Палиативните детски грижи, за които никой не говори

Медицинска сестра посещава вкъщи дете с тежко хронично заболяване. Придружава я психолог или социален работник. Към тях се присъединява доброволец, който придружава майката на детето на разходка и кафе или води здравото дете от семейството на футбол. Тази действителност не е българска, но е възможна. Случва се в Германия и е част от детската палиативна грижа, за която разказва д-р Бояна Петкова, съосновател на фондация "Ида“ и единственият у нас абсолвент на Европейската академия за палиативни грижи. По данни на фондацията между 5000 и 8000 български деца се нуждаят от такива грижи и това далеч не означава само медицински услуги.

Придружаваща грижа, която може да продължи с години и цели да поддържа максимално възможното качество на живот на деца с тежки диагнози и скъсена продължителност на живота - така д-р Бояна Петкова обяснява какво представлява детската палиативна грижа. Тя познава системата в Германия, която се грижи и за детето, и за семейството. Чрез хосписи, в които децата получават съответните терапии, а родителите могат да остават при тях, и чрез мобилни екипи от лекари, сестри, психолози, доброволци, които посещават домовете на болни деца.  

Действителността у нас – още при раждането на дете с тежко заболяване или увреждания, семейството започва да се бори с предразсъдъци и липса на система за подкрепа. Голяма част от лекарите не умеят да общуват с родителите, когато трябва да им съобщят тежка диагноза – твърди Тереза Велева, майка на момиче с множество увреждания. Живяло е 11 години:

"Едните избягват да съобщят точно какво се случва, стремейки се да дадат някаква надежда, може би с най-добри намерения, предполагам, но според мен това не е добре, защото лишава родителите, семейството и близките от реалната картина, която е изключително важна. Другите пък са много груби. Те ти казват - "Това дете ще живее още една година. Най-добре е да го оставите някъде и да си продължите живота спокойно".

Обществото също не е достатъчно подготвено как да приема тези семейства:

"Случва се не толкова рядко да се роди дете със заболяване и да почине. Винаги се е случвало и някак си в нашето общество това се стигматизира. Има такива неща като вярвания, че родителите са направили нещо лошо, затова детето се е разболяло, което изключва това семейство от нормалния кръг, нормалните хора, а пък това са си нормални неща".

С неразбиране и изолиране се сблъсква Надежда Василева, майка на 20-годишната Мария, родена с генетично заболяване и напълно зависима от ежедневно обгрижване. Надежда и съпругът й включват всички роднини в отглеждането на детето. Много техни приятели си тръгват. Има и такива, които остават.

Място с палиативна грижа за деца има в Русе. Там работи единствената у нас неправителствена организация, която управлява център за настаняване от семеен тип за деца с увреждания и потребност от медицинска грижа. Деца с тежки диагнози се настаняват в центъра, още от родилното отделение, разказва Елена Петкова, програмен директор на сдружение "Еквилибриум".

Палиативната грижа означава много повече от медицинско обслужване и обезболяване

Според Елена Петкова у нас са нужни промени в обучението на лекари, психолози, социални работници – как да общуват с деца с тежки диагнози и техните семейства, колко повече нужди имат децата, освен физиологичните. Необходима е и промяна на обществените нагласи. 

Има и доказателства, че връзката със семейството може да поддържа живота на болно дете. Преди няколко години в центъра в Русе настаняват новородено с увреждания и прогноза, че ще живее най-много месец. Семейството не се е отказало от него, затова от центъра установяват контакт с родителите и организират транспорт, така че те да го посещават и да общуват с него. Постепенно тези срещи намаляват, разказва Елена Петкова. На шестия месец родителите подписват декларация, че се отказват от сина си:

"Ние бяхме втрещени, че в рамките на няколко часа от подписването на отказаната декларация на родителите на момченцето, то се влоши драстично до почти терминален изход. По спешност беше преведен в детско отделение в Русе. Там лекарите наистина положиха неистови усилия, които продължиха доста дълго време, за да го върнат изобщо към живота. За нас това е поредното доказателство колко важно е да се запази връзката между родителите и децата, особено децата с увреждания, особено децата, които се нуждаят от палиативни грижи".

След това се появяват осиновители от чужбина и му дават любов и бъдеще, което продължава и днес. 

У нас са нужни нови политики и реални промени за правилна детска палиативна грижа, смятат от фондация "Ида“.

От звуковия файл можете да чуете целия репортаж на Елена Бейкова.