По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
В резиденцията на френското посолство в София на 23 октомври българският писател Георги Господинов ще получи Ордена за изкуство и литература, степен "Кавалер". Орденът ще бъде връчен лично от френския посланик в България Жоел Мейер. Предложението за високото отличие е на министъра на културата на Франция Рашида Дати. На награждаването ще присъства и..
Днес Върховният административният съд (ВАС) ще гледа обжалване от общинската избирателна комисия на възстановяването на поста на отстранения кмет на район "Оборище". В края на месец юли Софийският административен съд (САС) възстанови на поста му отстранения от Общинската избирателна комисия-София кмет на столичния район "Оборище" Георги Кузмов...
През днешния ден от запад на изток ще има временни увеличения на облачността и на отделни места, главно в Западна България, ще превали краткотраен дъжд. В сутрешните часове на места по северното крайбрежие ще има ниска облачност или мъгла. Ще духа умерен вятър от югозапад, който след обяд временно ще се ориентира от запад-северозапад. Максималните..
Октомври е Международният месец за борба с рака на гърдата. Целта е да се повиши осведомеността и да се насърчи ранната диагностика и превенция на заболяването. Ракът на гърдата е на първо място по заболеваемост от онкологични болести при жените. Ранното му откриване определя и излекуването му. Пред Радио София д-р Ваня Митова - началник..
Българското сдружение по иновативна медицина организира дискусия утре - 9 октомври на тема - "Нека намалим риска, да се ваксинираме!". Сред останалите теми са : Кога и какво да очакваме от предстоящия грипен сезон 2024-2025 г.? Какви са препоръките на СЗО за превенцията от остри респираторни и грипни заболявания? Ползите за общественото и..
Националният конкурс за фотографско изкуство "Анастас Стоянов" - Самоков търси своите кандидати сред професионалисти и любители от цялата страна. Конкурсът е учреден през 2017 година, когато с решение на Общинския съвет, Община Самоков приема статута и учредява Национална награда за фотографско изкуство. Целта е, от една страна, да се отдаде..
Тази вечер, в галерия "Стубел", ще бъде открита изложбата на известния скулптор Георги Маринов , наречена „Вавилонската кула“ . Куратор на експозицията е изкуствоведът проф. Аксиния Джурова . Чрез серията пластики, които ще бъдат показани, Георги Маринов продължава упорито и последователно да ни въвлича в етапите, през които преминава, разработвайки..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали