Bulanık ya da çift görme, kol ve bacaklarda zafiyet hissi, denge kaybı, kaslarda karıncalama ve ağrı… Bunlar multipl skleroz hastalığına işaret eden belirtilerin ancak birkaçıdır. Çoğunlukla 20 ila 40 yaş arasındaki gençlerde görülen hastalığın nedeni, bilimadamları tarafından henüz tam olarak belirlenmiş değil.Bulgaristan'da aynen diğer Avrupa halklarında olduğu gibi her 100 bin kişiden 100'ü MS olarak da bilinen bu özbağışıklık hastalığına yakalanıyorlar.Ülkemizde ard arda 6. yıldır 27 Mayıs tarihinde Dünya Mültipl Skleroz günü kutlanıyor. Bu gün, aramızda her gün bu sinsi hastalıkla mücadele eden hasta ve doktorların olduğunu hatırlamaya münasebet veriyor.
"Son on yıllık dönemde tıpta kaydedilen başarılar Bulgaristan'a hızla giriyor ve uygulanıyor. Elimizde büyük sayıda ilaç malzemesi vardır. Ancak ülkemizde sayısı 5 000'in üzerinde olan hastalara insana yaraşır bir yaşam sürme imkanını sağlayacak bir sosyal politika lazım" diyor MS'li Hastalar Birliği Başkanı Desislava Rayanova.
Multipl skleroz hastalığı, her zaman olduğu gibi Desislava'nın da hayatına ani bir şekilde girdi. Hastalığın ilk belirtilerini gördüğünde 33 yaşında, devlet idaresinde önemli görevde bulunan Desislava önce kolunda hissettiği karıncalamaya aldırmadı, fakat aylar sonra ayaklarda zafiyet duygusu belirmesi üzerine doktora başvurdu. Yapılan nükleer manyetik rezonans sonucu genç kadına MS tanısı konuldu. "Kendimde değildim, eve gidip aileme söylemem, ertesi gün de hastaneye yatmam gerekiyordu" diyor Desislava ve şunu da ekliyor.
"Tanıyı öğrendiğin o korkunç an itibari ile kendine sorular sormaya başlıyorsun - işveren ne diyecek, yakın ve arkadaşların tepkisi ne olacak diye. Zamanla hastalığımı saklamanın ve kendimi suçlu hissetmemin anlamsız olduğuna karar verdim. Hastalığımı açıkça söylersem diğer insanların da benim aynı kişi olduğumu anlayacaklarına ikna oldum. Gerçi yürüyüşüm biraz değişti ama meslek itibari ile dansöz veya balerin olmadığım için bu o denli önemli değil, diyor Desislava ve şunu da ekliyor: Her gün devlet idaresindeki görevimi layiki ile yapıyorum ve böylece işverenlerin tutumunu değiştirmek istiyorum. Mulitpl skleroz hastası insanların da görevlerini eksiksiz olarak yerine getirebileceklerini göstermek istiyorum. Ben artık 15 yıldır bu teşhisle yaşıyorum. Bu arada ikinci yüksek tahsilimi bitirdim iş yükününü büyük olduğu bir bölümde çalışıyorum ayrıca da Hasta Birliği Başkanı olarak üzerime düşeni yapıyorum. Öğle molasından hasta olduklarını yeni öğrenen insanlarla konuşmak için yararlanıyorum. O anda insan şaşırır ve karşı karşıya geldiği ilk problem de kaliteli tedaviye erişim imkanı değil, iş yerini koruma endişesi olur. Çalışma çağında olan farklı mesleklerden genç insanlar söz konusu. Aralarında doktor avukat sanatçı gazeteciler var. Yarısından fazlası işini kaybetmekten korktukları için hastalıklarını işverenlerine söylemiyorlar. Halihazırda veriler iyimserliğe münasebet vermiyor - MS'li hastaların ancak yüzde 5'i daimi işe sahiptir. Buna sebep ise hastalıkla ilgili önyargılardır. Oysa 2002 yılı sonrasında ülkemizde artık dünya düzeyinde olan münasip bir tedavi uygulanıyor. Eskiden MS'li hastaların oturdukları tekerlekli sandalyelere artık gerek kalmadı. Terapi zamanaında uygulanmaya başlayınca hastalar uzun zaman tamamen hareketli ve çalışma kabiliyetine sahip insanlar olarak hayatını sürdürebiliyorlar. Çoğu herkes gibi evli barklı olan, bankaya kredisi olan, vergisini yatıran insanlardır. Dolayısıyla nüfus krizi ve iş gücü kıtlığı yaşanırken bu insanların oluşturduğu potansiyeli değerlendirmek gerekiyor" diyor Mültipl Skleroz Hastaları Birliği Başkanı Desislava Rayanova.
Çeviri:Tanya Blagova
Moldova’da 20 Ekim 2024 tarihinde ülkenin Avrupa Birliği’ne katılımın oylandığı referandumda Bulgarların yoğun olarak yaşadığı Tarakliya ve Gagavuz Özerk Bölgesi'nde halkın yüzde 90’ın üzeri “hayır” oyu verdi. Yine benzer bir şekilde bunların..
33. Bulgar Antarktika Bilim Seferi katılımcıları, farklı ülkelerden bilimadamları ile birlikte bilimsel araştırmalara devam etmek üzere Antarktida’ya yol aldı. “Aziz Kiril ile Aziz Metodiy” araştırma gemisine ilk defa Yunanistan ve..
ABD başkanlık seçimleri konusunda heyecanlananlar yalnızca Amerikalılar değil , Avrupalılar da nefeslerini tutarak sonuçları bekliyor – Kamala Harris'in zaferi gerçekten tutarlı bir politika ve öngörülebilirlik getirir mi ,..
Avrupa'da pek çok kişi, kış sezonunun, cüzdanlarını nasıl etkileyeceğini ve örneğin sıcak bir ev mi, yoksa dolu bir buzdolabı mı arasında seçim..