Българско национално радио © 2020 Всички права са запазени

Пациенти с рядко заболяване настояват за официалното му признаване

Почти 1000 души вече са подписали стартиралата петиция

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ настояват с петиция до широката общественост и медицинските специалисти да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Към 15.11.2019 г пациентите в България са 36. С подпис петицията може да бъде подкрепена до 31 януари. Повече можете да прочетете на Сайта на Радио Стара Загора.

Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които болните се сблъскват в България, каза в интервю за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България:

Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)

Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му

Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване

Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти

Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция

Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме

При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са от София, Стара Загора и Варна.

Линк към петицията: https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1



Още от категорията

Пожар в автоморга в Хасково

80 коли изгоряха при пожар в автоморга в Хасково

Пожарът, който бушуваше в автоморга до сточна гара в Хасково, е локализиран и погасен, съобщиха от пожарната. Пламъците в базата за бракувани автомобили лумнаха към 13 часа. На място остава дежурен екип огнеборци. Екипи от Хасково, Харманли и..

публикувано на 25.01.20 в 16:53
пилета

Риск от разпространение на птичи грип в ямболско

В ямболско забраниха търговията и изложенията на птици, заради риск от птичи грип. В региона, в промишлени птицеферми, се отглеждат близо 5 млн. птици от различни видове.  Значително се е повишила опасността от разпространение на птичи грип, заради..

публикувано на 25.01.20 в 14:12
Хора пред разрушена сграда след силното земетресение в провинция Елязъг, Турция

Няма пострадали български граждани от земетресението в Турция, съобщи МВнР

По последни данни няма пострадали български граждани от смъртоносното земетресение в Турция, съобщи пресцентърът на българското министерство на външните работи. Продължават спасителните операции. Броят на жертвите от земетресението в Източна Турция нарасна..

публикувано на 25.01.20 в 11:05

Област Ямбол е в предепидемична обстановка

В шест училища в ямболско се прекратяват занятията от понеделник. Областта е предепидемична обстановка. Най- голяма е заболеваемостта сред децата от 0 до 4 години.   Детските градини ще продължат да работят, но при изключително строг сутрешен..

публикувано на 25.01.20 в 10:31

С жълти жилетки работят в старозагорски заведения

Служители в старозагорски заведения започнаха работа с жълти жилетки тази сутрин. Така те се присъединяват към колегите си от бранша в  цялата страна и настояват правителството и парламента да приемат законодателни промени, които да помогнат в..

обновено на 25.01.20 в 10:25

В бюджет 2020 община Свиленград залага на приемственост и нови управленски инициативи

С малко над 22 млн. лв. ще разполага Свиленград през 2020 година. Вчера бюджетът на общината бе представен на обсъждане пред обществеността. Довършване на започнатите от предходни години обекти и подготовка за строеж на нова детска градина в града, са..

публикувано на 24.01.20 в 16:13

Николай Николов: Това е възможният бюджет за Стара Загора

"За хората може би бюджет в размер на близо 148 милиона лева може да изглежда много. За нас това е възможният бюджет . Направен е с ясни критерии, с добра финансова политика, с добър баланс на приходи и разходи. Ще харчим само това, с което..

публикувано на 24.01.20 в 15:15

Обявяват грипна епидемия в цяла Хасковска област от понеделник

Грипна епидемия в Хасковска област ще бъде обявена от понеделник. От 27 до 31 януари в грипна ваканция излизат и учениците в региона, информират Регионалната здравна инспекция. Предвид високата заболяемост, съобщена в дните от 20 до 23 януари в..

публикувано на 24.01.20 в 14:40

Тричасова дискусия в Брюксел предизвика премиерата на "Формулата на Тео"

Документалният филм „Формулата на Тео“ за българския учител по физика, възпитал множество родни гении Теодосий Теодосиев имаше своята премиера и в Европейския парламент тази седмица. Прожекцията на филма и срещата с режисьора на лентата,..

публикувано на 24.01.20 в 13:58
Сн. Интернет

Европейските консерватори и реформисти откриха официално свое представителство в София

От началото на годината групата на Европейските консерватори и реформисти (ЕКР) в Европейския парламент има свое официално представителство в София. Начело на офиса на дясната политическа група застава кандидатът за евродепутат от ВМРО през миналата..

публикувано на 24.01.20 в 13:50