Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациенти с рядко заболяване настояват за официалното му признаване

Почти 1000 души вече са подписали стартиралата петиция

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ настояват с петиция до широката общественост и медицинските специалисти да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Към 15.11.2019 г пациентите в България са 36. С подпис петицията може да бъде подкрепена до 31 януари. Повече можете да прочетете на Сайта на Радио Стара Загора.

Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които болните се сблъскват в България, каза в интервю за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България:

Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)

Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му

Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване

Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти

Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция

Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме

При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са от София, Стара Загора и Варна.

Линк към петицията: https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Четвърти протест на Сдружение

Сдружение „Миньори и енергетици заедно“ с декларация до Народното събрание и президента

За четвърти път заетите в комплекс „Марица изток“ излизат на протестно автошествие. Организаторите от новоучреденото Сдружение „Миньори и енергетици заедно“ излязоха с декларация, която ще изпратят до Народното събрание и президента. В нея те..

публикувано на 29.03.24 в 09:43
Мемориален комплекс „Бранителите на Стара Загора“

ТД "Сърнена гора" ще почиства парк "Бранителите на Стара Загора"

Туристическо дружество „Сърнена гора“ се включва в пролетно почистване на парка край Самарското знаме. То е насрочено за съботния ден, с начален час от 8.30. Инициативата е организира заедно с групата „Спаси Стара Загора“ и с подкрепата на Община Стара..

публикувано на 29.03.24 в 08:26

Трета седмица спад в съвкупното равнище на цените

Трета поредна седмица се отчита намаление в съвкупното равнище на цените на основните продукти в потребителската кошница, съобщи Владимир Иванов, председател на Държавната комисия по стоковите борси и тържищата. По думите му, има макар и малко..

публикувано на 29.03.24 в 08:23
Снимката е илюстративна

Смяната на часовото време вреди на здравето и икономиката

Смяната на часовото време води до негативи за здравето, икономиката, производителността и трябва да се преосмисли, коментира за Радио Стара Загора Ани Алашка, дългогодишен защитник на отмяната на въртенето на стрелките и автор на петиция против..

публикувано на 29.03.24 в 08:19

Протестно автошествие на миньори и енергетици блокира пътни артерии в Стара Загора и Хасково

Протестната вълна на миньори и енергетици в защита на комплекса "Марица Изток" се разраства. Днес в планираното четвърто  автошествие на работещите от Старозагорска област ще се включат и техни колеги от Хасковския регион. Акцията ще обхване няколко..

публикувано на 29.03.24 в 07:05

Остарялата водопроводна мрежа и засушаването създават проблеми с питейната вода в община Болярово

В граничната община Болярово очакват с тревога летния сезон. Климатичните промени и продължаващото няколко поредни години засушаване, създават все повече проблеми с водоснабдяването на населените места и налага търсенето на нови водоизточници...

публикувано на 28.03.24 в 17:16

Ден на отворените врати във Военното поделение в Хасково

Заместник-кметът на Община Хасково Динко Тенев поздрави временно изпълняващия длъжността командир на 31 механизиран батальон Георги Пасков и военнослужещите от формирование 52 740 по повод 20 – тата годишнина от приемането на България в НАТО.  Днес и..

публикувано на 28.03.24 в 17:03

Работна среща на шестте града за 50-ия празник „Балканът пее и разказва"

Гурково бе домакин на работна среща за подготовката и организацията на традиционния празник "Балканът пее и разказва", който тази година ще се проведе на 15 юни. Зам.-кметове, секретари и експерти по културата от Елена, Дряново, Трявна, Твърдица и Котел..

публикувано на 28.03.24 в 16:57

Филиалът в Хасково на Тракийския университет дипломира 45 медицински специалисти

На официална церемония днес Филиал Хасково на Тракийски университет изпрати абсолвентите от випуск 2023.  Общо 45 дипломанти  от специалностите „Медицинска сестра“ и „Акушерка“  положиха тържествено клетвата за вярност към професията на Флорънс..

публикувано на 28.03.24 в 16:52

Незаконно оръжие в автосервиз откриха ямболските полицаи

Голямо количество огнестрелно оръжие е открито в автосервиз в ямболското село Дражево. Арестуван е собственикът на автосервиза и му е повдигнато обвинение за незаконно притежание на оръжие. Той твърди, че е колекционер.  При операция на Районната..

публикувано на 28.03.24 в 16:33