На четири години Микаела познава всички букви, изрежда наизуст азбуката и рецитира стихотворението “Родна реч, омайна, сладка”. Според лекарите тя не би следвало да умее нищо от това. Микаела е родена със синдром на Даун.
Когато дава живот на своето момиченце, Силвена Христова получава лекарски съвет – да изостави бебето, защото то няма да живее дълго, обществото няма да го приеме и животът й ще се превърне в ад. Когато Микаела идва на този свят, нейните родители, баби и дядовци, роднини я посрещат с любов. Днес тя е едно обичано, желано и обгрижвано дете.
Такива думи се приемат много тежко – казва Силвена. – Ситуацията е неочаквана и от лекарите се очаква да получиш кураж, за да продължиш напред, а не да чуеш как детето ти няма да оцелее или няма да се развива. Тези първи моменти в болницата са изключително важни за всяко семейство, на което му се съобщава подобна новина, и то трябва да бъде силно подкрепено.
Една хромозома в повече – това са много допълнителни неща. Много повече усилия, сплотеност, трудности, но и много повече любов. За да се развива едно дете със синдром на Даун, още от люлката си то се нуждае от допълнителни грижи, тъй като всяка минута за него е ценна. Доказано е, че при най-ранна интервенция – работа със специалисти, проследяване в здравословно отношение, децата показват много високи резултати и могат да постигнат над 85 процента IQ, добавя Силвена. Но битката за бъдещето им не е само на един фронт – тя се води за това децата да учат в масови детски градини и училища, хората да престанат да се обръщат на улицата след тях и да чукат на дърво, лекарите да проявяват такт и съпричастност, политиците да създадат условия за оцеляването им и за разгръщането на техния потенциал.
Хората със синдром на Даун спешно се нуждаят от промяна в нормативната уредба. В момента Трудово-експертната лекарска комисия (ТЕЛК) отрежда 50% инвалидност на всяко дете до тригодишна възраст, или месечно финансово подпомагане в размер на 350 лв., а след това процентите се смъкват до 30 и по-малко в зависимост от състоянието му. Реално комисиите нямат ясни правила, затова и в различни градове деца в едно и също състояние получават абсолютно различна инвалидност, коментира Силвена. Освен това родителите са принудени да се явяват на ТЕЛК през няколко години и да нямат сигурност дали и в бъдеще ще могат да си позволят посещенията при специалисти и терапиите, на които сега ходят техните деца.
Всяка седмица Микаела ходи два пъти седмично на логопед, четири пъти на музикотерапия, по един път на рехабилитатор, на психолог, на зумба и на плуване – казва Силвена Христова. – И не е трудно да се разбере, че майката няма как едновременно да работи и да води детето си на тези допълнителни дейности. А имайки предвид, че всяко посещение струва около 30 лв., става ясно, че 350-те лева от държавата доникъде не стигат. Освен всичко това са необходими много средства и за допълнителни изследвания, които не се заплащат от Здравната каса.
Каква е съдбата на едно дете, чието семейство не може да си позволи тези извънредни грижи? Детето изостава в развитието си, защото има нужда от всекидневна рехабилитация, от постоянна работа с логопед, гласи лаконичният отговор на Силвена, която споделя и най-големия страх на всички родители – когато те си отидат един ден, децата им да не се окажат на улицата. Защото държавата отпуска 120 лв. пенсия на всеки пълнолетен със синдром на Даун и не се намира институция, която да го подслони, ако си няма дом.
За да повишат чувствителността на управлавящите и да разкрият, че да имаш дете със синдром на Даун не означава непременно страдание в семейството, родителите на Микаела правят видеоклипове, в които показват нейния живот още от рождението й. В навечерието на Коледа излезе и първата им книга “Слънце в семейството. Приключенията на Крис и Микаела”, в която разказът се води от името на братчето й. Предстоят още много случки и авантюри, обещават те.
Снимки: lifewithdownsyndrome.com
Българският институт INSAIT направи исторически пробив с 16 статии на конференцията CVPR- най-цитираният форум за изкуствен интелект и компютърно зрение в света. Успехът нарежда страната сред първите десет в Европа, съобщи пресцентърът на Министерството на..
В съвременния свят вече не е достатъчно да познаваш отделните парични единици на държавите и да знаеш как техните валути се съотнасят спрямо българския лев. Обръщането на лева в евро и обратното отдавна не решава нашите финансови проблеми и не е част от..
Петимата моряци от отвлечения, през декември край Сомалия, кораб "Руен", който беше освободен от индийския боен флот преди 9 дни, се завърнаха във Варна. Те се прибраха с полет от Оман през Турция. От Параходство "Български морски флот" потвърдиха, че..
На 31 март България и Румъния се присъединяват към Шенгенското пространство по въздух и вода. Австрия остава последният препъникамък, който спира двете..
Изложба, отбелязваща двадесетата годишнина от членството на Република България в НАТО, ще бъде открита на 28 март в Националния..
Трите региона в ЕС с най-висок стандартизиран коефициент на смъртност през 2021 г. са в България, съобщи статистическата агенция на общността..