Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В списъка с редки болести у нас са обхванати 60 000 души

Снимка: Архив БНР

Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.

Редките  болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.

Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.

Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.

БНР подкасти:

Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Резултатите от PISA не са толкова лоши за българското образование

Не можем да се съгласим напълно и да приемем схващанията, че българският ученик е с най-ниската математическа, четивна и научна грамотност в света. България излезе на едно от челните места на драстично ниски резултати на последното изследване PISA, но в други държави спадът е още по-голям. Това се казва в анализ на учители специалисти..

публикувано на 28.02.24 в 17:15

Как и каква музика слуша българинът?

Резултатите от наскоро представено изследване за музикалните навици на българите, повдигнаха  широка дискусия за  съотношението на различните музикални стилове. Повече за това как е провеждано то и каква е идеята, разказаха събеседниците в БНР-Радио София: Петя Точарова – изпълнителен директор на Българската асоциация на музикалните..

публикувано на 28.02.24 в 15:50

За инвеститорите понякога по-важни са нефинансовите насърчителни мерки

Инвестициите отварят възможности за заетост, осигурява приходи, дава развитие на съответния регион, затова са изключително важни за общините. Българската агенция за инвестиции  (БАИ) към Министерството на иновациите и растежа (МИР) действа за привличането на инвеститори, но в този процес всеки трябва да свърши своята работа, да даде..

публикувано на 28.02.24 в 14:50

Туристическа обиколка разказва историята на графитите в София

Туристическа обиколка , която ще запознае публиката с развитието на графити изкуството в столицата от 90те години до днес, организират Sofia Graffiti Tour . След посещението на някои от емблематичните "открити галерии" по софийските улици,  посетителите ще могат да разберат и повече за книгата "Sofia Urban Art", посветена на историята на..

публикувано на 28.02.24 в 14:21

Шеф Атанас Балкански е почитател на балканската кухня и българското вино

Шеф Атанас Балкански е роден в Пловдив в началото на 90-те години и е второ поколение готвач. Завършва Кулинарната Академия в София и работи в престижни ресторанти и хотели в Амстердам и Сан Франциско. След завръщането си от САЩ, той става част от екипа на столичен ресторант. Познат е на публиката и от участието си в кулинарен реалити формат през 2020..

публикувано на 28.02.24 в 14:05

Представят най-емблематичните филми в историята на киното в инициативата "Кино уикенди"

Някои от най-емблематичните филми в историята на киното ще бъдат представени на 2 и 3 март в инициативата „Кино уикенди“. Целта е на зрителите да се предостави алтернативна селекция от арт филми, които рядко се срещат на други места. Организаторите Евгения Танева и Ани Недялкова споделиха пред Радио София, че стремежът им е да създадат среда,..

публикувано на 28.02.24 в 11:59