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Malgré les difficultés de la vie, la petite Mikhaéla vit dans un monde „ensoleillé“

Agée de 4 ans à peine, Mikhaéla connaît toutes les lettres de l’alphabet et récite des poésies. Selon les médecins, ce ne serait pas normal à son âge. Il convient de souligner ici qu’elle est née avec le syndrome de Down. 

Quand sa maman accouche, Sylvéna Christova se fait consulter par des médecins qui lui proposent de laisser le bébé car « il ne vivra pas longtemps », la société ne pourra pas l’accepter et « sa vie risquant de se transformer en enfer ». Quand Mikhaéla vient au monde, ses parents et ses grands-parents l’accueillent pourtant avec le plus grand amour. Elle est aujourd’hui un enfant aimé, désiré et soigné !


De tels propos sont très difficiles à entendre – se rappelle Sylvéna. – La situation est en effet dramatique et ce qu’on attend des médecins c’est de nous encourager dans le but d’aller de l’avant et non pas de nous dire que notre enfant ne pourra survivre et ne va pas se développer correctement. Les premiers moments passés à l’hôpital sont extrêmement importants pour chaque famille à laquelle une pareille nouvelle est annoncée, celle-ci devant de ce fait être fortement soutenue. 

Un simple chromosome de plus demande en fait beaucoup d’efforts supplémentaires et énormément d’amour. Pour qu’un enfant qui souffre du syndrome de Down puisse vivre, il a besoin, dès le berceau, de soins supplémentaires car chaque minute pour lui est très précieuse. Il est prouvé que quand la première intervention vient en temps utile, les résultats sont assez bons et une réussite dans le traitement de la maladie de 85% peut être atteinte, précise Sylvéna.


Mais le combat pour le futur d’un tel enfant ne doit pas être mené uniquement sur un front. Les enfants malades doivent être élevés en groupes, fréquenter l’école, aussi bien les médecins que les politiques devant faire pour leur part preuve de compassion en créant les conditions nécessaires au déploiement du plein potentiel des malades.

Les gens qui ont le syndrome de Down nécessitent d’urgence que des règles strictes et précises soient adoptées par l’Etat et que des normes spéciales existent en leur faveur. Actuellement le Comité médical d’experts du travail accorde 50% d’handicap à chaque enfant âgé de moins de 3 ans, soit l’assistance financière qui leur est accordée s’élève à 180 euros par mois. Cet âge passé, le pourcentage d’handicap descend à 30% même moins en fonction de l’état de l’enfant malade. Les Comités médicaux ne se fondent pas réellement à des règles précises dans cette direction, ce qui fait que dans les différentes villes le degré d’invalidité pour le même stade de la maladie peut être différent, déplore Sylvéna. En plus de cela, les parents des enfants malades sont obligés de se présenter devant ces comités tous les 3 ou 4 ans et il n’est jamais sûr qu’ils pourront ensuite se permettre des visites régulières chez des spécialistes, ni les thérapies qu’on leur recommande. 


Chaque semaine Mikhaéla doit se rendre à deux reprises chez l'orthophoniste, suivre des cours de thérapie musicale 4 fois dans la semaine, suivre un traitement de réadaptation, se rendre chez le psy…etc. Il est clair que la mère d’un tel enfant ne peut travailler et s’occuper de lui…N’en parlons pas du fait que les moyens financiers importants qui sont nécessaires pour faire les examens supplémentaires à ces enfants ne sont pas couverts par la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM). 

Quel est le sort d’un enfant dont la famille n’est pas en mesure de lui assurer le meilleur traitement, ni lui accorder des soins supplémentaires ?

L’enfant devient fortement retardataire dans son développement aussi bien physique qu’intellectuel, est la brève réponse de Sylvéna qui partage la peur de tous les parents d’enfants qui souffrent de cette maladie qui est de les voir un jour se retrouver dans la rue. Elle rappelle que l’Etat n’attribue que 60 euros de retraite à chaque personne majeure qui a le syndrome de Down et ajoute qu’il n’est pas non plus facile de trouver d’institution qui puisse les héberger si ces enfants se retrouvent sans abri. Pour sensibiliser les autorités à faire plus pour faciliter la vie des enfants malades et de leur famille, les parents de Mikhaéla font depuis longtemps des vidéo clips pour montrer comment se déroule la journée de leur fille depuis sa naissance. A la veille de Noël est paru leur premier livre « Soleil en famille. Les aventures de Chris et de Mikhaéla » dans lequel c’est le frère de la fille malade qui raconte son histoire.


Version française : Nina Kounova

Photos: lifewithdownsyndrome.com

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