Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Какво представляват "бележките на общността" в социалните мрежи, защо Илон Мъск говори, че ще ги махне или ще промени начина им на действие, и има ли паралел в представата за свобода на изразяваме между тези намерения и отношението на новата американска администрация с конвенционалните медии в САЩ – коментира в рубриката на предаването "Мрежата"..
Още през 1962 г. американският президент Джон Кенеди изтъква: "Потребителите са най-голямата икономическа група в икономиката, влияеща и повлияна от почти всяка лична и обществена икономическа промяна? Но те са и единствената важна група, чийто глас не се чува често". Кенеди пръв формулира четирите основни права на потребителите: Правото на сигурност;..
Днес в "Мигранти с таланти" ви срещаме горда и смела жена от Украйна, която се казва Юлианна Кулюкина. Тя е родом от Днипро, Украйна, където завършила маркетинг, но след като става доброволец по време на военните действия в Донбас, среща своя български съпруг и не след дълго – през 2015 г. – пристига и се установява в България. Музика, храна и..
След определението на Конституционния съд за преизчисление в национален мащаб на резултатите от произведените на 27 октомври 2024 г. избори за народни представители се поставя отново въпросът за касирането на изборните резултати. Как може да се стигне до касиране на изборни резултати за Народно събрание? В юридическото предаване "Законът и Темида"..
Николай Дунев, възпитаник на Националната гимназия за Древни езици и култури и завършил право в Софийския университет, днес е не само планински водач, но и запален колекционер на исторически и географски карти на България. В рубриката "Разговорът" той споделя своя път, който започва в света на правото, преминава през откриването на страстта към..
Отскоро в ръцете на специалистите и любознателните читатели е едно интересно издание, плод на дългогодишен труд – каталог на библиотеката на Осман..
Тази вечер, от 19 ч. в Артиум център Несебър , посетителите ще имат възможността да се пренесат в Париж. В морския град се готви концерт, вдъхновен от..
Повече от три (направо почти четири) години минаха, откакто излезе дебютният албум на живеещия между Амстердам и София перуански перкусионист и композитор..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
