2
Медицински университет – София е посочен от Министерството на здравеопазването като компетентен орган, който да представлява страната ни в Съвместно действие на държавите членки в ЕС за интегрирането на Европейските референтни мрежи в националните здравни системи. Това става ясно от писмото на заместник-министърът на здравеопазването д-р Тома Томов до Координатора на групата на Европейските пациентски застъпнци за ЕРМ от България д-р Петя Стратиева.
Да припомним, че единствено за БНР в два поредни епизода на подкаста на БНР "В центъра на системата" пациентските застъпници съобщиха, че изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи по редки болести.
От Министерството на здравеопазването съобщават, че в определения срок за номиниране на представители на отделните държави членки е изпратена информация до Европейската комисия за номинацията на Медицински университет – София като компетентен орган, който да представлява страната ни.
Министерството на здравеопазването отчита като приоритет всички дейности, които се реализират на европейско ниво с цел създаване на по-добри условия за лечение и грижи за пациентите с редки заболявания.
Това ще даде уникалната възможност на живеещите около 450 000 пациенти с редки болести у нас до достъп до иновации, до познание и международна експертиза. 300 милиона души по света живеят с редки болести, от тях 30 милиона са в Европа.
Според пациентските застъпници очакваните резултати от това Съвместно действие са обмяната на най-добрите практики и модели за доброто интегриране на ЕРМ в здравните системи, в т.ч. добре дефинирани пътеки за пациентите, процеси за реферирането им до експертните центрове, формирането на национални мрежи по редки болести и развитието на телеконсултации, съвместими с развитите в ЕРМ системи за Клинично управление на пациентите.
