Dimensune font
Radioul Național Bulgar © 2025 Toate drepturile rezervate.

Bulgaria se alătură inițiativelor care marchează Ziua Mondială a Bolilor Rare

În Bulgaria nu există un program național actualizat pentru bolile rare

Foto: BTA

În sprijinul persoanelor cu boli rare, baloane în diferite culori au zburat deasupra Sofiei la prânz, a raportat BTA. Baloanele au fost lansate în curtea Spitalului Alexandrovska, unde specialiști din domeniul medical, pacienți și rude ale acestora s-au reunit mai devreme astăzi pentru un forum în cadrul căruia au discutat despre provocările diagnosticării și tratării bolilor rare. Prin gestul simbolic de empatie, ei speră să atragă atenția asupra problemelor acestor pacienți din Bulgaria.

În cadrul forumului, organizat cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Rare, experții au remarcat că nu există un program național actualizat pentru bolile rare și un regulament privind activitățile centrelor de experți. Există, de asemenea, o lipsă de sprijin din partea Ministerului Sănătății. Promisiunea autorităților sanitare de a include încă trei astfel de boli în screeningul prenatal nu a fost îndeplinită.

Cinci la sută din toate bolile rare au tratament, dar restul de 95% nu au, potrivit experților.

Și în Bulgaria nu există date privind numărul de bulgari cu boli rare. Speranța specialiștilor se află în Alianța Europeană pentru Cercetarea Bolilor Rare, care permite medicilor să fie mai utili pacienților cu o mai bună prevenire, diagnosticare și tratament.


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Mai multe din categorie

Sărbătorim Ziua mondială a bolilor rare

La inițiativa Uniunii Europene a Organizațiilor de Pacienți pentru Boli Rare, în ultima zi a lunii februarie ne concentrăm asupra persoanelor care trăiesc cu o boală rară. Campanii de sensibilizare sunt organizate pentru a crește gradul de conștientizare..

publicat în 28.02.2025 la 12:30

Expoziție documentară sub cerul Sofiei despre eliberarea Bulgariei

Astăzi, la ora 16.00, se deschide expoziția documentară "Învierea libertății" în Galeria în aer liber din Grădina municipală din Sofia. Expoziția este dedicată zilei naționale de 3 martie, când se sărbătorește eliberarea Bulgariei de sub dominația..

publicat în 28.02.2025 la 10:30

Аgenția de sondaje „Myara”: Bulgarii cer mai multă ordine și disciplină în școli

Un sondaj realizat de agenția de sociologie „Myara” indică o susținere majoritară în rândul bulgarilor pentru reguli mai stricte în unitățile de învățământ. Cercetarea, desfășurată între 29 și 31 ianuarie 2025 pe un eșantion de 801 cetățeni adulți, relevă..

publicat în 28.02.2025 la 09:30