“Queremos vestir nuestros corazones con atuendos hermosos en vez de arropar nuestro cuerpos y así donar los recursos que asignamos a la compra de ropa costosa”. Quienes así lo afirman son los estudiantes que concluyen su bachillerato en el Liceo Inglés Número 2 “Thomas Jefferson”. La buena nueva que emergió de la página en Facebook especialmente creada por ellos, titulada “Feria de la Bondad” fue divulgada como reguero de pólvora por los medios informativos. Parece haberse producido para refutar la opinión en el seno de la sociedad de que los jóvenes de hoy sólo se interesan por lo material y se muestran impasibles ante el dolor ajeno. Además, la iniciativa ha venido a insuflar esperanza de que la bondad en nuestro fuero interno no ha muerto.
Los promotores principales de esta iniciativa de beneficencia son cuatro chicas del último año de estudios en el liceo: Victoria, Adriana, Gergana e Iskra. Los recursos recopilados en vez de ser gastados en ropa reluciente serán donados a los menores aquejados por epidermólisis bullosa a los cuales se les conoce, además por “los niños mariposas”, puesto que su piel es tan delicada y vulnerable como las alas de una mariposa. La idea de ayudar se le ocurrió a Victoria tras conocer por mera casualidad en Internet información sobre el duro destino de los menores, para los cuales hasta la caricia materna puede resultar dolorosa. Las cuatro chicas hicieron un clip de 10 minutos de duración sobre los “niños mariposas”, gracia al cual consiguieron ganarse para su causa a toda la promoción de su liceo. Los directivos del plantel y sus profesores también los apoyaron.
“En los últimos años la fiesta del último día de clases ha venido convirtiéndose en una especie de mini baile”, dice Adriana. “Nuestros padres gastan mucho dinero en comprar nuestra ropa para esta fiesta, en pagar las reservaciones en restaurantes, discotecas, en nuestros peinados, maquillajes e incluso en fotógrafos que nos hacen las fotos. Decidimos que era hora de atajar esta vanidad y de volvernos a centrar en la esencia verdadera de la fiesta”.
Un centenar de personas, entre ellas 8 menores, padecen la citada rara enfermedad genética. Así lo indican los datos de la organización de pacientes que defiende los derechos de las personas aquejadas de epidermólisis bullosa. El día de la fiesta de bachillerato, las chicas y chicos de la promoción 2014, en vez de enfundarse de vestidos y trajes de gala lucirán camisetas blancas especiales que simbolizan la esperanza y la bondad.
“Queremos mostrar que la hermosura no sólo reside en los peinados y los vestidos y, que esta hermosura debe venir desde dentro de una”, dice Gergana. “Uno debe ser hermoso, primero en su fuero interno para serlo luego por fuera. Pretendemos, asimismo, atraer la atención pública y, sobre todo, la del Ministerio de Sanidad, al que incumbe atender a esos menores y asignarles recursos. Es que su mantenimiento mensual es muy costoso, llega a ser del orden de mil euros por cada enfermo. Estos enfermos necesitan de vendas especiales no adhesivas y de antibióticos. Sin embargo, el Estado no sufraga ni siquiera una parte de estos gastos y los familiares de tales enfermos no pueden subvenir a las necesidades de éstos por mucho que se esfuercen. Actualmente, se está preparando la inclusión de esta rara dolencia en la lista de enfermedades, para las cuales la Caja Nacional de Seguro Sanitario asigna recursos. Lo que nosotros queremos es que este proceso concluya lo antes posible y los menores enfermos lleguen a disfrutar de la asistencia que se merecen”.
La campaña desplegada por las cuatro amigas va despertando una amplia repercusión pública. “No hubiéramos podido continuar si no habríamos contado con todas estas personas que nos están apoyando”, confiesa Adriana. Escriben a la página de Facebook numerosos coetáneos de las chicas, de otros liceos quienes muestran deseos de incorporarse a esta noble iniciativa.
“Por cierto, nosotras no somos una excepción. Es que cada cual es capaz de encontrar la bondad en su fuero interno y hacer lo que nosotras estamos haciendo”, dice convencida Adriana. “Uno debe estar dispuesto a darle la espalda a lo somero y superficial, a lo material y cambiar. Somos jóvenes y nos toca a nosotros alentar a la gente y moverla a cambiar”.
Versión en español por Mijail Mijailov
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