Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Темата за вярата и неверието логично е една от най-дискутираните в страниците на Свещеното Писание. В първата неделя след Възкресение Христово, наречена Томина, евангелското четиво от св. евангелист Йоан ни разказва за проявеното неверие от страна на св. ап. Тома, един от дванадесетте Христови ученици. Неверие, което благодарение на Спасителя се..
В началото на седмицата римският папа Франциск напусна този свят. По време на 12-годишния си понтификат Франциск осъществи мащабни реформи в управлението на католическата църква, Светия престол и Ватикана. Той постави началото на нова ера на ръководство на Римокатолическата църква. Като първият папа от Западното полукълбо, първият от Южна Америка и..
Село Черковица се намира в община Никопол и в него живеят около 350 човека. Селото е разположено на брега на река Дунав и поречието на река Осъм. На около 5 километра от Никопол и на около 50 от областния град Плевен. За произхода на името му има две кратки легенди: В миналото селото е било разположено близо до с. Жернов. Било построено във вид на..
Парламентарните репортери Кристияна Стефанова от телевизия "Евроком" и Лъчезар Лисицов от "Клуб Z" коментират в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" "Ту-туу" журналистите в света на "Ту-туу" политиците. От кого е по-лесно да се възмутиш Кристияна Стефанова : "Според мен ние трябва да сме възмутени главно от себе си, всички парламентарни..
Тази седмица за поредна година излезе докладът на Българския хелзинкски комитет за правата на човека в България за 2024-та. Какво констатира той в частта за медиите и правосъдната система, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Надежда Цекулова , един от авторите на доклада. "За съжаление нищо в доклада не ни изненада. Установихме,..
Парламентарните репортери Кристияна Стефанова от телевизия "Евроком" и Лъчезар Лисицов от "Клуб Z" коментират в "Мрежата" по програма "Христо Ботев"..
В началото на седмицата римският папа Франциск напусна този свят. По време на 12-годишния си понтификат Франциск осъществи мащабни реформи в..
На 22 април прочутата италианска певица навърши достолепните 90 години! 50 от тях триумфираше на най-престижните световни сцени, а коронните ѝ роли бяха..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
