"Искахме да насочим вниманието, че в България все още липсва познание за това, как децата с редки болести биват приемани в обществото и проблемите, които изпитват самите семейства, в които растат такива деца. Защото българската народопсихология до този момент показва, че когато има такова болно дете то много трудно се приема от своите съученици или приятели в детската градина", коментира Маева.
Тя сподели, че целта на пилотния проект е да се намери финансиране за отпечатването на книжката, която ще бъде четена в детски градини и училища. По този начин децата ще могат да приемат различността. По думите й, историята в книгата рисува пътя на пациента, а мечето е със сини устни, защото те са един от симптомите на пулмоналната хипертония. Това е рядко заболяване, което засяга кръвоносните съдове в белия дроб, като усложнява дейността на сърцето.
"Големият проблем е, че нямаме достъп до най-модерните терапии. Другият голям проблем е, че все още НЗОК не поема кислородолечението в домашни условия, защото в един етап от заболяването ти си принуден да живееш с кислород 24 часа. Понякога се налага и белодробна трансплантация в края на самото заболяване, което е невъзможно. Но пък има смели родители, които правят чудеса за своите деца заедно с лекарите", отбеляза Маева.
Предвид събитията в Украйна книжката ще бъде преведена и на украински език, за да бъдат приобщени и украинските деца. Според думите й, от 2019 г. България е изправена пред огромен проблем, защото няма нито един договор с европейска клиника, в която да бъдат приемани такива пациенти. Маева посочи, че пандемията единствено у нас е довела до пълен спад на трансплантациите, докато в съседните балкански държави не се е отразила.
"Ние не сме стартирали все още реално изпълнението на проекта, тъй като финансово няма как да бъде реализиран, независимо, че кандидатствахме по няколко гранта. Идеалният вариант може би се свежда до това, да има на първо място политическа воля, да има сигурен и осигурен огромен финансов ресурс, и хора с големи сърца", каза тя.
Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.
Страната ни е на шесто място е света по прекарано време в Тик Ток. С какво тази сравнително млада социална мрежа ангажира толкова голяма част от време ни, как работи нейния алгоритъм, какъв отпечатък постига върху обществото ни и как ще изглеждат бъдещите социални мрежи разказва в “Ритъмът на столицата” Етиен Янев, експерт по дигитален маркетинг с над 12..
Инициатива „Граждански бюджет за ученици“ на фондация „Малките стъпки“ има за цел учениците да получат възможност да управляват бюджет, който да подкрепя техните идеи, като така се приобщават към демократичните процеси още от ранна възраст. Идеята идва през международна мрежа, която се ръководи от организацията People Power, която разработва тази..
Рекордно кратко и рекордно дълго заседание на Столичния общински съвет, блокиране на работата на общинските съветници, заради избирането на ръководство 3 месеца и почти непрестанни спорове - това съпътства работата на местния парламент през тази година. Настоящият мандат започна трудно, а сякаш не идеологическите възгледи, а личните неразбирателства..
Оценките на българите за изминалата година в личен план вече трайно и рязко се отличават от тези за ситуацията в страната и света. 22% от анкетираните заявяват, че годината е била по-добра за тях и семействата им, срещу 24% - по-лоша. Мнозинството, 54% не намират промяна с предишната. Въпреки всички превратности на изминалите 12 месеца тези оценки са с..
Контактният център на Столичната община за подаване на неспешни сигнали в градската среда на София, писма, предложения, запитвания, жалби и заявления за достъп до обществена информация и в празничните дни не спира да получава информация от граждани за забелязани нередности. Днешните сигнали са подадени от различни квартали на София и са..
Коледен концерт за децата, които се лекуват в ИСУЛ и медиците, които са на работа по време на празниците, подготвиха деца от училища в София и страната. Инициативата започва преди 4 години, от 4 б клас на Националното музикално училище "Любомир Пипков“, а тази година се включват цели 4 училища. Зорница Стойкова е майка на едно от децата от..
Двадесет и второто издание на „Българската Коледа“ под патронажа на Президента на Република България продължава. Над 2 890 000 лева достигна набраната сума след края на благотворителния спектакъл, който се състоя в Народния театър „Иван Вазов“. Тази година кампанията е в подкрепа на децата с тежки хронични заболявания и състояния. От началото на..
Облачно
Дъжд
Значителна облачност с дъжд
Значителна облачност със сняг
Мокър сняг
Дъжд / Сняг