Sonrientes y bellas, así son las caras de los participantes en una exposición fotográfica, dedicada a los niños con el síndrome de Down, montada en uno de los lugares preferidos por los ciudadanos de la capital búlgara, El puente de los enamorados. La exposición se titula “El síndrome del amor” y sus principales personajes son niños sonrientes y personalidades que apoyaron la causa benéfica. Varios actores, periodistas y músicos se comprometieron a apoyar a los padres de los niños con el síndrome de Down. La iniciativa se organiza con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down y permanecerá abierta al público hasta el próximo 15 de abril. Promotores del evento son padres de niños con síndrome de Down. Curador de la exposición fotográfica es Alexander Kotsev, que apoya la iniciativa hace mucho tiempo.
Esta es la tercera campaña benéfica, impulsada por el gran dolor y la sensación de impotencia por parte de los padres de estos niños que enfrentan a diario los obstáculos burocráticos y la indiferencia de la sociedad búlgara. Según datos de la Asociación de Padres, suman 300 las familias que cuidan de niños con el síndrome de Down. Muchas veces los bebés que padecen esta enfermedad son abandonados en residencias infantiles. En Bulgaria no hay suficientes especialistas en este tema, médicos y psicólogos, que puedan ayudar a las familias cuando nace un bebé con el síndrome de Down.
“Nuestro objetivo es mostrar al mundo nuestros hijos y sus talentos, así como convencer a los demás cuánto amor pueden dar estos niños a nosotros, a las personas normales”, dice Toni Marinova, promotora de la exposición.
“Nosotros, como una asociación de padres y, sobre todo, como personas queremos ayudar y apoyar las familias afectadas por el síndrome de Down, la anomalía genética más grave”, dice Toni Marinova. “Quisiéramos que los padres acepten a su hijo tal y como es, con más esperanza de su desarrollo. La verdad es que el síndrome ya no es tan temible como lo era antes, ya que la medicina contemporánea mitiga los síntomas de las enfermedades concomitantes ya en los primeros meses. Bulgaria dispone de especialistas, bien formados, que ayudan al desarrollo de estos niños. No en último lugar, hay que destacar la importancia del apoyo y la fe de los padres de que sí pueden criar una buena y digna persona, a pesar de los múltiples esfuerzos. Esto les da el coraje de emprender campañas públicas, como esta exposición, por ejemplo. El objetivo es mostrar cómo son estos niños diferentes. Creo que esa exposición salió bien porque la iniciativa goza de buena acogida. La mayoría de la gente define a nuestros niños como preciosos y guapos. La sociedad búlgara debe cambiar su actitud hacia la diversidad. Hay que aprender aceptar a las personas que tenemos a nuestro lado tal y como son, con sus cualidades y defectos. Todos nacemos diferentes y tenemos derecho a nuestro lugar en este mundo. Sin embargo, en Bulgaria las personas con síndrome de Down todavía no andan tranquilamente por la calle porque muchas veces la gente le mira e incluso se burla de ellos y ellos instintivamente se ponen barreras ante el mundo que les rodea. Queremos mostrar la verdadera cara de este síndrome, incomprensible para muchas personas. Mi hija tiene cinco años y ya conozco bien los problemas de las personas con este síndrome. Tengo la esperanza de que algún día nuestra vida mejore y anhelo encontrar más empatía por parte de la sociedad”, concluye Toni Marinova, madre de una niña con síndrome de Down y promotora de la exposición “El síndrome del amor” montada en el Puente de los Enamorados en el centro de la capital búlgara.
Versión en español por Vesela Petrova
Fotos: Cortesía del autor Alexandar Kotsev
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