По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
В предаването "Добър вечер, София" гостува госпожа Венелина Николова – директор на 125 СУ "Боян Пенев" с която разговаряхме за символиката на празника в датата 15 септември. "Приемам 15 септември като истински празник, за мен той винаги е бил такъв и въпреки, че не е отбелязан в българския календар като празник, той е празничен ден за..
Излезе ново издание на Книга на фамилния бизнес в България. Фирмите, включени в Книгата на фамилния бизнес, идват от различни индустрии, нареждат се сред пазарните лидери, показват значителен растеж във времето и имат амбиция за развитие на международните пазари. Общото между всички тях е и, че бизнесът им е успял да надживее няколко кризи, а..
Чрез откритото мобилно студио на Радио София, продължаваме да се срещаме с личностите свързани с културния живот на града. Основен акцент в днешните празнични срещи е фестивалът IAm Sofia и събитията които ще бъдат представени в неговата програма. Христомир Сърбинов е човекът, който решава да създаде този фестивал, в който да обедини..
Конкурсът "ЕкоОбщина – устойчив град и общество" стартира своето 5-то издание в България. През септември и октомври 2024, в рамките на събитието ще бъдат организирани семинари по екологични политики на общините и ще бъдат прожектирани поредица от филми за околната среда, отворени за всички с вход свободен. Посолството на Франция в България и..
В деня, в който Православната църква почита светите великомъченици Надежда, Вяра, Любов и майка им София, и на който градът ни отбелязва своя празник, жители и гости се стекоха, за да присъстват на церемонията по издигане знамето на столицата, която се състоя на площад "Св. Александър Невски". По-рано Столичният общински съвет проведе..
Поредната среща с участник във фестивала I Am Sofia, който ще оцвети следващите дни в нашия град. Той е Стефан Касев, който участва във фестивала с форматите "Лигата на разказвачите" и "Писатели без книги". "Два формата, които се завръщат под някаква форма. Зад "Писатели без книги" стои колегата Нинко Кирилов. И двата са насочени към разказване..
Празничното студио на Радио София днес е разположено в градина „Кристал“, където е и временният инфопункт #soInfoIntoSofia, който цели три седмици ще гостува там с истории за символите на София и отворена сцена за културни събития. Мобилният павилион отваря врати с празнична програма и официално откриване от 16.00 часа. Инициативата е..
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
Предимно облачно
Значителна облачност с дъжд