Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Три организации на професионалистите по здравни грижи подписаха споразумение за общи действия за защита на професионалните им интереси. Организациите изпратиха писмо до медиите, адресирано до председателя на 51-вото НС Наталия Киселова, до президента Румен Радев и до министър-председателя Димитър Главчев. Писмото е подписано от..
Заместващата грижа е част от социалните услуги, които по закон би следвало да се предоставят у нас – нещо, което засега не се случва. Във Варна престои да бъде открит първият в България център за заместваща грижа . Повече по темата разказва Евелина Геловска от сдружение "Семеен център Мария" , което е пряко ангажирано с разкриването на..
Как историята на българските мотоциклетисти илюстрира последните сто години на страната ни разказва Албена Трифонова , съставител на сборника "100 години български мотоциклетен спорт и Българска федерация по мотоциклетизъм 1924-2024" . През декември на 1924 година е създаден първият български мотоциклетен клуб. През 1925 година е организирано и..
В редакция "Хумор и сатира" знаем най-различни тайни и с удоволствие ги издаваме. Миналата седмица например бе първото заседание на парламента за тази година. Според официалните новини, на него са били обсъдени три точки – удължителният Закон за бюджета, промени в някои ставки на ДДС и изслушване на финансовия министър. Истината обаче е, че е имало..
От какво се нуждаят родителите на хоспитализирани деца у нас прави опит да разбере фондация "Даная" с проекта "Сила и Подкрепа за Майките" . За процеса на събиране на данни в помощ на проекта в "Нашият ден" разказва социологът Милена Статева . По думите на Статева никой не знае какви точно са потребностите на родителите, изправени..
Вторият концерт с български творби на Симфоничния оркестър на БНР ще отбележи 60-годишнината на композиторката Албена Врачанска. Премиерното изпълнение..
На 16 януари в "Топлоцентрала" е премиерата на спектакъла "Представление и наказание" на Иван Станев и Ф. М. Достоевски. Адаптацията и режисурата са на..
"Целият свят е сцена и ние всички сме актьори." Може би банален израз, когато се опитваме да говорим за театър, живот и изкуство, но както знаем, в..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
