"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.
Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.
"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.
Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.
"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.
Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.
Коментатор във "Форум" днес беше социологът Елена Дариева. Заедно с водещия Константин Лавсов, част от темите, които дискутираха, бяха: - Общинската избирателна комисия отстрани кмета на район "Слатина" Георги Илиев. След местните избори това е третият отстранен от ОИК районен кмет след Георги Кузмов ("Оборище") и Ясен Русев (район..
“Писателница” е инициатива, която се занимава с популяризиране на творческото писане сред младите хора. Инициативата дава възможност на хора с интерес към творческото писане да проявяват своите заложби. “Винаги съм се интересувала от творческо писане. Още от дете. Търсила съм за себе си възможност да изразя този свой талант, да практикувам този свой..
Държавният бюджет за 2025 г. предизвика бурни дебати сред политиците. Той е същият, какъвто беше предложен и от служебния кабинет, с "козметични разлики“, коментира пред Радио София икономистът Георги Вулджев от Клуб за икономика и политика. "Пак са предложени много сериозни увеличения на заплати в публичния сектор, особено в сферата на..
Бандата Ogi 23 празнуват 20 години на сцена. “Ogi 23 на 20 години, означава, че и аз съм остарял. Странно е. Не помня, кога е бил първият концерт. Някъде по морето е бил”, казва Христо Донев - Ричи , който е новият саксофонист на групата и който още като тийнейджър ги слуша. Първата песен на групата се казва “Размисли и страсти”, а в..
Конференция на тема “Хората с увреждания и развитието на новите технологии – възможности, рискове и перспективи“ се проведе днес в София, организирана от Глобалното движение за хора с увреждания. Специален гост на събитието беше председателят на Европейския икономически социален комитет Шеймъс Боланд. Как технологиите променят живота на..
На 1 и 2 март в единствения град-музей в България - гр. Копривщица, ще се проведе мини фестивалът “Зимна приказка в Копривщица” . “Фестивалът трябваше да се проведе през декември, около Коледните празници, но поради забавяне на финансирането му, се отлага за началото на март”, разказва Стоян Павлов - председател на Народно читалище “Хаджи Ненчо..
Има сигнали за нов световен ред и пренареждане след провелата се конференция по сигурността в Мюнхен и изказванията на вицепрезидента на САЩ Джей Ди Ванс, който в речта си показа ясно, че Америка на Тръмп се отвръща от Европа. Темата коментира пред Радио София Пламен Димитров от Българското геополитическо дружество. "Ако преди 20 януари,..
Разкъсана облачност
Предимно облачно