Българско национално радио © 2022 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Адреси без ток на 1 декември

На 01.12.2022 от 08:30 ч. до 16:30 ч. , поради извършване на профилактика на съоръженията за доставка на електроенергия, ще бъде прекъснато електрозахранването в района на: гр. Бяла - ул. Хан Тервел, ул. Хан Омуртаг, ул. Петър I, част от ул. Черноморка, ул. Хан Крум, ул. Плажна, ул. Константин Преславски, ул. Цар Ивайло, ул. Княз Борис I. В..

публикувано на 01.12.22 в 06:05

Декември започва с облаци, дъжд и вятър

Студено, ветровито и дъждовно е първото декемврийско утро в Източна България. В почти целия район през нощта имаше превалявания, които продължават и тази сутрин. Падналите валежи бяха слаби по количество - от 1 до 5 мм над по-голямата част от района, само по южното крайбрежие количествата са по-големи от 6 мм в Бургас до 10 мм в Ахтопол и на нос..

публикувано на 01.12.22 в 05:57
Добрич болница

Болницата в Добрич води дело срещу 48 свои служители

Делото в Окръжния съд в Добрич, заведено по искова молба на Многопрофилната болница за активно лечение в Добрич, вече се води срещу 48 нейни служители. Първоначално искът беше заведен срещу 136 работници в лечебното заведение, с цел да се изясни законността на започнатите от тях предупредителни стачни действия и намерението за ефективни такива. В..

обновено на 30.11.22 в 19:40

С 44 млн. лв. сменят старите училищни автобуси с нови

44 млн. лева за закупуване на училищни автобуси отпусна правителството. Допълнителните средства за Министерството на образованието и науката са необходими, тъй като се налага обновяване на амортизирания автопарк. По този начин ще се гарантира безопасността на децата и учениците от населените места, в които няма детска градина или училище, съобщиха от..

обновено на 30.11.22 в 19:33

Дипломите за висше образование вече ще са без холограмен стикер

Отпада изискването за поставяне на холограмен стикер на дипломите за завършена образователно-квалификационна степен на висше образование. Това реши правителството, като прие промени в Наредбата за държавните изисквания към съдържанието на основните документи, издавани от висшите училища. Основната причина за отпадане на това изискване е наложената от..

публикувано на 30.11.22 в 19:33

850 лева минимална заплата от догодина?

Минималната заплата да е поне 50% от средната, реши Социалната комисия, която прие на първо четене внесените от БСП промени в Кодекса на труда.  Според експертните сметки в проекта това са 850 лева за 2023 година.   Това реши парламентарната социална комисия, която одобри на второ четене внесен от правителството проект за промени в Закона за..

публикувано на 30.11.22 в 18:56

Влакът София - Бургас се удари в паднала скала

Пътнически влак по направление София – Бургас се удари в паднала скала на релсите. Инцидентът е станал в  15.45 ч., по подбалканската линия край Розино, в междугарието Клисура – Христо Даново. Вследствие на това дерайлира локомотивът с една талига на пътническата композиция, а единият машинист е пострадал. Няма пострадали пътници, съобщиха от..

публикувано на 30.11.22 в 17:23