентска организация отбеляза Световния ден на редките болести, който тази година е под мотото “Редките са много. Редките са силни. Редките са горди.”
Днес в София пациенти с редки заболявания символично оцветиха ръцете си в основните цветове на инициативата - зелено, синьо, лилаво и розово.
За страдащите от редки заболявания днес в храм „Свети Николай“ във Враца беше отслужен молебен и водосвет. След това в парка до храма 40 балона полетяха към небето. Информационни плакати са разположени в градския транспорт, на дежурните шофьори са подарени маски с логото на кампанията. От липса на държавно финансиране за лечение на редки болести се оплакаха близки на страдащи от този тип заболявания.
"На 2000 човека един човек е с рядка болест. При нас проблемът е, че НЗОК не поема лечение на по-голяма част от редките болести, понеже те са редки. Нищо не се поема - специализирани храни, скъпоструващи лекарства и терапии. Това се поема от хора и благотворителни организации", сподели местна жителка.
За популяризиране на проблемите им бяха раздадени информационни материал, а също така - маски и дезинфектанти с логото на кампанията.
Инициативите във Враца се организират от Националния алианс на хората с редки болести, Медицинския колеж в града и Областния информационен център.
