По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
"Разговор с психолог. Разбиране и преработка на детските емоции" - е акцентът на организираната тематична среща от Фондация "За нашите деца", която ще се проведе на 22 ноември с родители на деца от 0 до 7 години. Детето показва своите емоции още в утробата на майката, без да има представа и да осъзнава какви са те, това разказа в..
Макар днес да живеем значително по-дълго от нашите предци, основните причини за смъртност остават все същите социално-значими заболявания - сърдечно-съдови, невродегенеративни и метаболитни нарушения. “Когато говорим за анализ на един сложен процес, какъвто е биологичното остаряване, на клетките, тъканите, органите на човешкото тяло и на всички..
Отбелязваме Световната седмица за повишаване осведомеността за правилната употреба на антибиотици. През тази година темата е: “Антимикробната резистентност е невидима, аз не съм“ и има за цел да повиши осведомеността за въздействието на антимикробната резистентност върху живота на хората, като поставя пациентите в центъра на дискусията. Прекомерната и..
Българският фонд за жените отбелазва своите 20 години, 20 години подкрепа за правата на жените в България. Фондът е основан през 2004година от Станимира Хаджичитова и нейни съмишленички. Международната конференция “Феминизмът е за всички“ събра на 14 ноември представители на организации, подкрепени от Българския фонд за жените (БФЖ),..
Фондация за достъп до права (FAR) се присъедини към 29 организации, за да предупреди, че Пактът на ЕС за миграцията и убежището рискува да не успее да защити непридружените деца на границите на Европа. Въпреки че Пактът на ЕС включва редица гаранции за защита на непридружените деца, на практика той вероятно ще изложи децата на още по-големи рискове...
"Мълчанието на майките" е дългоочакваното продължение на криминалната поредица за инспектор Елена Бланко, от испанската литературна сензация Кармен Мола. Също както в предишните три книги – „Кървавата годеница“, "Пурпурната мрежа“ и "Годината на свинята“, историята е едновременно ужасяваща и съкрушаваща. Преводът и този път е на Анелия..
Даниела Белчева е от Варна, живяла е и е работила в Скандинавските страни и откакто си е в България създава фина, елегантна и стилна музика, най-вече на територията на джаза, но не само. За нея 2024 година преминава под знака на третия й албум “Naïve”. Той беше представен в съпътстващата програма на Международния музикален фестивал „Варненско лято“,..
Променлива облачност; възможно е да превали
Ще превали и прегърми
Краткотраен дъжд
Променлива облачност; възможно е да превали сняг
Дъжд / Сняг
Значителна облачност с дъжд
Дъжд
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица