Пациенти с рядко заболяване настояват за официалното му признаване

Почти 1000 души вече са подписали стартиралата петиция

Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ настояват с петиция до широката общественост и медицинските специалисти да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Към 15.11.2019 г пациентите в България са 36. С подпис петицията може да бъде подкрепена до 31 януари. Повече можете да прочетете на Сайта на Радио Стара Загора.

Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които болните се сблъскват в България, каза в интервю за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България:

Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)

Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му

Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване

Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти

Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция

Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме

При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са от София, Стара Загора и Варна.

Линк към петицията: https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1