4 yaşında olan Mikaela, bütün harfleri biliyor, alfabeyi baştan sonuna kadar söylüyor, “Rodna Reç” şiirini de ezbere biliyor. Doktorlara göre küçük kızın bunları yapması imkansız, çünkü o Güneşin çocukları olarak da anılan Down sendromlu çocuklardan biri.

Kızını doğurduğunda doktorun Silvena Hristova’ya tavsiyesi bebeğini terketmek yönünde oldu. Bebeğin ömrünün uzun olmayacağı, toplum tarafından yadırganacağı, kendi hayatının ise kabusa dönüşeceğini söyleyenler oldu.Oysa dünyaya geldiğinde anne ve babası, büyük anneleri ve dedeleri tarafından sevgi ile karşılanan Mikaela, günümüzde sevilen, istenen ve el üstünde tutulan bir çocuktur.

“Böyle bir şey duymak çok zor. Üzüntü verici bir şey ile karşılaştığında insan doktorların kendisine cesaret vermesini beklerken doğan çocuğun yaşamayacağı, gelişmeyeceğini duyuyorsun. Böyle bir duruma düşen her aile için hastanedeki ilk anlar çok önemli, o an velilere çok güçlü destek verilmesi kilit önem taşıyor."

Bir kromozomun fazla olması, beraberinde çok şey getiriyor. Bir hayli çaba, bir sürü güçlük ve çok daha büyük sevgi. Down sendromlu bir çocuğun gelişmesi için daha beşikten başlayarak çok daha büyük çabalar gerekli, çünkü her dakika önemlidir.

“Mümkün olduğu kadar erken müdahale, uzmanlarla yapılan çalışmalar ve çocukların sağlık durumunun düzenli şekilde takip edilmesi ile çok iyi sonuçların alındığı ve yüzde 85’in üzerinde IQ zeka katsayısının sağlandığı ispatlanmıştır" diyor Silvena.

Ancak bu çocukların geleceği için birçok cephede mücadele veriliyor. Onların da sıradan okullarda, diğer çocuklarla birlikte okumaları, insanların arkasından dönüp tahtaya vurmaları bırakmaları, doktorların ise gerekli hassasiyeti göstermeleri, siyasetçilerin bu çocukların yaşayıp gelişmeleri için gerekli şartları sağlamaları… Down sendromlu çocuğu bulunan aileler bütün bunlar için mücadele etmek zorunda.

Down sendromlu kişiler ile ilgili hukuki düzenlemelere acilen değişiklik getirilmesi gerekiyor. Şu an 3 yaş altı her Downlu çocuğa yüzde 50’lik malullük oranı, yani 350 leva tutarında aylık destek verilmekte. Bunun üzerine bu oran, yüzde 30’a veya duruma göre daha da aşağıya çekilmekte.

Aslında TELK komisyonlarında net kurallar yok ve bu yüzden farklı şehirlerde yaşayan çocuklar aynı durumda olsa dahi çok farklı malullük oranı alabiliyor, diyor Silvena.

Ayrıca aileler birkaç yıl ara ile TELK kurulu önüne çıkmak durumunda oldukları için bir sonraki dönemde uzmanla çalışma ve terapi lükslerinin olup olmayacağını da bilemiyorlar.

“Mikaela, haftada iki kez logopedle çalışır, 4 kez müzik terapisi görür, birer kez rehabilitasyon uzmanı ve psikologla çalışır, yüzme ve zumbaya gider. Annenin de aynı zamanda hem çalışıp hem çocuğunu bu ek aktivitelere götürmesinin imkansız olduğunu anlamak zor olmasa gerek. Her uzmanla çalışmanın fiyatının 30 leva olduğu göz önüne alındığında ise devletin sağladığı 350 levanın tamamen yetersiz kaldığı ortada. Sağlık Kasası tarafından karşılanmayan ek tahliller için de para lazım”.

Peki ailenin maddi imkanları yetersiz ise çocuğun durumu ne olacak sorusu üzerine Silvena’nın cevabı şöyle oldu:

“Her gün rehabilitasyon ve logopedle çalışma şart olduğu için bunların yapılmaması durumunda çocuğun gelişmesi sağlanamaz.”

Silvena, aynı durumda olan bütün ailelerin en büyük korkusunu da paylaştı – veliler vefat edince çocukları ne olacak korkusu. Çünkü devlet, Down sendromu bulunan her yetişkine 120 leva tutarında emeklilik tahsis ederken evi bulunmayanları barındıracak kuruluşlar yok.

Görevlilerin konu ile ilgili hassasiyetini artırmak ve Down sendromlu çocuk sahibi olmanın mutlaka ailenin mutsuz olması anlamına gelmediğini ispatlamak için Mikaela’nın velileri, dünyaya geldiğinden bu yana onun nasıl yaşadığını gösteren video klipler çekiyor. Yakınlarda “Ailede Güneş. Kris ve Mikaela’nın maceraları” adlı ilk kitapları da çıktı. Bu kitapta olaylar kardeşi Kris adına anlatılıyor.

Fotoğraflar: lifewithdownsyndrome.com

Çeviri: Tanya Blagova