Пациентите с множествена склероза у нас намират опора в себе си

Замъглено зрение, усещане за слабост в крайниците, загуба на равновесие, изтръпване и болка в мускулите, това са малка част от признаците, които подсказват множествената склероза (МС). Болестта засяга основно млади хора между 20 и 40 години, а причината за появата още не е доказана от науката. Любопитното е, че това автоимунно заболяване подминава някои етноси, например роми, цветнокожи и ескимоси. Българите обаче са засегнати наравно с останалите европейски народи, като на всеки 100 хил. души, 100 развиват автоимунното заболяване.

Повод да говорим за МС е 27 май, Световният ден за борба с множествената склероза, който от 6 години се отбелязва и в България, за да покаже, че сред нас има пациенти и лекари, които всеки ден водят битка с коварното заболяване.

През последните десет години са налице безспорни постижения в медицината, които бързо навлизат и се прилагат в България. Разполагаме с голям ресурс от медикаменти, но е време да работим за подобряване на социалната политика, която да осигури достоен живот за пациентите, а те са повече от 5 000 в България – казва Десислава Раянова, председател на асоциацията на пациентите с множествена склероза.

Както при всички, болестта променя живота й неочаквано. Когато усетила първите й признаци,била на 33 години и работела високо в йерархията на държавната администрация. Първо почувствала изтръпване в ръката, но не обърнала  внимание. След месеци се появило усещане за слабост и в краката. След направен ядрено-магнитен резонанс, излязла наяве диагнозата множествена склероза. Не бях на себе си, но трябваше да се прибера, да споделя със семейството, а от другия ден да постъпя в болница – припомня си Десислава Раянова.

От шокиращия момент, в който научаваш диагнозата „МС“ започваш да се питаш, какво ще каже работодателят, какво ще си помислят приятелите за мен, когато разберат за болестта. После обаче реших, че няма защо да крия че съм болна и да изпитвам чувство за вина. Убедих се, че ако говоря открито, другите сами ще разпознаят, че аз съм същият човек и не съм по-различна след поставянето на диагнозата. Вярно е, че сега имам малко затруднения в походката, но това не е толкова важно, нали не съм танцьор или балерина по професия. Всеки ден си върша задълженията в администрацията и мисля, че съм един достоен гражданин на тази държава. Чрез личния си пример се опитвам да променя мнението на работодателските организации, да повярват, че хората с диагноза МС са пълноценни и трудоспособни. Аз съм с тази диагноза от 15 г. и през това време завърших второ висше образование, работя в отдел с голямо натоварване и много отговорности. Освен, че се справям със служебните си задължения, се справям и с обществена работа като председател на Пациентската асоциация. Използвам обедната си почивка, за да общувам с пациенти, на които отскоро е поставена диагнозата. В такъв момент хората са най-стресирани, чувстват се зашеметени и объркани. Първият проблем с който се сблъскват, е не дали ще имат достъп до добро лечение, а дали ще успеят да запазят работното си място. Тук става въпрос за млади хора в трудоспособна възраст, с най-различни професии. Има лекари, адвокати, артисти, журналисти и т.н.. Затова над 50% от тях не споделят с работодателя си за заболяването, страхуват се да не останат без работа. Засега данните не са оптимистични, едва 5% от пациентите с МС у нас са с постоянна работа. Причината е в неразбирането и предубежденията спрямо проявленията на болестта. Истината обаче е, че след 2002 г. В България вече се прилага адекватно лечение на световно ниво. Почти изчезнаха инвалидните колички, с които навремето свързваха болните от МС. Ако терапията е започнало навреме, хората остават напълно подвижни и работоспособни години наред. Повечето от пациентите са семейни, имат дом, изплащат банкови кредити, такси и данъци към държавата. Време е да обърнем внимание на потенциала, който имат те, особено на фона на задълбочаващата се демографска криза и липсата на работна ръка на трудовия пазар.