Вашите сигнали остават "глухи" за институциите, сблъскали сте се с проблеми или пък сте станали свидетели на интересна история, която искате да разкажете.
Вече има как – на специална платформа в сайта на БНР очакваме вашите снимки, видеа и кратко описание.
Пишете ни на "Подай сигнал", а нашите репортери ще направят проверка и ще разкажат в ефира на БНР, ще го покажем във "Вашият сигнал" на сайта ни и в социалните мрежи.
Комисия по редки болести е сформирана към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.
60 души са те в Бургас, 25 са деца, това са хора ,които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000 души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.
