Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ настояват с петиция до широката общественост и медицинските специалисти да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България.
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Към 15.11.2019 г пациентите в България са 36. С подпис петицията може да бъде подкрепена до 31 януари. Повече можете да прочетете на Сайта на Радио Стара Загора.
Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които болните се сблъскват в България, каза в интервю за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България:
Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)
Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му
Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване
Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти
Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция
Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме
При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са от София, Стара Загора и Варна.
За четвърти път заетите в комплекс „Марица изток“ излизат на протестно автошествие. Организаторите от новоучреденото Сдружение „Миньори и енергетици заедно“ излязоха с декларация, която ще изпратят до Народното събрание и президента. В нея те..
Туристическо дружество „Сърнена гора“ се включва в пролетно почистване на парка край Самарското знаме. То е насрочено за съботния ден, с начален час от 8.30. Инициативата е организира заедно с групата „Спаси Стара Загора“ и с подкрепата на Община Стара..
Трета поредна седмица се отчита намаление в съвкупното равнище на цените на основните продукти в потребителската кошница, съобщи Владимир Иванов, председател на Държавната комисия по стоковите борси и тържищата. По думите му, има макар и малко..
Смяната на часовото време води до негативи за здравето, икономиката, производителността и трябва да се преосмисли, коментира за Радио Стара Загора Ани Алашка, дългогодишен защитник на отмяната на въртенето на стрелките и автор на петиция против..
Протестната вълна на миньори и енергетици в защита на комплекса "Марица Изток" се разраства. Днес в планираното четвърто автошествие на работещите от Старозагорска област ще се включат и техни колеги от Хасковския регион. Акцията ще обхване няколко..
В граничната община Болярово очакват с тревога летния сезон. Климатичните промени и продължаващото няколко поредни години засушаване, създават все повече проблеми с водоснабдяването на населените места и налага търсенето на нови водоизточници...
Заместник-кметът на Община Хасково Динко Тенев поздрави временно изпълняващия длъжността командир на 31 механизиран батальон Георги Пасков и военнослужещите от формирование 52 740 по повод 20 – тата годишнина от приемането на България в НАТО. Днес и..
Гурково бе домакин на работна среща за подготовката и организацията на традиционния празник "Балканът пее и разказва", който тази година ще се проведе на 15 юни. Зам.-кметове, секретари и експерти по културата от Елена, Дряново, Трявна, Твърдица и Котел..
На официална церемония днес Филиал Хасково на Тракийски университет изпрати абсолвентите от випуск 2023. Общо 45 дипломанти от специалностите „Медицинска сестра“ и „Акушерка“ положиха тържествено клетвата за вярност към професията на Флорънс..
Голямо количество огнестрелно оръжие е открито в автосервиз в ямболското село Дражево. Арестуван е собственикът на автосервиза и му е повдигнато обвинение за незаконно притежание на оръжие. Той твърди, че е колекционер. При операция на Районната..
Студио на Радио Стара Загора
Телефон на слушателя
тел. 042 616440
Email: efir@radio-sz.net
Нюзрум на Радио Стара Загора
тел./факс 042 604227
Email: rsz@radio-sz.net
Рекламен отдел
тел. 042 616431, 042 616432
Email: reklama@radio-sz.net