Българско национално радио © 2021 Всички права са запазени

Да помогнем на Раличка!

Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да  плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.

След прегледи при множество лекари, през месец май,  в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.

Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.

Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.

Как може да помогне всеки от нас?

Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто  последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.

facebook.com/friendsofrali

Директен линк към клиниката:

15.adelicenter.eu

Нека помогнем на Рали!


ВИЖТЕ ОЩЕ

Омбудсманът поиска отмяна на матурите за IV и X клас

Омбудсманът Диана Ковачева изпрати препоръка до министъра на образованието Красимир Вълчев с настояване да бъдат отменени изпитите за Национално външно оценяване (НВО) след завършване на IV и X клас през настоящата учебна година Повод за препоръката на доц. Ковачева са жалби и подписки на родители до..

публикувано на 22.01.21 в 18:00

До края на деня включват Пети блок на АЕЦ "Козлодуй" в енергийната система

Очаква се до края на деня Пети блок на АЕЦ "Козлодуй" да бъде включен в енергийната система, предаде БНР. Блокът беше аварийно спрян през нощта след задействане на защита на реактора при рутинна процедура. Изключването не е довело до изтичане на радиация или проблеми с електрозахранването. „В 1 часа и 16 минути бе изключен 5-и блок от енергийната..

публикувано на 22.01.21 в 17:30

12-те млрд. евро от ЕС да са и за зелен рестарт на българската икономика и стартъп компании

За това настоява Коалиция “За зелен рестарт” и поиска спешно да бъде преработен Националният план за възстановяване и устойчивост на България, с който се кандидатства пред Европа. Европейският парламент одобри седемгодишния бюджет на ЕС за периода 2021-2027 г. Дългосрочният бюджет на ЕС, съчетан с механизма “Следващо поколение ЕС” — временният..

обновено на 22.01.21 в 17:11

Гърция удължи ограничителните мерки до 8 февруари 2021 г.

Гръцкото правителство удължи до 8 февруари 2021 г. ограниченията за всички пристигащи с въздушен, сухоземен или морски транспорт в страната , съобщиха от пресцентъра на Министерството на външните работи /МВнР/. От пътниците се изисква да представят негативен резултат от PCR тест, направен в рамките на 72 часа преди пътуването, както и попълнена PLF..

публикувано на 22.01.21 в 16:50

За година разчистиха 780 трошки от улиците във Варна

780 излезли от употреба автомобила са премахнати от улиците на Варна през миналата година. 119 от тях са репатрирани принудително от ОП „Общински паркинги и синя зона“, а останалите 661 броя са премахнати доброволно от собствениците след направени предписания. Акцията по разчистването на стари коли от обществени пространства започна през ноември 2017..

публикувано на 22.01.21 в 15:54

Кипър отваря границите за туристи от всички страни на 1 март

Кипър отваря границите и летищата за туристи от всички страни от 1 март, съобщава Turprom с позоваване на държавния телевизионен канал CyBC. Пристигащите чужденци ще трябва да предоставят отрицателен резултат от тест за коронавирус. Освен това гостите от "червената" зона, в допълнение към теста, направен в тяхната страна, ще трябва да направят още един..

публикувано на 22.01.21 в 15:34

Активираха мощности от всички ТЕЦ и ВЕЦ след изключването на 5-и блок на АЕЦ "Козлодуй"

Електроенергийният системен оператор активира заместващи мощности от всички ТЕЦ и ВЕЦ в страната за компенсиране на генерацията при изключването на пети блок на АЕЦ „Козлодуй“ от електроенергийната система в 1 часа и 16 минути на 22 януари 2021 г. Електроенергийният системен оператор осигурява стабилната и непрекъсната работа на електроенергийната..

публикувано на 22.01.21 в 15:27