Българско национално радио © 2021 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: БГНЕС

В последния ден на февруари по традиция се отбелязва Световния ден на редките болести.

Тази година инициативата ще премине под мотото “Редките са много. Редките са силни. Редките са горди.” („Rare is many. Rare is Strong. Rare is Proud.”), съобщават от Националната пациентска организация.

По данни на Европейската асоциация за редки болести (EURORDIS), все още са необходими средно четири години, за да се докаже диагноза при пациентите с редки заболявания в Европа. Само 6% имат достъп до лечение на заболяването си. 52% от пациентите с редки болести коментират, че болестта има тежко влияние върху всекидневието им. Необходима е нова европейска рамка на политиката за редките заболявания, за да се преодолее напредъкът от последното десетилетие и да се въведат иновации, основани на потребностите на пациентите, препоръчва проучването.

За съжаление, у нас все още има много какво да се желае по отношение на редките болести.

От 2013 г. в България е преустановено изработването на Национален план за редки болести. Продължава да се счита, че действащата  в  момента Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, може да обхване всички проблеми, пред които са изправени българските пациенти.

От 2015 г. е създаден Национален регистър на пациентите с редки заболявания. Регистърът обаче е нефункционален, данните в него са непълни и неактуални, пише в съобщение до медиите на организацията. Основна причина за това е, че попълването на информацията в него се подава от експертните центрове за редки заболявания и от лечебните заведения, които осъществяват дейност по отношение на пациенти с редки болести.

Българските пациенти не винаги имат достъп до най-добрата и оптимална поддържаща терапия, а за някои заболявания, като муковисцидозата, например, такава изобщо липсва. Повече от 10 години здравното министерство и НЗОК не успяват да намерят и регулират решение на липсващите за пациентите с редки заболявания физикална терапия и консултации с психотерапевти. Съществува негласно разделение по възраст при изписването на терапиите до 18 и след 18 г. В останалите страни на ЕС успешно се използва напредъкът на технологиите в областта на генетиката, генната терапия, информационните технологии и метаданните.

Твърде скъпите терапии за повечето редки заболявания понякога поставят в риск бюджета на НЗОК. Наложително е да се изработи Национална стратегия за редките болести до 2030 г., като бъде поставен фокус върху начина на финансиране и реимбурсиране на иновативните терапии и „лекарства сираци“, приложими при редките заболявания, препоръчват от Националната пациентска организация.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. Всяка рядка болест може да засегне само шепа хора, разпръснати по света, но общо броят на хората, живеещи с редки болести, е приблизително колкото е населението на третата по големина държава в света.

По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст. Едно заболяване се като рядко срещано  в Европа, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души.


ВИЖТЕ ОЩЕ

Дания окончателно спира употребата на AstraZeneca

Дания окончателно спира да прилага ваксината срещу Covid-19 на AstraZeneca, предаде телевизия TV2, позовавайки се на неназовани източници. Този ход ще забави ваксинацията в Дания с няколко седмици, съобщи TV 2, цитирана от "Гардиън". Дания беше първата страна, която преустанови употребата на AstraZeneca в средата на март, решение, последвано от повече..

публикувано на 14.04.21 в 14:18
Сийка Милева

Блокирани са над 800 хиляди лева, предназначени за изборна търговия

Неутрализирана е престъпна група за предлагане на имотни облаги. Целта е била склоняване да се упражни избирателно право в полза на определен кандидат, политическа партия или коалиция. С акцията е било предотвратено общо над 800 000 лева да бъдат включени в изборната политика, заяви на брифинг в Съдебната палата говорителят на главния прокурор Сийка..

публикувано на 14.04.21 в 14:11

Промени в Наредба дават допълнителни точки за децата с еднакъв постоянен и настоящ адрес при кандидатстване

Промени в правилата за прием на децата в детските градини и в подготвителните групи към училищата във Варна одобри Общинският съвет на днешното си извънредно заседание. Водещ остава принципът на уседналост, но допълнителни точки ще получават децата с еднакъв постоянен и настоящ адрес. Целта на тази промяна е да се ограничи фиктивната..

публикувано на 14.04.21 в 14:05

Раковски: Нашата свобода от нас зависи

Село Раковски, община Каварна, отбелязва достойно 200 годишнината от рождението на Георги Сава Раковски днес, на 14 април 2021 г. Пред паметника на идеолога на революционното движение в България, слово изнесе кметът на общината Елена Балтаджиева, която отбеляза този ден като изключителен за селото, която говори за завета „ Нашата свобода от нас..

обновено на 14.04.21 в 13:39

Влиза предложение за синя зона за паркиране в Балчик

В срок до 7 май Община Балчик трябва да изготви план за фи­нан­со­во оз­дра­вя­ва­не, а до 21 май да про­ве­де дистанционно пуб­лич­но об­съж­да­не на пла­на с мес­тна­та об­щност. Припомням, че п ро­це­ду­ра  се открива с решение на Общинския съвет от 8 април, тъй като с по­ред дан­ни­те от го­диш­ния от­чет за ка­со­во из­пъл­не­ние на..

публикувано на 14.04.21 в 12:52
Свлачището

Естакада над панорамния път за Златни пясъци предвиждат в района на свлачището "Трифон Зарезан"

Извънредно заседание проведе днес Общински съвет – Варна с три точки в дневния ред. Заседанието отново беше в YouTube канала на местния парламент. След половинчасов дебат по дневния ред съветниците преминаха по същество към трите точки на извънредното заседание. Да започне възстановяването на панорамния път за Златни пясъци в района на..

публикувано на 14.04.21 в 12:08

Борисов: Няма да съм кандидат за премиер в новия кабинет

Звучи нескромно, но по-подготвен човек от мен няма. Не случайно сме първа политическа сила. Много хора държат да съм аз, но винаги съм считал, че обединението прави силата. Аз няма да съм кандидат за премиер в новия кабинет, който ще бъде предложен от ГЕРБ. Ще бъде предложен друг кандидат. Това заяви във Велико Търново Бойко Борисов. Не е редно и аз..

публикувано на 14.04.21 в 11:33