“Queremos vestir nuestros corazones con atuendos hermosos en vez de  arropar nuestro cuerpos y así donar los recursos que  asignamos a la compra de ropa  costosa”. Quienes así lo afirman son  los estudiantes que  concluyen su bachillerato en  el Liceo  Inglés Número 2 “Thomas Jefferson”. La buena nueva  que  emergió de la página en Facebook especialmente creada por ellos, titulada “Feria de la Bondad” fue  divulgada como reguero de pólvora por los medios informativos. Parece haberse producido para  refutar la  opinión en el seno de la sociedad  de que los jóvenes de hoy sólo se interesan por lo material y se muestran impasibles ante el dolor ajeno. Además, la iniciativa  ha venido a insuflar esperanza de que  la bondad en nuestro fuero interno no ha muerto.

Los promotores principales  de esta iniciativa de beneficencia son cuatro chicas del último año de estudios en el liceo: Victoria, Adriana, Gergana e Iskra. Los recursos recopilados en vez de ser gastados en ropa reluciente serán donados a los menores  aquejados por epidermólisis bullosa a los cuales se les  conoce, además por  “los niños mariposas”, puesto que su piel es tan delicada y vulnerable como las alas de una mariposa. La idea de ayudar se le ocurrió a Victoria  tras  conocer por mera casualidad en Internet información sobre el duro destino de los menores, para los cuales  hasta la caricia materna puede resultar dolorosa. Las cuatro chicas  hicieron un clip de 10 minutos de duración sobre  los “niños mariposas”, gracia al cual consiguieron ganarse para su causa a  toda la promoción de su liceo. Los directivos del plantel y sus profesores también  los apoyaron.

“En los últimos años  la fiesta del último día de clases ha venido convirtiéndose en una especie de mini baile”, dice  Adriana. “Nuestros padres gastan mucho dinero  en comprar nuestra ropa  para  esta fiesta, en pagar las reservaciones en  restaurantes, discotecas, en  nuestros peinados, maquillajes e incluso en fotógrafos que nos hacen las fotos. Decidimos  que era hora de atajar esta  vanidad y de  volvernos a centrar en  la esencia  verdadera de la fiesta”.

Un centenar de  personas, entre ellas 8 menores, padecen la citada rara enfermedad genética. Así lo indican los  datos de la organización de pacientes  que defiende los derechos  de las personas aquejadas de epidermólisis bullosa. El día de la fiesta de bachillerato, las chicas y chicos de la promoción 2014, en vez de enfundarse de  vestidos y trajes de gala lucirán camisetas blancas especiales  que simbolizan la esperanza y la bondad.

“Queremos mostrar que  la hermosura  no sólo reside en  los peinados y los vestidos y, que esta  hermosura debe venir desde  dentro de una”, dice Gergana. “Uno debe ser hermoso, primero en su fuero interno para  serlo luego por fuera. Pretendemos, asimismo, atraer la atención pública y, sobre todo, la del Ministerio de Sanidad, al que incumbe atender a esos menores  y asignarles recursos. Es que  su mantenimiento mensual es  muy costoso, llega a ser del orden de mil euros por cada enfermo. Estos enfermos  necesitan de  vendas especiales no adhesivas y de antibióticos. Sin embargo, el Estado no sufraga ni siquiera  una parte de estos gastos  y los familiares  de tales enfermos no pueden subvenir a las necesidades de éstos por mucho que se esfuercen. Actualmente, se  está preparando la inclusión de esta rara dolencia  en la lista de enfermedades, para las cuales la Caja Nacional de  Seguro Sanitario asigna recursos. Lo que nosotros  queremos es que este proceso concluya  lo antes posible  y los menores enfermos  lleguen a disfrutar de la asistencia que se merecen”.

La campaña desplegada por las cuatro  amigas  va despertando una amplia repercusión pública. “No hubiéramos podido continuar si no habríamos contado con todas estas personas que nos  están apoyando”, confiesa Adriana. Escriben a la página  de Facebook numerosos coetáneos de las chicas, de otros  liceos quienes muestran deseos de  incorporarse a esta noble iniciativa.

“Por cierto, nosotras  no somos una excepción. Es que cada cual es capaz de  encontrar la bondad en su fuero interno y hacer lo que nosotras estamos haciendo”, dice  convencida Adriana. “Uno debe estar  dispuesto a  darle la espalda a lo somero y superficial, a lo material y cambiar. Somos jóvenes y nos toca a nosotros alentar a la gente y moverla a cambiar”.

Versión en español por Mijail Mijailov