Заявление на предложение за включване на Периневрални кисти на Тарлов в списъка на редките заболявания, установени в Република България, входира в Министерството на здравеопазването Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Оттам заявлението ще бъде изпратено към Комисия по редки болести, която да разгледа документацията.

„Заявлението включва почти 600 страници с доказателства, че заболяването съществува, че съществуваме и ние пациентите в България- приложили сме 27 пациента като доказателства.  Колкото и да искахме няма как да приложим всичките 80 пациента. Ако го бяхме направили документите нямаше да са 600, а може би 6000 страници“, каза в ефира на радио Стара Загора Моника Маринова.

„Каквото трябваше да направим ние, го направихме. От тук нататък чакаме тежката дума на комисията дали ще приеме нашето заболяване в България като рядко“, допълни тя и заяви, че година и половина е събирала информация, за да стигне до този момент на подаване на завлението в Министерството на здравеопазването, а те на свой ред по служебен път ще го изпратят до Комисия по редки болести.

Цялото интервю на Десислава Крачолова с Моника Маринова, чуйте в прикачения звуков файл.