Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2022 Всички права са запазени

В списъка с редки болести у нас са обхванати 60 000 души

Снимка: Архив БНР

Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.

Редките  болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.

Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.

Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.

БНР подкасти:

Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Почти без валежи, в София - до 13°

Днес ще има значителна облачност, над източната половина от страната - предимно висока. Преди обяд на много места в низините ще има мъгла. Ще бъде почти без валежи. Ще духа слаб до умерен юг-югозападен вятър, в Дунавската равнина - слаб от изток. Сравнително топло време с максимални температури между 11° и 19°, в западната половина на..

публикувано на 09.12.22 в 07:20

Екологията - във фокуса на графити художниците "140 ИДЕИ"

Иво Илиев и Венцислав Йосифов са графити художници наричащи себе си "140 ИДЕИ". Техният колектив навърши 14 години, като събитието е отбелязано с изложбата "14 ключа" в Галерия Bogodome. Може ли силата на изкуството да променя градската среда и да оставя тайни послания за хората? Младите творци споделиха пред Радио София, че като цяло са..

публикувано на 08.12.22 в 19:13

Спомен за две забележителни личности - Джон Ленън и Джим Морисън

Днешната дата напомня за две забележителни личности в музикалната история, но не само. Това са Джон Ленън и Джим Морисън. Двамата освен музиканти са и поети, а Морисън е познат и като режисьор. На тази дата Джон Ленън е убит през 1980 година, а Морисън се ражда, но през 1943-та. Разказвайки за тях в предаването "Ритъмът на столицата",..

публикувано на 08.12.22 в 18:10

IT компания беше отличена в категория "Социална иновация"

Грижата за възрастните хора в България най-често се поема от техните близки, но какво се случва с тези от тях, които нямат роднини и имали недостиг на социални асистенти? Фондация "Приложни изследвания и комуникации" организира Националния иновационен форум, който е уникално ежегодно събитие за страната. То обединява усилията на всички..

публикувано на 08.12.22 в 18:08

Чистотата на въздуха в София отново предизвиква спорове

През 2021 г. СГС осъди Столичната община (СО) за мръсния въздух и даде срок от една година на общината да предприеме спешни мерки – да бъде изградена добра велосипедна инфраструктура, улиците и булевардите да бъдат чистени по-редовно, да бъдат проучени възможности за изграждане на етажни паркинги, да се ограничи трафика в центъра и др. Пред..

публикувано на 08.12.22 в 16:56

Защо България изостава в иновациите

Ден след  връчването на наградите за Иновативно предприятие на годината  и представения доклад за иновациите в България, в предаването "Радиокафе" гостува проф. Теодора Георгиева от фондация "Приложни системи и комуникации",която от дълго време следи и обобщава иновативните процеси в България. Любопитен факт е, че докладът за иновациите..

публикувано на 08.12.22 в 15:03

Млади таланти ще музицират с изтъкнати инструменталисти и ансамбли

Млади таланти от НМУ "Любомир Пипков" с диригент Славил Димитров ще музицират заедно с изтъкнати инструменталисти и ансамбли в Софийска градска художествена галерия. Подробности пред Радио София разказа Мила Павлова, музикален директор на фестивала МузикАртисимо Фест. По думите й концертът е посветен на младите музиканти и е наречен..

публикувано на 08.12.22 в 14:59