Вашите сигнали остават "глухи" за институциите, сблъскали сте се с проблеми или пък сте станали свидетели на интересна история, която искате да разкажете.

Вече има как – на специална платформа в сайта на БНР очакваме вашите снимки, видеа и кратко описание.

Пишете ни на "Подай сигнал", а нашите репортери ще направят проверка и ще разкажат в ефира на БНР, ще го покажем във "Вашият сигнал" на сайта ни и в социалните мрежи.

В Пловдив ще се проведе Седмата национална конференция за редки болести

Снимка: БГНЕС

Пловдив е домакин на Седмата национална конференция за редки болести и лекарства за сираци. Участие в нея ще вземат повече от 200 лекари и пациенти. Основна тема на събитието ще бъдат редките заболявания в светлината на европейските референтни мрежи.

Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. Това коментира в предаването "Преди всички" по "Хоризонт" Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.

Това, което е важно към момента, е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистри на редките болести и регистрацията на експертни центрове по редки болести.

Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи за лечение, броят на хората, засегнати от него, и така може да се планира най-доброто лечение, уточни Томов:

Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на комисията по редки болести.

Във всяка една болница, която има отношение към редките болести, очакваме да има експертни центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна, в Пловдив, каза още Владимир Томов.

Около 130 заболявания са включени в националния списък за редки болести, отчете председателят на комисията професор Румен Стефанов на откриването на седмата национална конференция. На днешния форум ще бъдат представени създадените в страната 11 експертни центъра по редки болести, ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания. Подготвя се създаването на такъв център за редки кожни болести в Плевен. Експертните центрове ще бъдат част от европейска референтна мрежа и ще бъдат задължени да осигуряват на пациентите си същото лечение каквото предлагат всички останали центрове по тази специалност в ЕС.

Цялото интервю чуйте от звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!