Изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести в националните здравни системи. Поканата е отправена на 16 март 2022 г. чрез формално писмо от Европейската комисия до постоянните представителства на страните в ЕС. До 1 септември Министерство на здравеопазването трябва да номира компетентна институция, в която да има представители на самото министерство, на лечебни заведения с Експертни центрове в тях по редки болести и пациентски застъпници.
Това ще даде уникалната възможност на живеещите около 450 000 пациенти с редки болести у нас до достъп до иновации, до познание и международна експертиза. 300 милиона души по света живеят с редки болести, от тях 30 милиона са в Европа. Детският рак също е част от редките заболявания. ООН миналата година признава за значимостта на проблема и приема Резолюция и така Европа вече може да начертае пътната си карта за приемане на национални планове.
Това е темата в този епизод на подкаста на БНР „В центъра на системата“ и 4- те пациентски застъпници в Европейските реферетни мрежи посочват, че очакват след писмото си до МЗ, Експертните центрове и Комисията по редки болести среща с министъра на здравеопазването. По думите им редките болести в момента са в дневния ред на здравеопазването и се дискутира приемането на бъдещ Европейски план на редките болести.
Слушайте епизода тук:
Или тук:
От разговора ще научите:
✅Какво точно е ЕРМ и кой участва в нея
✅До момента страна ни как е представена в ЕРМ
✅Какво пише в писмото до МЗ във връзка с поканата към България за включване в съвместното действие на държавите- членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести в националните здравни системи
✅Най-новата статистика за редките болести
✅Защо това е от значение за нашите пациенти и медици
✅Какво следва да предприеме Министерство на здравеопазването
✅Има ли вариант сроковете да бъдат пропуснати
✅Защо тези стъпки не са били предприети досега и би ли могъл служебен кабинет да ги придвижи
✅Какви ще са ползите за българските пациенти с редки болести
✅Каква е ролята на пациентските застъпници в ЕРМ
✅Как трябва да реагират Експертните центрове у нас
✅Защо нямаме координатори между Експретните центорве
Гости в епизода са:
✅Д-р Петя Стратиева - председател на „Ретина България" , имунолог и доктор на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия
✅Наталия Маева - председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, заместник - председател на Националната пациентска организация и председател на секция "Редки болести и трансплантация" и белодробно трансплантирана
✅Наталия Григорова – психолог и председател на Българската Хънтингтън Асоциация
"Смисълът на ЕРМ е да предоставят качествено здравеопазване до всяка една точка в Европа, независимо в колко отдалечено населеното място живее пациентът", заяви д-р Петя Стратиева. Тя участва в Съвета на Федерациите на Европейската Асоциация по Редки Болести (EURORDIS). От март 2019 г. е член на Консултативния Съвет към Европейската Референтна Мрежа по Очни Болести (ERN-EYE) от страна на европейската пациентска застъпническа група (EPAG).
"Чрез т.нар. електронна клинична система за управление на пациента, ако има дете от с. Арчар, например, за което има съмнение за рядка болест, то ще може да бъде насочено до контретния експертен център в България. Ако ние сега не се включим в това съвместно европейско действие - ние това губим - да нямаме такива експертни центрове. Пациените ни да нямат вход в системата на здравеопазване чрез тази електорнна клинична система за целия ЕС и а да не можем и да участваме в програмите за професионална мобилност на експертите, които са финансирани със средства на ЕК.
За пример ще дам в нашата сфера - при 900 очни заболявания ние нямаме разкрит Експертен център по редки очни болести и за проблеми с предния очен сегмент, например, не се знае къде са най-добрите експерти, за да се насочват веднага пациентите към тези експертни центрове.
Вече протекоха съгласувателните действия по включването на България по ЕП по редки болести през април т.г. и нашият призив сега е за спешно повторно съгласуване за включването на България в срок в Съвместното действие за интегриране на ЕРМ в националните здравни системи.
Тъй като МОН вече подкрепя редица дейности, свързани с изследвания в областта на редките болести и персонализираната медицина и отдел "Наука" в срок изпрати в Брюксел писмото за ангажимент за участие на България в това 7 годишно европейско партньорство, което стартира 2024 - европейско партньрство по редки болести, което цели научно-изследователска дейност, фокусирана върху нуждите на пациента. Сега МЗ също трябва да изпрати такъв ангажимент в европейското съвместно действие по редки болести, което стратира на 1 януари 2023 година и е с хоризонт 3 години и по програмата "Здравеопазване", допълни д-р Стратиева.
"Пациентският застъпник в реферетните мрежи е сърцевината на самата мрежа със специалната задача да бъдат вестителите на клиничните постижения в другите референтни мрежи, за търсене на второ мнение от чуждите експерти, особено в случаите, когато у нас не се прилагат някои специфични генни или други терапии", коментира и Наталия Маева – пациентски застъпник в Eвропейска Pеферентна Mрежа за белодробни заболявания (ERN-Lung), член на групата по пулмонална хипертония в мрежата.
"Надяваме се на реакция от служебния министър на здравеопазването, защото това касае съдбата на хиляди пациенти. При условие, че се предоставя такъв прекрасен шанс, неприемливо е за мен държавата да неглижира проблемите на хората с редки заболявания. И хората да не могат да се насочват към най-добрите центрове, където е събрано цялото познание за редки болести", посочи още Маева.
"Срокът трябва да бъде спазен и държавата трябва да номинира този компетентен орган. Това трябва да е самото МЗ", добави Стоянова.
"България, Люксембург и Малта са 3-те посочени от ЕК държави, не участвали в процеса по присъединяване на пълноправни членове на ЕРМ в рамките на последната отворена покана от ЕК през 2019, приключил на 1 януари 2022 г. Понастоящем, България има само 7 експертни центъра от общо 1500 експертни центрове по редки болести в ЕС, които 7 центъра са част от само 5 от общо 24-те ЕРМ по редки болести. Предстоящото Съвместно действие и предвидените директни грантове дават възможност България да преодолее някои от слабите си места в областта на редките болести с конкретни ползи за живеещите около 450 000 пациенти с редки болести у нас, както и за здравните професионалисти, осъществяващи диагностична, лечебна и изследователска дейност.
Очакваните резултати от това Съвместно действие са обмяната на най-добрите практики, конкретни предложения, указания, модели за доброто интегриране на ЕРМ в здравните системи, в т.ч. добре дефинирани пътеки за пациентите, процеси за реферирането им до експертните центрове, формирането на национални мрежи по редки болести и развитието на указания за национални инструменти за телеконсултации, съвместими с развитите в ЕРМ системи за Клинично управление на пациентите", пише в писмото на четирите организации до Министерство на здравеопазването.
Всички епизоди на подкаста ще намерите:
