Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В списъка с редки болести у нас са обхванати 60 000 души

Снимка: Архив БНР

Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.

Редките  болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.

Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.

Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Изкуственият интелект и здравеопазването

Изкуственият интелект става нещо все по-всеобхватно и намира приложение във все повече сфери. През последните години той значително навлезе и в здравеопазването. „Да кажеш, че изкуственият интелект участва в нещо е като преди 20 години да кажеш, че софтуер участва в нещо“, смята Георги Къдрев – съосновател на две от революционните компании в..

публикувано на 26.07.24 в 18:24

Интересуват ли се младите хора от политическите процеси у нас?

В предаването "Ритъмът на столицата“ ще се спрем върху резултатите представени от Академията за младежко участие. В рамките на последните две години там разработиха много интересен проект, който вдъхнови младежи между 15 и 25 години от цялата страна, да се запознаят с политическите процеси у нас и по един или друг начин да вземат участие в тях...

публикувано на 26.07.24 в 17:22

Протест срещу строителството на 16-етажна сграда в София

Днес се проведе протест при старата баня „Ситняково“, заради намерението на мястото да бъде построена 16-етажна сграда. Недоволните граждани се събраха на ъгъла на ул. „Хан Омуртаг" и бул. „Ситняково“. Вече има одобрена заповед за строеж на 50-метровата сграда на мястото на бившата баня „Ситняково“, а според протестиращите всичко е станало..

публикувано на 26.07.24 в 16:11

Датите за ваканциите и матурите през новата учебна година

Две по-дълги ваканции през новата учебна година предлага Министерство на образованието и науката (МОН). Той е публикуван за обществено обсъждане на сайта на ведомството и е отворен за становища и предложения от всички заинтересовани страни. В календара са отразени изискванията за точно определен брой учебни дни за отделните випуски...

публикувано на 26.07.24 в 15:50

Столичният общински съвет одобри сливането на Четвърта и Втора МБАЛ

Столичният общински съвет одобри сливането на Втора и Четвърта градска болница. Процесът по обединението ще отнеме поне 6 месеца, като предстои общинските съветници да подкрепят финансово със серия от доклади Втора – МБАЛ, която ще приеме медицинските специалисти и отделения от Четвърта. След емоционални изказвания през вчерашния ден и..

публикувано на 26.07.24 в 15:31

Взривовете в Елин Пелин затихват

Около 18:30 часа в четвъртък, в складове на фирма за фойерверки и други пиротехнически средства между град Елин Пелин и едноименната гара Елин Пелин избухна голям пожар и последваха взривове. Двама души пострадаха, единият от тях по-късно почина, в следствие на изгарянията. Това е доц. д-р Петър Шишков - преподавател в Минно-геоложкия..

публикувано на 26.07.24 в 14:41
Диана Иванова с усмивка показва как прави загрявки преди да тръгне към планината

Диана Иванова - приключенец, млад пътешественик, обичащ пъстротата

Диана Иванова е пътешественик и приключенец с афинитет към планината. Тя направи своя дебют като гост в предаването "Добър вечер, София“, където разказа своите вълнуващи истории, донесе ни и своя книга със стихове, вдъхновени от пътешествията ѝ. Тя самата представи себе си така: “Аз съм приключенец, млад човек, който обича пъстротата,..

публикувано на 26.07.24 в 14:05