Bulgaristan'da nadir hastalıkları olan kişilerin özel bakım ihtiyaçlarında küçük adımlar ve sistemle mücadele

Herkesin bir rengi vardır… Sen de kendi rengini paylaş! Bu, nadir görülen bir tarih olan 29 Şubat’ta kutlanan Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü'nün sloganıdır. Zira nadir hastalıklardan muzdarip kişiler uzun süre görünmez, teşhis edilemeyen, devlet tarafından yok sayılan, içine kapalı, hastalıklarıyla baş başa kalıyor. Şubat ayının son gününde onlar empati, dayanışma ve umudun gökkuşağına kendi rengini katıyorlar.

Avrupa standardına göre nadir hastalıklar, 2 bin kişide birden az kişiyi etkileyen hastalıklardır. Ülkemizde bu durumda olan insanların sayısı 400 binin üzerinde olduğu tahmin edilmektedir. Vakaların yüzde 80'inde hastalıklar genetiktir, geri kalanı ise enfeksiyonlar, alerjiler ve çevresel faktörlerin sonucudur. Yetersiz bilgi nedeniyle nadir görülen hastalıkların teşhisi zordur ve günümüzde sadece yüzde 5'ine tedavi uygulanabiliyor.

Katerina Tsvetkova, epilepsinin en ağır türlerinden ve ilaç tedavisine dirençli Dravet sendrom hastası 9 yaşındaki Bojidar'ın annesidir. Oğlu ilk nöbetini 4 aylıkken suçiçeği hastalığı sırasında geçirmiştir.

Katerina Tsvetkova şunları paylaşıyor: "Oğluma doğumundan dört yıl sonra Tıp Akademisi Moleküler Biyoloji Merkezi'nde yapılan genetik testler sonucunda teşhis konuldu. Hastalıktan etkilenen bazı kişiler günde 300'e kadar nöbet geçirirken benim oğlumda bu sayı yoktu. Belki de bu durum nörologları teşhis koyma konusunda uzun zaman yanılttı."

Oğlunu mümkün olan en iyi durumda tutmak için anne, ülkemizde onaylanmayan ve bu nedenle eczanelerde bulunmayan ilaçları kaçak olarak getirmek zorunda kaldığını söylüyor. "Reçeteyi alıyorum, Almanya'daki bir arkadaşıma gönderiyorum ve o benim için satın alıyor. Ülkemizdeki nörologlar, Bulgar reçeteleriyle yurtdışından alınan ilaçlar olduğunu çok iyi biliyorlar," diye açıklıyor Katerina Tsvetkova.

Ulusal Nadir Hastalıkları Olanlar Birliği Başkanı Vladimir Tomov, nadir hastalıklardan etkilenenlerin dörtte üçünün çocuk olduğunu ve özel bakıma ihtiyaç duyduklarını, ancak bunun sağlık, sosyal ve eğitim sistemi tarafından hiçbir şekilde sağlanmadığını söylüyor.

"Çocuklar tamamen sağlıklı bir aile ortamına bağımlıdır ve bunun olmadığı yerde trajedi tamdır. Küçük yerleşim yerlerinde yaşayanlar ile örneğin başkentte yaşayanlar arasında büyük bir fark var. Tedavi son derece pahalı ve her zaman ebeveynler tarafından karşılanamıyor. Sağlandığında bile koşullar o kadar zor ki, çoğu durumda düzenlenmiş bir sistem olmadığından çocuğun tedavi edilmesi mümkün olmuyor."

Bulgaristan ile Batı Avrupa ülkeleri arasında nadir hastalıklara sahip kişilerin tedavisi ve bakımı konusunda büyük bir uçurum var.

Vladimir Tomov’a göre: "Böyle bir hastalığı olan bir çocuğunuz olduğunda, tedavinin yanı sıra fizyoterapiye, daimi bakıma ihtiyaçları var, ancak bu sadece ailelerin omuzlarına düşerse, hayatları çöker.”

Katerina Tsvetkova’ya göre ülkemizde, hastaların yaşamlarının tüm yönlerini kapsayan bakıma ihtiyaçları olmasına rağmen, en iyi ihtimalle tedaviye, yani bir ilacın sağlanmasına odaklanılıyor. Sistemle mücadele etmenin ebeveynlerin gücünün yüzde 99'unu alıyor.

Tsvetkova sözlerini şöyle sürdürüyor: "En büyük mücadele kurumlarla. Bu mücadeleye TELK'ten başlıyoruz ve anaokuluna, okula, rehber öğretmenlere, hekimlere, çocuk doktorlarına varana kadar devam ediyoruz. Bir çocuğun normal bir anaokuluna gidemeyeceğini, onu kaydettikten sonra anlıyorsunuz. Çünkü çocuğunuz farklı bir çocuk ve anaokulda hemşire yoktur. Sosyalleşebilse bile diğer çocukları rahatsız ettiği için sürekli ulaşılabilir durumda bulunmanız gerekiyor. Genel olarak bu çocuklar, farklı tanılara sahip olanların başvurduğu özel okullara gidiyor, daha sosyal olmalarına yardımcı olmayan bir topluluk içine hapsediliyorlar. Ancak sağlık sistemiyle olan mücadele okul sistemiyle olandan çok daha ciddidir."

Bu mücadele bazen doğum hastanesine girmeden önce kaybediliyor. Vladimir Tomov'a göre yenidoğan tarama sistemi bir felakettir. Gelişmiş ülkelerde yapılan taramalarda yaklaşık 40 hastalık tespit edilirken, ülkemizde bu sayı sadece üçtür.

Vladimir Tomov’u dinliyoruz: "Nadir hastalıkların yüzde seksenin kalıtsaldır, yani belirli bir hastalığı olan anne babanın çocuğu aynı hastalıkla doğmasına olasılığı vardır. Ancak bu tür ailelere danışmanlık verilmesi, araştırmalara dayanarak risk değerlendirmesi yapılması ve gerekirse çocuğun doğmasının engellenmesi gerekirken risk altındaki gruplar takip edilmiyor. Nitekim yenidoğan taraması aslında hastalığı yaşamın en erken evresinde tespit etmektir. Hastalıkla mücadele etmenin yollarını aramak yerine hastalığı önlemenin yollarını aramalıyız."

Toplumumuzun dikkatini herkesi etkileyebilecek bir konuya çekmek için bugün ülke çapında 25 yerde çeşitli etkinlikler düzenlenecek.

Nadir Hastalıklar Hastalar Ulusal İttifakı Başkanı Vladimir Todorov, BNR’ye verdiği röportajda: “Bulgaristan da dahil olmak üzere Avrupa Birliği'nin tüm ülkelerinde saat tam 13.00'te nadir hastalıkları olan insanlarla dayanışma için ellerimizi kaldıracağız" dedi.

Yazı: Diana Tsankova ( BNR Hristo Botev programından Tanya Lyubenova'nın röportajından)

Çeviri: Ergül Bayraktar