"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.
Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.
"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.
Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.
"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.
Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.
В чешкия град Острава в момента се строи нов комплекс с концертна зала с 1300 места, зала за театрални представления, камерна зала, образователен център, зала за конференции и звукозаписно студио. Идеята е тя да помогне за трансформацията на региона, който е един от 96-те в Европейския съюз, получаващи финансиране в рамките на Фонда за справедлив..
Ева Перчемлиева - Тъканова, позната и от "Цинга Манга Фънк", и като преподавател по оперно пеене, записва поредица песни от български композитори: "Винаги съм имала интерес към авангарда. Иван Спасов е не просто композитор и диригент, той е един от тях, с особен поглед над света. Много съжалявам, че не съм го познавала лично. На 7 ноември ще..
Христо Йоцов за "Зодиак" - албум, който тази вечер, 3 ноември ще бъде представен на живо в София лайв клуб: "Генезисът на проекта се крие в документалиста Марио Кръстев. По време на КОВИД той е прочел всички книги на Харуки Мураками и му е благодарен, че го е върнал във времето. В края на миналата година ми се обади и ми каза, че иска да правя музика,..
Владимир Пасев, президент на Интеракт-клуб към Немската гимназия и Добромир Добринов - ротарианец за благотворителна проява , организирана от учениците: "Организацията е на 3 етажа - до 18 г., интеракт, до 35 г. - ротаракт и след 35 г. - ротарианци. Най-голямата ни кауза е полиомиелитът - почти сме го убили, само в две страни по света има останало."..
Днес ще се върнем назад във времето на златните години на българския спорт. Периодът на 60-те, 70-те, 80-те години, когато родните спортисти впечатляват не само сънародниците си, но широкия свят. Върховите им постижения обаче не променят човешките качества на голяма част от тях. Българските спортисти от онези години съчетават изключителен талант с..
Александър Шпатов, председател на Сдружение за градски читални, водач на литературни разходки, изследовател на софийското минало, верен фен на футболен клуб “Левски” и писател, автор на книгата “На живо от София”: "Останали са хората, въпреки, че се променяме вътрешно. София е един европейски град и стои по-добре на световната карта. Усещането, че..
Музикантите са заедно повече от 50 години Любовта на Мими Иванова и Развигор Попов далеч не е фойерверк от пръв поглед. Те дълго работят заедно и се уважават като професионалисти преди да се погледнат с други очи. За да се съберат и двамата минават през тежки разводи – Мими с поляка Юрек Рибински, а Развигор с пианистката Теодора. Женитбата им..
Разкъсана облачност
Ясно