Пътеводителят към по-добър живот в подкрепа на младите хора с епилепсия може да бъде намерен в интернет страницата на Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Той е разделен във възрастови групи – от 14 до 18 години, от 19 до 23 години и от 24 до 28 години. Съдържа 77 страници с информация за заболяването и ценни съвети за медицинските грижи, лекарствата, посещенията при лекари, проследяването на заболяването и изграждането на социален живот.
Усилията на Асоциация на родители на деца с епилепсия за повече и по-добри социални услуги продължават.
Около 15 лекарства на българския пазар не достигат до пациентите с епилепсия. Заради липсата на антиепилептични лекарства и покриването им от Здравната каса само за децата до 18 годишна възраст организацията заведе дело срещу Министерството на здравеопазването.
Липсата на лекарства за епилепсия у нас и наличието им в други европейски страни е поставен и пред Европейската комисия, която има правомощията да разреши този проблем.
Необходими сериозни реформи в образованието, в пазара на труда и в социалните услуги, за да може да бъде даден равен достъп на всички хора, които се сблъскват с тези проблеми ежедневно, каза още Цветелина Пенкова. Оказва се, че въпреки, че Здравната каса покрива лекарствата на децата до 18 години, за някои пациенти тези лекарства не могат да бъдат закупени.
Асоциацията на родители на деца с епилепсия настоява Наредба номер 7 за медицинските изделия да бъде преразгледана изцяло и да се въведат механизми за вноса в България на съвременни изделия, както и за нови състояния, за които пациентите имат необходимост. В наредбата в момента няма процедури, по които да бъдат вкарвани нови медицински изделия.
Репортаж на Мила Младенова чуйте в звуковия файл.
