Целта на разговорите ни сега с МЗ е да променим Приложение 2, в което се определя вида и степента на увреждането и неработоспособността при хората в трудоспособна възраст. Това е методиката, по която се определят процентите на съпътстващите заболявания.
Специално за болните с епилепсия съм отправила и писмено искане за промени при пациентите с 80 %, 95 % и 100% увреждане да има пожизнен ТЕЛК и осигуряване на чужда помощ. Като условието за хората с 80% ТЕЛК е заболяването им да не подлежи на хирургично лечение. Тези хора, ако имат непрекъснати пристъпи, те са на медикаментозна политерапия, те нямат шансове.
По време на разговорите с МЗ става ясно, че и за хората на хемодиализа е разписана възможността да имат право на чужда помощ, но тази възможност не се предоставя . Аз ги разбирам и страховете на самите лекари, защото и те са притискани и често се говори, че има фалшиви инвалиди, но аз мисля, че трябва да се спре с тази реторика. Въпросът е да се провери дали издаденият документ е с невярно съдържание. А това трябва да се докаже", поясни още Събева.
Събева припомни, че ТЕЛК комисиите са към РЗИ и самите болнични заведения. В случаите, в които за дадено заболяване няма точния специалист, то разглеждащата докумените комисия може да пренасочи документите към конкретния лекар, за да се завърши оценката на пациента. Документите се изпращат по-рано и има време компетентният лекар да се произнесе по конкретното заболяване:
"Хубаво е в различните специалности самите болници да си окомплектоват и да знаят къде могат да насочат даден документ за дадено забляване...", каза Събева.
Веска Събева заяви още, че скоро очаква добри новини от Министерството на здравеопазването по отношение на хората с увреждания.
По думите и трябва да се анализира колко от обжалванията от НОИ на ТЕЛК решения се признават след това от съда. Според нея един от големите проблеми е, че по време на обжалването се спират всички действия по решението на ТЕЛК.
"Друг проблем е и аз ще поискам промяна - да може три месеца преди изтичане на срока на ТЕЛК решение, да се подават наново документите и да се назначава дата. За да може хората да не чакат и да остават без пенсия и без лекарства за времето на чакане на новото ТЕЛК- решение. Те дори отпадат от системата на здравното осигуряване и трябва сериозно да се мисли по тези теми, заяви Събева.
Днес на 13 юни Асоциацията на родителите на деца с епилепсия отбелязва 24 години от създаването си.
"Искаме да кажем на този ден на хората, че епилепсията няма лятна ваканция. Това е и мотото ни тази година и за целта направихме две видео-послания.
В едното представяме наша служителка от офиса ни в Благоевград, която е с епилепсия, но тя е и студентка по икономика и майка на чудесно дете. С нейния пример казваме, че тези хора могат да се осъществят в живота и да бъдат щастливи.
С второто видео показваме пациент с епилепсия и с интелектуален дефицит, който обаче също иска да се реализира в живота и ние правим опити да му помогнем. Посланието ни е - помощта и подкрепата трябва да дойде навреме.
Защото епилепсията няма почивен ден и почивна минута, но тези хора имат нужда от подкрепа и че обществото трябва да преодолее стигмата, че те не могат да участват в нашия живот.
Семействата трябва да излязат от изолацията, да ни потърсят, ние ще ги подкрепим, ние ще им обясним, че заболяването не е толкова страшно, че тези деца могат да учат, а възрастните да се реализират. Няма разлика в ценностите и желанията на хората с епилепсия. Ние се научихме да живеем с това заболяване - това е най-важното", подчерта още на днешния ден Веска Събева.
Още по темата в звуковия файл.
