Quelle est la valeur d’une société ? On ne l’évalue pas à ses biens matériels ni à l’argent déposé dans les banques. Le meilleur indicateur c’est l’attitude à l’égard de la personne à nos côtés.

Natalia est une jeune femme éduquée, capable, ayant un grand cœur. L’année 2009 c’est l’année qui a fait basculer sa vie. Les médecins lui apprennent qu’elle est malade : elle est atteinte d’une hypertension pulmonaire. La maladie se caractérise par une difficulté de respirer, le masque à oxygène devient un « compagnon » inséparable de sa vie de tous les jours, chaque mouvement est une dure épreuve et la personne atteinte éprouve une grande fatigue au moindre mouvement et s’essouffle très vite. Avec le temps, la maladie s’aggrave et aboutit à l’insuffisance cardiaque et à la mort.

Le choc a été terrible, mais Natalia n’a jamais baissé les bras. Au contraire. Elle fonde l’Association bulgare des personnes atteintes d’hypertonie pulmonaire dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie de ces patients, de défendre leurs droits et de lever des fonds à des fins thérapeutiques. Aujourd’hui, c’est Natalia qui a besoin d’une main tendue. Le dr Lubomir Dimitrov de l’Hôpital national de cardiologie suit Natalia depuis 5 ans et il constate que l’état de sa patiente s’aggrave avec chaque mois qui passe. Les dernières années, elle respire à grande peine, l’air lui manque, elle est constamment fatiguée, même au repos, en bref elle ressent les symptômes qu’on ressent après une forte pression physique.

Natalia est diplômée de la faculté de journalisme et de la filière Relations internationales. Elle a travaillé dans plusieurs médias, y compris à la Radio nationale bulgare. Elle est une grande voyageuse, elle continue à le faire mais sans quitter son chez-soi. Elle ferme les yeux et se laisse porter par son imagination. Pour pouvoir respirer comme avant, elle doit se faire transplanter, elle a besoin d’un poumon en bon état. Une intervention qui ne peut pas se faire en Bulgarie. Alors la jeune femme s’adresse à la clinique de chirurgie thoracique de Vienne, en Autriche où elle a déjà pris rendez-vous pour sa consultation, le 9 décembre prochain. Néanmoins elle n’a pas l’argent nécessaire pour la transplantation – 120 mille euros.

Sur quoi peuvent compter les personnes atteintes d’hypertonie pulmonaire qui sont assurées en bonne et due forme et qui ont besoin d’être transplantées? C’est la Commission de traitement à l’étranger qui finance l’opération, aux termes de l’ordonnance N°12. Or, la somme pour cet acte médical est fixée à 90 mille euros. Donc, c’est au patient de réunir les 30 mille euros restants. Vous comprenez bien qu’il est impossible pour un patient qui est sur la liste d’attente de transplantation et dans l’état dans lequel il se trouve de mener une campagne de collecte de fonds par ses propres forces, explique Natalia.

En Europe de l’Ouest les personnes peuvent vivre 15, voire 20 ans avec ce diagnostic. En Bulgarie, rares sont celles qui vivent plus de 5 ans, à cause du système inefficient de la santé publique. Selon la CNAM, en Bulgarie sont recensés 129 patients qui suivent des traitements en rapport avec cette maladie et pourtant il n’y a pas de  registre officiel de référence. Au plan mondial, les médicaments vitaux homologués sont au nombre de 12, en Bulgarie ils ne sont que 4 en tout et pour tout. Avant 2009, les patients bulgares n’avaient pas même accès à des traitements non payants ce qui les condamnait pratiquement à la mort, vu que le prix des médicaments était de 500 à 5500 euros par mois. L’Etat est à court de finances, mais que pourrait-il faire néanmoins pour essayer d’alléger ne serait-ce qu’en partie le calvaire des malades d’hypertension pulmonaire? Selon Natalia, le ministère de la Santé publique pourrait, en vertu de l’ordonnance N°10, portant sur les médicaments non autorisés en Bulgarie, à permettre aux hôpitaux d’appliquer la thérapie intraveineuse, pratiquée en général sur des personnes en phase avancée de la maladie, qui représente une sorte de transition à la transplantation pulmonaire. La thérapie en question est très coûteuse, mais grâce à elle on pourrait sauver de 8 à 10 vies humaines chaque année.

Natalia aidait les autres, voici venu le moment de lui tendre la main à notre tour pour l’aider à respirer comme avant! Vous pouvez le faire via:

Unicredit Bulbank

BGN - BG97UNCR7000 1522 0893 44
EUR - BG43UNCR7000 1522 0893 46
BIC(SWIFT) – UNCRBGSF
Au nom de Natalia Stefanova Maeva

Contact tel: +359 877 773 887

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