Ο Εθνικός Οργανισμός Νοσηλευόμενων προτείνει για παρακολούθηση μεγαλύτερο αριθμό σπάνιων ασθενειών στα νεογέννητα. «Όσο πιο νωρίς εξακριβωθεί η διάγνωση, τόσο υψηλότερη είναι στη συνέχεια η ποιότητα ζωής», εξήγησε για τη ΒΕΡ η Νατάλια Μάεβα, αντιπρόεδρος του Οργανισμού και πρόεδρος του τμήματος «Σπάνιες ασθένειες και μεταμοσχεύσεις» στον οργανισμό. Σύμφωνα με στοιχεία του Εθνικού Γενετικού Εργαστηρίου, στη Βουλγαρία γίνονται τρεις υποχρεωτικές εξετάσεις ελέγχου των νεογέννητων και μόνο μία εξ αυτών είναι για σπάνια ασθένεια. Από τον Εθνικό Οργανισμό Νοσηλευόμενων επιμένουν για εκπόνηση Εθνικής Στρατηγικής για τα Άτομα με Σπάνιες Ασθένειες και επισημαίνουν ότι δεν είναι σαφής ο ακριβός αριθμός των ανθρώπων με τέτοιες ασθένειες στη χώρα μας. Δεν είναι σαφές επίσης τι μέρος των ανθρώπων αυτών θεραπεύονται με πόρους του Ταμείου Υγείας και πόσοι αναγκάζονται να πληρώνουν τη θεραπεία τους μόνοι τους, όταν η ασθένεια δεν συμπεριλαμβάνεται στον κατάλογο των σπάνιων ασθενειών του Υπουργείου Υγείας.