On constate une montée exponentielle des troubles du spectre autistique. Il y a un peu plus d’une décennie un enfant sur 10 000 était diagnostiqué autiste et de nos jours c’est un enfant sur 70 qui présente des troubles du spectre autistique. Personne ne peut expliquer ce phénomène qui inquiète médecins, parents et pédagogues.

En Bulgarie il n’existe toujours pas de registre de tous les cas de ce trouble du neuro-développement, note la docteure Atanaska Avramova, cheffe de la clinique de jour de psychiatrie infantile de l’Hôpital universitaire « Alexandrovska » :

Diagnostiquer et inscrire dans un registre est quelque chose qui stigmatise les gens et cela fausse les données, parce que beaucoup de parents s’efforcent d’éviter le diagnostic pour que leur enfant ne soit pas stigmatisé. Malheureusement les pédiatres semblent plus enclins à remettre à plus tard la visite chez un pédopsychiatre. Une des raisons en est que les pédopsychiatres sont rares chez nous.

Le portrait classique de l’enfant autiste comprend l’absence de contact avec les autres, des troubles importants de communication et d’apprentissage, une fixation sur l’uniformité ou la répétitivité. Les autistes sont définis comme neuroatypiques : leurs connexions neuronales sont différentes. Le dépistage de l’autisme est très difficile.

« Ce qui fait défaut en Bulgarie est le soutien aux parents », déclare Ani Andonova, membre du Conseil d’administration de l’Association « Autisme » :

Pour le parent, apprendre ce diagnostic est un moment difficile. Nous avons à présent un peu plus de services sociaux et d’endroits où ces enfants sont accueillis et encadrés. L’intégration dans les jardins d’enfants et les écoles s’améliore. Ces enfants sont un peu mieux acceptés, la tendance est positive, ils sont intégrés dans les écoles, dans les centres de soutien éducatif spécial. Mais lorsque l’enfant atteint l’âge adulte, il n’a pas de perspectives. Il y a très peu d’endroits chez nous où l’on offre du travail à des jeunes gens souffrant d’autisme.

Les parents sont mis à rude épreuve à cause des possibilités limitées de notre système social. Ani Andonova signale l’absence d’intervention précoce, un problème discuté en Bulgarie depuis déjà 20 ans :

Si un enfant est pris en charge par le système social dès son plus jeune âge, immédiatement après le diagnostic, les choses pourraient évoluer de façon bien plus positive. Nous travaillons actuellement de concert avec le Centre de réinsertion et rééducation sociale sur un programme qui fait participer les parents et donne de bons résultats, dit Ani Andonova.

Elle estime que certains enfants autistes ne peuvent pas s’adapter au milieu scolaire. Dans le même temps, il faut trouver à chaque enfant la place qui lui convient dans notre système d’éducation, mais il faut pour cela constituer une équipe pluridisciplinaire qui puisse informer chaque instituteur des besoins spécifiques de l’enfant autiste concret. On n’a généralement recours à cette mesure que lorsqu’il est trop tard et cela cause des situations conflictuelles en milieu scolaire, conclut Ani Andonova.

Photos: autism-bg.net, archives personnelles

Édition : Vénéta Nikolova, sur des textes d’Alexandre Raytchev de la chaîne culture de la RNB (Radio « Christo Botev »)

Version française : Christo Popov