Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Колко често необвързаните българи излизат на реални срещи? Проучване на българската мачмейкинг платформа ClubR, обхващащо над 5000 необвързани мъже и жени на възраст между 25 и 45 години, разкрива интересни, но и малко обезкуражаващи тенденции. Повече от Радослава Карамихалева, мачмейкър: "При нас срещите се случват на живо. Задаваме въпроси, от..
Подари любов на българските баби и дядовци за Коледа с фондация " Дари храна, дари любов ". Как - разказват доброволците Галена Ганчева и Димитър Костадинов: "От самото начало познавам една от основателките на фондацията и нямаше как да устоя да не се включа. Учехме се в хода на случващото се. Доброто е заразно, цялото нещо ни сближи." (Галена) И..
Как България попадна в книгата на Гинес с нов рекорд, поставен в София Нов световен рекорд беше поставен в София преди броени дни. 440 човека играха едновременно през смартфоните си една от най-старите видео игри в историята на човечеството – играта Понг. Това се случи по време на гейминг събитието GAME ON на 24 ноември, в което се включиха някои от..
Националният военноисторически музей кани всеки уикенд на коледна образователна игра „Мисия разузнавач – Спаси Коледа“ за седма поредна година. Подробностите от Славея Сурчева, връзки с обществеността НВИМ: "Коледният дух завладя екипа на музея - играта е изключително любопитна. Тя е за групи ученици и за семейства. Продължава около час и половина,..
Недвижимите имоти са поскъпнали с 18%, може би в по-голямата си част – през второто полугодие та 2024-та година. При новото строителство двустайните и тристайните жилища остават най-търсени, може би защото са по-достъпни. Това ръководи и инвеститорите да проектират повече такива апартаменти. Това обясни пред БНР-Радио София Снежана Стойчева..
Тази вечер в студиото на БНР-Радио София имахме "нов съсед". Испанският актьор Начо Герерос, известен като комедийния герой Коке (от тв сериала "Новите съседи"), бе специален гост в предаването "Добър вечер, София" и разказа за актьорската си кариера, за предизвикателствата, пред които се изправя един човек по пътя към успеха, за сериалите и..
И в края на тази година от сдружението "Бъди човек – Самоков" са подели инициативата да зарадват нуждаещи свои съграждани. В 11-ото издание на кампанията се събират дарения - хранителни дълготрайни продукти, (олио, боб, макарони, леща, брашно, ориз, консерви), плодове и зеленчуци. Целта е "подари коледна вечеря на пенсионер в..
Дъжд / Сняг
Облачно
Дъжд
Сняг
Мокър сняг
Превалявания
Облачно