Ils sont beaux, hauts-en-couleurs et souriants, les visages des participants à l’exposition de photos consacrée aux enfants trisomiques. L’exposition se déroule dans un des endroits préférés des Sofiotes, le Pont des amoureux. L’exposition se déroule sous le slogan « Le syndrome de l’amour ». Ses héros sont les visages souriants qui côtoient des visages familiers de personnalités connues qui ont soutenu la noble cause. Des acteurs, des journalistes et des musiciens se sont engagés dans l’initiative afin d’apporter leur soutien aux parents qui font de leur mieux pour l’intégration de leur enfants dans la société.

Le prétexte de l’exposition est celui de la Journée mondiale des personnes atteintes de cette maladie mais elle restera également pendant toute la période de Pâques jusqu’au 15 avril. Les organisateurs de l’exposition sont les parents mêmes des enfants trisomiques et le photographe qui a posé son regard sur ses créatures radieuses est Alexandre Katzev, photographe professionnel qui soutient la cause depuis toujours.

La campagne de charité est la troisième en son genre. Elle est née de la douleur immense et du sentiment d’impuissance des parents de ces enfants qui doivent faire face à la bureaucratie et l’indifférence au quotidien.  D’après les données de l’association de parents les familles élevant des enfants trisomiques, leur nombre est de 300 en Bulgarie. Souvent ces enfants sont abandonnés à la naissance et se voient grandir dans des orphelinats. Il faut dire qu’il manque de personnel qualifié de spécialistes, de médecins, et de psychologues qui pourraient aider lors du choix difficile à la naissance de ces enfants. « Notre but est de montrer nos enfants, nous mettre en valeur leur talent et convaincre le public combien l’affection qu’ils nous apportent  à nous les gens « normaux » est grande. » dit Toni Marinova, qui est à l’origine de l’exposition. 

« En tant qu’association de parents et surtout en tant qu’humains nous voudrions apporter notre soutien aux familles. C’est la plus lourde des anomalies génétiques. Notre plus vif souhait serait que les familles acceptent l’enfant tel quel et de la façon la plus naturelle qu’elle soit. La vérité est que le syndrome de Down n’est pas aussi effrayant qu’il ne l’était dans le temps et la médecine contemporaine atténue les maladies qui l’accompagnent dès les premiers mois. Il existe en Bulgarie des personnes qualifiées qui aident au développement du potentiel de ces enfants.

Et non en dernier lieu vient le soutien des parents et leur foi qu’ils sont capables d’élever et d’éduquer une personne belle et digne, quels que soient les efforts que cela leur coûte. C’est d’ailleurs leur motivation à créer l’exposition et d’autres campagnes de sensibilisation, leur moteur et leur volonté d’agir. Leur but est celui de montrer le vrai visage de ces enfants. Je vois que le résultat est plutôt positif, l’exposition plaît. Les gens « qualifient » nos enfants de beaux. Une chose que la société devrait changer – son regard envers celui qui est diffèrent. Et chez nous, c’est le cas de le dire, les personnes atteintes du syndrome de Dawn ne se promènent pas encore librement dans  la rue. Le regard que l’on porte sur eux est moqueur est instinctivement l’on pose des barrières. Depuis cinq ans je m’en occupe personnellement, car ma fille à cinq ans. Je garde l’espoir d’une vie meilleure et plus de compréhension de la part de la société ».

Version française : Lubomira Ivanova

Crédit photos : Alexandre Katzev