Chaque année, en Bulgarie naissent entre 6000 et 6500 enfants prématurés, soit un bébé sur dix est né avant terme. Telles sont des données fournies par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) car il n’existe malheureusement pas de registre officiel sur les enfants prématurés. Derrière chaque chiffre de la statistique est cependant dissimulée une histoire personnelle. Une histoire de douleur, peine et larmes versées. Une histoire de courage, d’amour et de sourires heureux.

Un bébé prématuré peut naître dans chaque famille. Nombreux sont ceux qui pensent que les prématurés sont nés dans des familles avec un bas statut de santé ou bien dans des familles de groupes minoritaires, ce qui n’est pas du tout vrai – dément cette information Margarita Gabrovska, orthophoniste et spécialiste dans le domaine de l’intervention précoce au Centre familial « Petits miracles » auprès de la Fondation « Nos enfants prématurés ». – Parfois il n’est même pas obligatoire qu’il existe une raison médicale pour cet accouchement précoce. Souvent c’est juste une infection qui pourrait être à sa base, ou bien c’est l’âge de la mère ou la fixation spécifique du placenta. Les mères se sentent très souvent coupables d’avoir mis au monde des enfants prématurés car il manque de l’information sur les raisons pour cet accouchement avant terme qui pourrait être dû tout à fait au hasard.

La Fondation « Nos enfants prématurés » - première ONG créée en soutien des enfants prématurés bulgares et de leurs familles fournit des réponses aux questions des parents, leur offre une information et un soutien et œuvre en vue de l’amélioration de la base matérielle dans les départements de néonatologie, ainsi qu’assure aux bébés et aux enfants en question un milieu propice et les meilleurs spécialistes capables d’assurer leur développement normal.

La Fondation est créée en 2012 par trois mères de bébés prématurés qui, se heurtant au problème, se rendent compte qu’en Bulgarie il n’y a personne sur qui compter ni où trouver l’information nécessaire – souligne Margarita Gabrovska. – Depuis un an existe aussi le Centre familial « Petits miracles ». Ici les parents reçoivent des conseils sur les besoins spécifiques des enfants nés prématurément. Les enfants sont répartis en groupes thérapeutiques mais travaillent aussi individuellement avec un orthophoniste, un ergothérapeute, psychologue, thérapeute musical, etc. Nous essayons de soutenir dans la mesure du possible les familles des enfants prématurés de manière à ce qu’ils surmontent rapidement les difficultés qu’ils rencontrent au cours de leur croissance.

L’un des problèmes existants est lié aux équipements médicaux sophistiqués. Les hôpitaux des grandes villes sont sur le principe assez bien équipés et les spécialistes y sont aussi hautement qualifiés, ce qui n’est malheureusement pas le cas des petites villes et des villages. Pour assurer les financements indispensables, la Fondation « Nos enfants prématurés » organise différentes initiatives de charité.

Depuis plusieurs années déjà nous organisons des bazars – poursuit Margarita Gabrovska. Des bénévoles fabriquent des tricots et d’autres vêtements pour les bébés prématurés.

La « Soirée des miracles » est un événement où sont officiellement annoncées les initiatives dans le cadre desquelles seront collectés des fonds. Cette année celles-ci sont liées à l’inauguration de salles familiales auprès des départements de néonatologie dans lesquelles les parents ont la possibilité de passer du temps avec leurs bébés qui suivent toujours un traitement, à la collecte de financements pour l’achat d’équipements, au développement du Centre familial, entre autres.

Une partie des moyens collectés seront orientés vers un programme social pour enfants dont les familles ne sont pas en mesure de se payer des thérapies particulières dont la plupart des prématurés ont besoin - nous indique également Margarita.

Version française : Nina Kounova