Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Днес Радиокафе се излъчва от къщата музей „Ваня Петкова“ в село Езерово, община Първомай. Честваме 80 години от рождението на известната българска поетеса. Началото е с дъщеря ѝ, журналистката Оля Ал Ахмед : "Най-вече ми бе приятел, после - баба. Другите да кажат дали си приличаме. Да премахнем нормите и догмите - баба ми казваше "тегли им една..
Срещаме ви с личност, даваща смисъл и надежда на духовното начало у човека. Той вярва, че любовта, истината, правдата, мъдростта и добродетели са качествата, които човек трябва да изработи в себе си, за да бъде най-добрата си същност. Този човек наричат Учителя! Да представиш Петър Дънов - Учителя, създателя на Обществото на Всемирното бяло..
Разговорът за бул. Мария-Луиза е със Здравко Петров - урбанист, изследовател, автор и основател на “Исторически маршрути”: "Мария-Луиза съвпада почти с направлението на римската Кардио Максима. Булевардът започва със сградата от времето преди 70-те - старата Централна гара. Построена е от арх.Колар в 1888. Имало е проект да се разшири в стил..
Съпругата на Михаил Кремен дала съгласие да заживее с поета в нощта, когато Лора се самоубива Крикор Асланян, автор на книгата “Един софийски малчуган разказва”, взриви ефира с новината, че във фаталната нощ на 29 срещу 30 ноември 1913 година, когато Лора Каравелова се самоубива, тя посяга на живота си, защото е разбрала, че Яворов има нова..
Събира ги желанието да са активни, да са навън и да се радват на природата, да я откриват през погледа на пътешественици, да се докосват до нея, като спортисти. Това е Wild berries – активни момичета, търсещи свободата на духа и движението. Станимира Карадочева - Съни и Светла Андреева за общността Wild berries и доколко е забранено за момчета:..
Мариета Ангелова, организатор на Международния фестивал за куклен и площаден театър "Арлекино и Марионета" с подробностите за шестото му издание: "Програмата е за малки и големи, отново акцентът е Карло Бозо. Спектакълът му отразява живота на Леонардо с по-забавен поглед в стил комедиа дел'арте. Достъпен е за всички, това е театър за народа - в..
Ангелина Ангелова представя новия си исторически роман "Благородството задължава": "Книгата разказва за любовта между двама души в 19 век, трънлива любов. Главните герои са прекалено горделиви, за да бъдат щастливи. Действието се развива в 3 държави. Главната ми героиня е с мексикански произход и тъй като невенът е сред националните цветя на Мексико,..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали