По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Куизът е с водещите в Радио София - Божидар Янев и Боян Бочев. Кой от тях познава по-добре историята на столицата? Предаването е посветено на предстоящия куиз на Бохемска София на 23 декември.
Руският император попречва на княза да се сроди с кралица Виктория Първият български владетел след турското робство, княз Александър фон Батенберг, изживява споделена любов със 17-годишната принцеса Виктория Пруска (наричана Морета), дъщеря на германския престолонаследник Фридрих III и напринцеса Виктория - дъщеря на английската кралица...
В поредицата “Историята оживява” ви представяме живота и откритията на доктор Стамен Григоров. Първата нинчаст бе за Lactobacillus Bulgaricus:
Как поезията може да докосне всеки от нас посредством правилния прочит? Как този декември хиляди се събраха в зала 1 на НДК и преоткриха стиховете на българската поезия в Поетите? Поезията е лично преживяване, в което присъства много математика и има формула – трябва само сами да формулираме нейната сентенция. Събеседник по темата ни е Диана..
Коледа с КласикАрт и Вероника Тодорова на 21 декември от 17 часа КласикАрт завършват тази своя така интересна творческа година с един истински празничен концерт с много, много гости – Коледа с КласикАрт. „Аз имам 65 деца за този концерт – деца, които обичам и обгрижвам като мои! Това са талантите от Детският филхармония с диригент Милена Яцино,..
С травъл влогъра Десислава Иванова за пътуванията и доброволствата: "Тази година съм пътувала по-малко от предните две, само 122 дни. Мислех, че въобще не съм пътувала, а се оказа, че е една трета от годината. Беше много предизвикателно, позабравих лошите неща, горчивото изчезна. Две трети от пътуванията бяха непланувани. В главата си отивах в..
На 23.12.2024, 27.12.2024, 30.12.2024, 31.12.2024 и 02.01.2025 г., 03.01.2025 г., голяма част от линиите на столичния градски транспорт ще работят по празнични разписания, съобщиха от Столичната община. Изключение правят следните линии, които ще работят по делнични разписания: - Метролинии 1, 2, 3 и 4 - Автобусни линии № Х9,..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно