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Atención a las personas con enfermedades raras en Bulgaria: pequeños pasos y lucha contra el sistema

Foto: BGNES

"Todos tenemos un color... ¡Comparte el tuyo!". Este es el lema del Día Mundial  de las Enfermedades Raras, que se celebra en la rara fecha del 29 de febrero. Porque los marcados con este grave destino permanecen invisibles durante mucho tiempo: sin diagnóstico, viviendo en un Estado "ausente", presos de sí mismos y de la enfermedad. En el último día de febrero, ellos proclaman su color en un mundo colorido, donde cada uno añade un matiz a un arco iris de empatía, solidaridad y esperanza.

Según la norma europea, las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de una de cada 2 mil personas. Se calcula que en Bulgaria el número de personas en esa situación supera las 400 000. En el 80% de los casos las enfermedades están determinadas genéticamente, y el resto son consecuencia de infecciones, alergias o factores ambientales. Debido a la insuficiencia de conocimientos, las enfermedades raras son difíciles de diagnosticar y hasta ahora sólo el 5% de ellas son tratables.


Katerina Tsvetkova es madre de Bozhidar, de nueve años, que padece el síndrome de Dravet, una de las epilepsias más graves y resistentes al tratamiento médico. El niño tuvo su primer ataque a los cuatro meses, mientras estaba enfermo de varicela.

"A mi hijo le diagnosticaron la enfermedad cuatro años después de haber nacido".

Para mantener a su hijo en las mejores condiciones posibles, la madre se ve obligada a introducir de contrabando lo que, según ella, son medicamentos que no están aprobados en este país y, por tanto, no están disponibles en las farmacias. "Me dan una receta, se la envío a una amiga en Alemania y ella me los compra. Los neurólogos de Bulgaria saben muy bien que hay medicamentos que se venden en el extranjero con recetas búlgaras", explica Katerina Tsvetkova.


Desgraciadamente, tres cuartas partes de los afectados por estas enfermedades son niños: necesitan cuidados especiales que el sistema sanitario, social y educativo no les proporciona en absoluto, afirma Vladimir Tomov, presidente de la Alianza Nacional de Personas con Enfermedades Raras.

"Los niños dependen totalmente de un entorno familiar sano y, al no tenerlo, la tragedia es absoluta", añade. Hay una gran diferencia entre los que viven en ciudades pequeñas y el resto