Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει την ικανότητα επικοινωνίας και αλληλεπίδρασης με τον περιβάλλοντα κόσμο. Εκδηλώνεται στην πρώιμη παιδική ηλικία, πριν από την ηλικία των 3 ετών, και διαγιγνώσκεται από τα συμπτώματα του φάσματος του αυτισμού που εκδηλώνονται σε αυτή την περίοδο. Τα μεγαλύτερα παιδιά, οι έφηβοι και οι ενήλικες δεν πιστεύεται ότι αναπτύσσουν αυτισμό. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, 1 στα 100 παιδιά παγκοσμίως έχει αυτισμό ή άλλο είδος διαταραχής σε αυτό το φάσμα. Ωστόσο, μας λείπουν στατιστικά στοιχεία τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες που αντιμετωπίζουν τέτοιες προκλήσεις. Δεν υπάρχουν αρκετά μέρη για αυτούς τους ανθρώπους να αναζητήσουν κάποια μορφή φροντίδας και υποστήριξης σε ένα ήρεμο και ασφαλές περιβάλλον.

Η ίδρυση ενός κέντρου ημερήσιας φροντίδας για άτομα με προβλήματα φάσματος αυτισμού από 5 έως 35 ετών στη συνοικία Σλάτινα της Σόφιας είναι σκοπός για τη Μιλένα Κάντσεβα - συντονίστρια στο κίνημα πολιτών «Βοήθεια για άτομα με αναπτυξιακά προβλήματα» καθώς ο γιος της έχει επίσης παρόμοια διάγνωση. Η γυναίκα παραδέχεται ότι έκαναν πολλές εξετάσεις επί 6 χρόνια μέχρι να φτάσουν στη σωστή διάγνωση. Επομένως, κατανοεί πλήρως τον πόνο και τον φόβο των γονιών όταν ακούν το συμπέρασμα των ειδικών, το οποίο αλλάζει εντελώς τη ζωή τους:

«Για τους γονείς παιδιών με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, το επίπεδο άγχους είναι πολύ μεγαλύτερο από ό,τι για τους γονείς παιδιών με άλλες αναπηρίες γιατί δεν είναι ξεκάθαρο ποιο δρόμο πρέπει να ακολουθήσουν. Ως εκ τούτου, είναι πολύ σημαντικό να μην κατηγορούν τον εαυτό τους, να ηρεμούν και να αποδέχονται τη σκέψη ότι θα έχουν ένα μοναδικό παιδί σε όλη τους τη ζωή και μετά έναν μοναδικό ενήλικα, να μην εγκαταλείψουν τις καθιερωμένες θεραπείες με ψυχολόγο και θεραπευτή» - συμβουλεύει η Μιλένα.

Όσον αφορά τη φροντίδα ατόμων με παρόμοιες διαγνώσεις τα τελευταία 30 χρόνια, η Μιλένα Κάντσεβα είναι κατηγορηματική:

«Αλλάζει προς το καλύτερο, γιατί οι γονείς έχουν αρχίσει πλέον να μιλούν για τον αυτισμό πιο ήρεμα. Το στίγμα ήταν πολύ βαρύ και οι περισσότερες

οικογένειες προτιμούσαν να μην μιλούν. Δυστυχώς, όμως, τίποτα δεν συμβαίνει με τον ρυθμό που θέλουμε να είναι».

Η επικοινωνία των ειδικών με αυτά τα άτομα είναι εξαιρετικά σημαντική για την κοινωνικοποίηση και την προσαρμογή τους στον περιβάλλοντα κόσμο και την κοινωνία. Αυτό αποτελεί μέρος της θεραπείας στη βίλα AutisticA και τα θέματα που συζητούνται είναι ποικίλα:

«Είναι πολύ δύσκολο για αυτούς να καταλάβουν τι νιώθουν οι άνθρωποι, ποια είναι τα συναισθήματα των ανθρώπων. Χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να το κατανοήσουν - εξηγεί η Μιλένα Κάντσεβα. - Καταφέρνουμε όμως να κάνουμε την κοινωνία να δέχεται ανθρώπους με ορισμένες διαφορές; Προσπαθούμε, μέσα από την τέχνη, το προσωπικό παράδειγμα και παρουσιάζοντας στους ανθρώπους τι μπορούν να κάνουν τα παιδιά και οι νέοι, να αναπτύξουμε ενσυναίσθηση για αυτούς, κάτι που είναι μια αμοιβαία επωφελής διαδικασία».

Στο πλαίσιο του κέντρου ημερήσιας φροντίδας, η Μιλένα ελπίζει να λειτουργήσει μια κοινωνική επιχείρηση στην οποία μπορούν να εργαστούν άτομα των οποίων η κατάσταση το επιτρέπει. Ελπίζουν να βρουν μέντορες που θα τους βοηθήσουν να συνειδητοποιήσουν τις δυνατότητές τους σε άλλους τομείς.

Μέχρι να γίνουν όλα αυτά, όμως, το σπίτι που παραχωρεί ο Δήμος Σόφιας για δωρεάν χρήση για 10 χρόνια, χρειάζεται ριζική επισκευή, για την οποία ο οργανισμός συγκεντρώνει κεφάλαια μέσα από διάφορες δραστηριότητες και πρωτοβουλίες. Εθελοντές ιδιωτικής εταιρείας τους στήριξαν με δωρεά και βοήθεια για τον καθαρισμό του χώρου. Η Μιλένα ελπίζει ότι η έκκλησή τους για βοήθεια θα ακουστεί από άλλες εταιρείες που θα βοηθήσουν στην επισκευή και την εγκατάσταση παραθύρων, ώστε τα άτομα με αυτισμό να έχουν ένα άλλο μέρος όπου μπορούν να αισθάνονται υποστήριξη.

Μετάφραση: Άιλιν Τόπλεβα