Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Българско национално радио © 2022 Всички права са запазени

Историята на мечето Каспър учи децата да приемат хората с редки болести

Наталия Маева
Снимка: Ани Петрова

Националната пациентска организация (НПО) участва в "XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци" с пилотния си проект LIFE4Rare. Той е представен в периода 27-30 юни 2022 г., като е базиран на авторската книга на председателя на секция "Редки болести и трансплантации" към НПО Наталия Маева. Заглавието на детската книжка е "Каспър – мечето със сините устни".

"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.

Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.

"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.


Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.

"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.

Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.

По публикацията работи: Никола Стоянов
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Стоил Стоилов

Стоил Стоилов: на първо място трябва да е мисълта за хората

Докъде стигнаха електронното управление и електронното здравеопазване, какво още трябва да се направи? К ак може да се реши един от най-важните проблеми в България - корупцията. В  студиото гостува Стоил Стоилов , народен представител в 47 НС от Продължаваме промяната, бизнесмен и политик: "Образованието си съм получил и в чужбина, работил..

публикувано на 14.08.22 в 11:59
адв. Петър Николов

Предизвикателствата пред младите хора и техните успехи

В "Р адиокафе" говорим за предизвикателствата пред младите хора и техните успехи в сферата на адвокатурата, модата, бизнеса, правото, политиката и спорта. За мисията на обществните каузи и тяхната реализация. Първият гост е адв . Петър Николов получи приза в категорията Право – мъж адвокат на Наградите за бизнес и туризъм в Несебър .  Роден е в..

публикувано на 14.08.22 в 10:21

Посетителите ни с времето се превръщат в участници

Беглика фест 2022: Огледала. Лора Тодорова, организатор ни въвежда в идеята: "Фестивалът в този си формат е вече 3-4 години. КОВИД-годините промениха фестивала. Форматът се оказа успешен. Програмата продължава да се пълни. Отдавна не е събитие, което може да се изконсумира за няколко дни. Посетителите ни с времето се превръщат в участници. Имаме..

публикувано на 13.08.22 в 11:50
Богородица, Атон

Да не допускаме злото да надделее

Празникът Голяма Богородица -15.08 е и краят на постите. Повече за значението на празника от доц. Костадин Нушев – преподавател по Богословие в СУ – на живо от Света гора: "Чудотворните икони присъстват в ежедневието ни, хората отиват на място, където ще получат благословение. С литийно шествие ще изнесем иконата от Троянския манастир до мястото на..

публикувано на 13.08.22 в 10:39
Атанасовско езеро

Зелена сол без сол

Панаир на солта, рожден ден на резервата Атанасовско езеро и Годишни награди за биоразнообразие и климат, които ще се случат на 13 август на симбиотичното пространството на Атанасовското езеро. Подробности от Радостина Ценова от фондация „Биоразнообразие“: "Зелената сол е последната ни гордост. Опитваме се да създаваме продукти с добавена стойност...

публикувано на 13.08.22 в 09:53

Първият пълнометражен филм на Теодор Ушев “φ1.618“ акцент в кино-литературния фестивал „Синелибри“

От 8 до 30 октомври ще се проведе кино-литературният фестивал „Синелибри“ под мотото „Преоткритото време“ . Осмото издание на Международния фестивал ще се състои в София, Пловдив, Варна, Бургас, Велико Търново, Габрово и Стара Загора. Един от акцентите тази година е „ φ1.618“ - първият пълнометражен филм на Теодор Ушев . Лентата е вдъхновена от..

публикувано на 12.08.22 в 19:02

Били Кобъм в Банско

Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.

публикувано на 12.08.22 в 18:24